Daphne

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

Daphne: Op een dag kwam ik uit de douche en merkte ik dat ik "ineens" een moedervlek had op de zijkant van mijn rechterborst. Het is nogal een speciale plek, dus ik wist zeker dat ik deze kleine moedervlek nog nooit eerder had gezien. Ik liet de vlek aan mijn man zien en ook hij zei dat deze hem nog nooit opgevallen was. Ik had geen last van de vlek, hij zag er niet gevaarlijk uit, hij was ook niet heel donker en hij zat me niet in de weg; daarom heb ik er in eerste instantie geen aandacht meer aan besteed.

Een paar weken later maakte mijn man de opmerking dat ik misschien toch maar eens langs de huisarts moest want volgens hem was de vlek groter geworden. Ik had dit ook gemerkt maar de plaatjes op google leken niet op mijn moedervlek dus ik dacht "niets aan de hand!". Mijn man maakte zich wel zorgen en na lang aandringen van hem ging ik alsnog naar de huisarts. Maar ook die bevestigde dat ik me geen zorgen moest maken. "Opgelost" dacht ik.

Toen ik een aantal weken later in de spiegel keek en de moedervlek weer gegroeid was, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Eigenlijk vond hij het helemaal niet nodig om een doorverwijzing naar de dermatoloog te schrijven, maar omdat ik erop aandrong deed hij het toch. Er gingen enkele weken voorbij en uiteindelijk kon ik begin november 2017 bij de dermatoloog terecht. Ook die gaf aan dat hij niets geks zag maar, "omdat ik me zorgen maakte", mocht de vlek worden verwijderd. Omdat het op mijn borst zat, zou de chirurg dit uitvoeren. Net na de feestdagen, op 27/12/2017 ging ik naar het ziekenhuis om mijn hechtingen te laten verwijderen. Mijn man bleef thuis bij mijn 1,5 jaar oud zoontje want "ik zou binnen 5 minuten weer buiten zijn".

Toen de verpleegkundige me vroeg of ik alleen gekomen was, wist ik eigenlijk al dat er iets niet klopte. Niet veel later werd dit door de chirurg bevestigd. Hij had slecht nieuws: de moedervlek was een melanoom. Ik had huidkanker.

In eerste instantie was ik stomverbaasd, ik begreep er niets van: ik ben jong en gezond, moeder van een kleintje van anderhalf. Ik had veel vragen: Was het niet een kwestie van: de moedervlek is verwijderd en het probleem is opgelost? Wat betekende deze uitslag nu precies? En tot nu toe was de moedervlek door de huisarts en de dermatoloog niet herkend als afwijkend, hoe kon dit nou? De chirurg nam gelukkig alle tijd om het mij uit te leggen, voor zover het kon. Het pathologisch onderzoek was nog niet afgerond, er was nog niet precies bekend hoe dik het melanoom was en wat de andere kenmerken waren, daarvoor moest ik terugkomen. Omdat ik niet wist hoe ik de uitslag moest uitleggen aan mijn echtgenoot heeft de chirurg de uitslag ook nog telefonisch aan mijn man toegelicht.

Welke procedure heb je toen gevolgd?

Daphne: Door de feestdagen wisten de artsen niet in welk stadium het melanoom zich bevond. De patholoog was nog niet zo ver met het onderzoek. Ik mocht naar huis wetende dat ik huidkanker had, maar niet hoe erg. Drie lange dagen later kwam het bericht dat het een klein melanoom was (in situ) en dat er geen nader onderzoek naar uitzaaiingen nodig was, maar wel moest er een re-excisie plaatsvinden. De chirurg had deze voor mij al ingepland in de eerste week van januari 2018.

Omdat ik dit allemaal wel heel gek vond, heb ik zelf contact gezocht met mijn dermatoloog en huisarts. Ik wilde hun verhaal wel een keer horen. Waarom vonden zij mijn moedervlek niet alarmerend terwijl het wel een melanoom bleek te zijn? Het antwoord van beiden was dat ze er te weinig over wisten en het een nog te grijs gebied is. Zeker zijn ze pas als de moedervlek onder de microscoop ligt en/of na pathologisch onderzoek.

Niet tevreden met dit antwoord, vroeg ik de dermatoloog om mijn hele lichaam te checken. Ik duidde zelf drie vlekken aan op mijn buik waarover ik nu twijfelde. De dermatoloog ging akkoord om er twee te laten verwijderen, de derde vond hij niet verdacht. Ik maakte zelf de afspraak bij de chirurg, die ik inmiddels vertrouwde en het meeste gezien had.

Achteraf ben ik zo ontzettend blij met die keuze, want het was deze dokter die tijdens het verwijderen van de twee verdachte moedervlekken, me vroeg of hij die derde ook mocht weghalen. Hij vond die er namelijk "enger" uitzien dan de andere twee. Later bleek deze derde ook een melanoom te zijn (Breslowdikte 0,4 mm). Er vond opnieuw een re-excisie plaats.

Daarna werden er nog meer moedervlekken verwijderd maar gelukkig waren dit allemaal goedaardige vlekken. Er bleek volgens de artsen nauwelijks een kans te zijn op uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Wel werd ik doorverwezen voor gen-onderzoek. Ik heb in december 2018, een jaar na het begin mijn melanomen-molen, te horen gekregen dat ik gelukkig geen FAMMM-syndroom heb. Voorlopig zijn mijn melanomen dus nog "onverklaarbaar", ofwel domme pech.

Hoe is het nu met je?

Daphne: Goed, naar omstandigheden. Ik heb nu pas het gevoel dat ik en mijn gezin kunnen beginnen met dit alles een plaatsje te geven terwijl onze omgeving denkt dat het allemaal voorbij is. We zijn ontzettend bang, boos en onzeker geweest. Onze wereld stond op zijn kop. Als je nog middenin de melanomen-molen zit, dan ben je bezig met overleven en ga je door met de focus op je behandeling. Pas daarna merk je de grote mentale (neven)schade die is aangericht in je gezinsleven, sociale leven, werk, enz.

Inmiddels moet ik nog om de zes maanden op controle bij de dermatoloog en laatst werd er een verdikking gevonden in mijn lymfeklieren waardoor iedereen weer even op scherp stond. Er is toen een echo gemaakt en er werden wel wat vergrote lymfklieren gevonden maar zonder verdachte kenmerken. Gelukkig lijkt dit vals alarm, maar je beseft hierdoor hoe gevaarlijk dit eigenlijk allemaal is. Nog nooit eerder heb ik zo bewust stil gestaan bij mijn huid en mijn moedervlekken. Ik merk dat ik elke dag naar eentje kijk om te analyseren. Er zal tijd nodig zijn om het vertrouwen terug te winnen in mijn lichaam en ook in de artsen rondom me. Ik ben mijn onbevangenheid kwijt en weet nu dat er zomaar een bericht kan komen waardoor je wereld op z’n kop komt te staan. Het blijft moeilijk te plaatsen dat dit ons overkomen is. Ik was geen zonneklopper, rook en drink niet en beweeg voldoende. Ik had ooit al wel een keer van een melanoom gehoord maar ik merkte al snel dat ik er niets van af wist. Het feit dat de dermatoloog en huisarts de moedervlekken ook niet als verdacht zagen, maakt me boos en onzeker. Ik heb zelf veel gehad aan de informatie op de website van de Stichting Melanoom, dat gaf veel duidelijkheid waar anderen dat ons niet konden geven. Als ik door mijn verhaal meer bewustwording kan creëren, al is het maar bij één iemand, dan ben ik al geslaagd in mijn opzet!

2020