MIJN MELANOOM: BIANCA, 2021

Bianca.png

Bianca van der Mik (40 jaar) kreeg de diagnose melanoom stadium IV en weet uit eigen ervaring dat een sociaal netwerk belangrijk is en dat het helpt als je ondanks de ernstige vooruitzichten positief blijft. 
Met dit ervaringsverhaal wil ze anderen aanmoedigen om ervaringen te delen en ondanks alle tegenslagen een normaal leven te blijven leven

Verdacht knobbeltje
Het verhaal van Bianca begint ruim 7 jaar geleden. “In februari 2014 verwijst de huisarts mij door naar de mammapoli, een polikliniek voor borstkanker, vanwege een knobbeltje in mijn borst. Uit de resultaten van de mammografie, de echo, de punctie en een biopt blijkt dat ik borstkanker heb. Gelukkig heb ik een goede vriendin meegenomen en de verpleegkundige legt het een en ander uit. We bespreken de behandelmethoden en hoe ik  het straks aan mijn 2 dochters kan vertellen.”

Ga je nu dood?
Bianca is al enige jaren gescheiden en voedt haar 2 dochters van toen 8 en 11 jaar, grotendeels alleen op. “Een paar uur later vertel ik mijn dochters over de ‘gemene knobbel’. De oudste begrijpt dat het heel ernstig is. ‘Ga je nu dood?’ vraagt ze. Ik stel haar gerust dat er hele knappe dokters zijn die de knobbel voorgoed weghalen."

Twee dagen later bespreekt ze samen met de vriendin en haar vader het behandelplan met de chirurg. "Bij het behandelplan is er een keuze: eerst chemokuur en vervolgens opereren of andersom. Gelukkig kies ik voor eerst opereren. Tijdens de operatie heeft de chirurg een sterk vermoeden dat het geen borstkanker betreft maar uitgezaaid melanoom. Dit wordt later door de patholoog-anatoom bevestigd." 

Dit heb ik mijn dochters niet durven te vertellen
"Het is een vreselijk bericht, de prognose is zeer slecht. Ik onderga allerlei onderzoeken in een van de melanoomcentra. Op de site van de Stichting Melanoom en Oncoline (tegenwoordig: Integraal Kankercentrum Nederland) vind ik veel informatie en krijg veel steun via de facebookpagina van de Stichting Melanoom. 
Ik krijg meerdere uitzaaiingen in mijn arm, in en op mijn borst, bij mijn neusholte en op een van mijn eierstokken. Deze zijn zoveel mogelijk operatief verwijderd. Met melanoom stadium IV is de overlevingskans voor de komende 5 jaar rond de 10 tot 20%. Dit heb ik mijn dochters de eerste jaren niet durven te vertellen.”

Ik kom niet in aanmerking voor een studie met immunotherapie
"Bij de vervolg scans ziet de arts dat ik uitzaaiingen heb bij mijn eierstokken en op meerdere plaatsen in mijn hersenen."  Hoewel de eerste studies met immunotherapie zijn gestart komt Bianca daar niet voor in aanmerking, omdat voor die studies hersenuitzaaiingen een exclusiecriterium zijn.

Gelukkig krijgt Bianca begin 2015 immunotherapie met Ipilimumab. “De behandeling lijkt in eerste instantie aan te slaan, het is rustig in mijn buik en stabiel in mijn hersenen. In augustus 2015 groeien de uitzaaiingen in mijn hersenen, bestraling daarvan is nodig.” Buiten de studies om (compassionate use) krijg Bianca vlak na de bestraling Pembrolizumab, wat dan nog niet door de EMA  is toegelaten. Deze immunotherapie slaat goed aan en in december 2015 zijn de uitzaaiingen verdwenen. "De behandeling verdroeg ik redelijk, ik was wel erg moe. Een van de bijwerkingen is dat ik nu een tragere schildklierfunctie heb en waarvoor ik medicatie krijg. Ondanks dat voelde ik mij nooit een ziek persoon. Ik bleef ook actief sporten en is in goed overleg mijn werk aangepast.”

Kijken naar wat je wel hebt
Ondanks dat Bianca in de tussentijd nog wel meerdere operaties heeft ondergaan om vocht uit haar hoofd te verwijderen en waarbij complicaties ontstaan is ze positief. “Het gaat goed, ik kan zeggen dat ik al 6 jaar genezen ben en still  counting! Het ging eigenlijk al die tijd best goed met mij. Dat klinkt misschien gek na wat ik zojuist verteld heb, maar ik beleef het écht zo. Van jongs af aan heb ik geleerd om naar het positieve te kijken. Daarbij kijk ik vanuit mijn geloof vooral naar wat  ik wel heb en niet naar wat ik niet heb of ben verloren.”

Sociale vangnet
“Ik heb veel aan psychische steun van mijn ouders en zussen gehad. Mijn vriend leerde ik pas kennen in het eerste jaar van mijn ziekte, heel dapper van hem om dat aan te durven. Hij stimuleerde mij om actief te blijven sporten en ondernemend te zijn met de 2 meiden. Ook helpt hij met denken in het ‘nu’ en niet bang te zijn of ik het wel kan of welk effect de vermoeidheid heeft op mijn leven. Natuurlijk zijn er dagen dat je helemaal niets kan en niets lukt, ik heb dan wel plezier op de dagen dat het wél gaat.”


Bianca is teleurgesteld door enkele collega’s.  
“Ik ben altijd open geweest en veel mensen wisten van mijn achtergrond. Tijdens de behandelingen ben ik superfijn ondersteund door collega’s. Maar toen ik solliciteerde op een andere functie werd ik afgewezen. Ze twijfelden of ik het allemaal wel aan kon, na alles wat ik had meegemaakt.  
Ik kreeg het stempel: ‘jij bent ziek’, terwijl ik dat zelf niet zo ervaar. Gelukkig heb ik nu ander werk en ben onlangs zelfs meer uren gaan werken.

“Met mijn ervaringsverhaal wil ik de lezers de vraag stellen: wat wil jij nog doen met je leven en hoe wil je van betekenis blijven? Ik zou graag als coach mensen willen helpen hun pad in het leven te ontdekken en na te leven.”

Dit ervaringsverhaal is gepubliceerd in het novembernummer van MelanoomNieuws