MIJN MELANOOM: DEREK VAN DER NIET, 2017

We stelden drie vragen aan melanoom-patiënt Derek van der Niet (59 jaar): 

Stichting Melanoom: Hoe wist je dat jouw moedervlekken kwaadaardig waren?

Derek: Mijn moeder heeft op vrij jonge leeftijd al te maken gekregen met melanoom. In de jaren die erop volgden zijn bij haar vaak moedervlekken weg gehaald; dus ik ben eigenlijk opgegroeid met melanomen. In 1989 werd bij mij de eerste moedervlek op mijn bovenbeen weggehaald omdat ik zag dat die aan het veranderen was. Ik kon gelijk naar de dermatoloog waar mijn moeder ook liep en kreeg op 1 november 1990 de eerste negatieve uitslag; dat was mijn eerste melanoom. Deze datum zal ik nooit vergeten omdat het de eerste verjaardag van mijn dochter was.

Stichting Melanoom: Heb jij laten onderzoeken of het bij jou erfelijk is?

Derek: Ik heb een zelfde huid en moedervlekken als mijn moeder. Net als mijn moeder kwam ik onder behandeling bij dr. C van Eijk, dermatoloog in het Diaconessenhuis in Leiden. Al ruim 27 jaar ga ik iedere drie maanden naar dr. Van Eijk voor controle. Ik heb inmiddels een goede band met hem opgebouwd. 

Intussen zijn zo’n 30 moedervlekken en plekjes weggehaald waarvan veertien kwaadaardig waren. Er is een periode van een jaar of drie geweest dat iedere controle fout was. Ik heb me toen laten testen in Leiden, in het LUMC, om te kijken of ik een afwijkend gen heb. Ik bleek bezitter van het gen ‘P16-Leiden’, een specifieke gen-verandering die het ‘FAMMM syndroom’ kan veroorzaken: Familial Atypical Multiple Mole Melanoma Syndrome, een erfelijke aanleg waardoor mensen verhoogde kans hebben op melanomen, én die alvleesklierkanker kan veroorzaken. Opmerkelijk is dat dit syndroom heel vaak blijkt voor te komen in de omtrek van Noordwijk waar ik woon.

Bij het LUMC doe ik inmiddels al jaren mee aan wetenschappelijk onderzoek naar het verband tussen melanoom en alvleesklierkanker. Mijn moeder is op 64-jarige leeftijd aan een uitzaaiing van melanoom overleden en mijn vader op 79-jarige leeftijd aan alvleesklierkanker. Voor het onderzoek krijg ik jaarlijks een MRI-scan en kwam in april 2014 aan het licht dat ik darm- en leverkanker had. Ik ben in dezelfde maand geopereerd aan een tumor in mijn darmen en heb ik twee maanden later vier chemotherapieën ondergaan. In september van dat jaar ben ik geopereerd aan de tumoren op en in mijn lever.

Twee jaar later, na allerlei CT-scans en onderzoeken, werd opnieuw een tumor gezien op mijn lever. In het LUMC was inmiddels een nieuwe behandelmethode ontwikkeld, genaamd RFA (Radiofrequente Ablatie). Deze methode, waarbij kankercellen als het ware worden weggebrand, is zo patiëntvriendelijk dat ik zes dagen na de ingreep alweer op mijn racefiets stapte. Daarna bleef het rustig. Ik ben al die tijd om de drie tot zes maanden onder controle in het LUMC, naast de controles bij mijn dermatoloog.

Stichting Melanoom: Hoe is het nu met je?

Derek: De afgelopen zes jaar zijn er geen kwaadaardige moedervlekken geconstateerd maar wel een aantal twijfelgevallen. Twee weken geleden kreeg ik ineens weer de mededeling dat uit een biopt dat was weggenomen op mijn onderbeen, bleek dat een beginnend melanoom aan het ontstaan was. Bij het wegsnijden kwam de arts weer een verdacht plekje tegen en dat bleek ook beginnend melanoom, dus volgende week wordt ook dat eruit gesneden met een kleine poliklinische ingreep. Ondanks alle negatieve uitslagen door de jaren heen ben en blijf ik positief, want in een hoekje gaan zitten heeft totaal geen zin.

Mijn motto: Achter de wolken schijnt altijd de zon, hoe donker de wolken ook zijn.

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 8152
3503 RD UTRECHT

STICHTING MELANOOM 2018