Giel

Hoe kwam je erachter dat je oogmelanoom had?

Giel: Eind jaren ‘80 en begin ‘90 heb ik diverse keren mijn huisarts bezocht, ik merkte dat er in mijn rechteroog, een pulserende verstoring zichtbaar was in de vorm van knipperende spikkels in een kromme lijn. Telkens was de diagnose van de huisarts; ‘je bent heel druk bezig met de zaak en thuis, gewoon negeren het gaat wel weer over’.

Ik was er niet op gerust, ik had een irritatie van het netvlies en zag lichtflitsen. Ik had in een Amerikaanse encyclopedie een aantal symptomen gelezen en daar stond ook beschreven dat er een behandeling was met een rutheniumschildje bij een oogmelanoom. Bij het vierde bezoek aan de huisarts in 1993 krijg ik toch een verwijzing naar de oogarts in Tiel.

Het was erg druk in de poli. Toen ik aan de beurt was en in de stoel zat zei de oogarts: ‘We gaan fluoresceïne in je oog spuiten, dan kan ik de bloedvaten goed zien’. Ik kreeg hier een heftige lichamelijke allergische reactie op, die vergelijkbaar is met een wespensteek waar ik ook allergisch voor ben.

Ik werd apart gezet om even bij te komen en na een tijdje keek de oogarts weer en schoof zijn stoel achteruit. Hij keek heel ernstig en zei: ‘Meneer Klaver, u bent heel ernstig ziek, u heeft kanker in uw oog; een oogmelanoom. Hij nam alle tijd voor mij en liet zijn andere patiënten gewoon wachten. Uiteindelijk werd ik naar het Universitair Medisch Centrum in Nijmegen verwezen en kwam daar bij een arts op het spreekuur, die een studievriend bleek te zijn. Hij liet mij op een groot scherm zien hoe het oogmelanoom van 0,5 mm er in mijn oog uitzag en zei dat het uiterst zeldzaam was. Hij stelde mij toch enigszins gerust en verwees mij door naar Leiden.

Hoe ging het verder, na dit eerste slechte nieuws?

Ik heb in Leiden een heel goed gesprek gehad met de radioloog over het al dan niet zo lang mogelijk bestralen met een gedoteerd rutheen plaatje. Ik wist dat de randschade bij lange bestraaltijd minder zou moeten zijn, dus dat stelde ik voor. Ik zou zeer waarschijnlijk blind worden omdat de rand van het melanoom dichtbij de macula (een gebiedje van een paar millimeter doorsnede in het midden van het netvlies, red.) zat. De radioloog zei: ‘Wij gaan proberen uw leven te redden maar ik kan over uw voorstel geen uitspraak doen.

In Leiden ben ik de eerste patiënt geweest, die niet in quarantaine hoefde (in de oude kliniek). I.v.m. de hoge radioactiviteit van de behandeling mochten mensen voorheen niet van het terrein af op de dagen dat zij bestraald werden en kregen voedsel op hun kamer via een luikje. Ik zou drie en een halve dag bestraald worden in mijn oog. Dat werden er uiteindelijk 8 en een half.

In die tijd was de kennis in Nederland over oogmelanoom heel summier. Over toekomstverwachtingen waren ze niet duidelijk, maar ik begreep wel dat dit niet een lange overleeftijd zou zijn. Met mijn omgeving kon ik hier nauwelijks over praten. In 2013 kreeg ik na een zware hartaanval vier omleidingen en ben daar wonderwel heel erg goed uitgekomen; vrijwel van de medicatie af met een minieme schade aan het hart. ​

Hoe gaat het nu met je?

Ik heb te veel levensvreugde om bitter terug te kijken. Sinds twee en half jaar heb ik weer contact met mijn familie van lang geleden en dat doet me erg goed. Ik zit goed in m’n vel en ga veel op pad met mijn sloep, campertje of motor. Vorig jaar zat ik nog drie maanden in Griekenland, ik wilde het voorjaar zien ontstaan. Langs de Middellandse Zee al is het windkracht 10, dan nog is dat puur genieten.

Momenteel kan ik nog steeds zien en bij een kleine kliniek hier in Tiel, heb ik na lang testen, twee brillen gekregen die mij vrijwel (zonder hinder) 100 procent in de wereld laten kijken. Bij Stichting Melanoom was ik ooit bestuurslid en tegenwoordig ben ik lid van het [M]eye Buddy team. Op die manier geven we mensen die net de diagnose oogmelanoom hebben gekregen een luisterend oor en helpen we ze wegwijs te maken in het traject dat komen gaat. Ook via de besloten groep op Facebook vinden we veel steun bij elkaar.

Eind vorig jaar was ik voor het eerst bij de Melanoma Patients Network Europe Rare bijeenkomst in Berlijn. Dat waren vier lange dagen maar ik kreeg er zoveel energie van. Nieuwe kennis opdoen, hoe we die kunnen delen en behouden waren belangrijke onderwerpen. En om daar mee te maken hoe we samen op een lijn met elkaar de motor zijn voor oogmelanoompatiënten in Europa, dat is een mooie kracht om te ervaren, die moeten we gebruiken.

2020