Esther

Esther heeft een zeldzame vorm van melanoom waarvan de behandeling niet eenvoudig blijkt te zijn. Met haar verhaal wil ze aandacht vragen voor begeleiding van de patiënt, want: “ik heb alles met vallen en opstaan moeten ervaren.”

Splinter onder de voet

Esther vertelt in dit ervaringsverhaal over haar acraal melanoom wat ze gekregen heeft. Dit is een zeldzame vorm van melanoom dat meestal aan de vingers, onder de nagels of zoals bij Esther, aan de onderkant van de voet zit. Dit type melanoom zaait niet sneller uit en is ook niet gevaarlijker dan andere soorten melanoom. Het wordt doorgaans later gediagnosticeerd en als het dikker is bestaat de kans dat het daarna sneller kan uitzaaien.*

Voor haar was de ontdekking ervan het begin van een ‘horror story’. Esther: “In het voorjaar van 2017 ontdekte ik onder mijn rechtervoet een soort splinter. Het lukte mij niet om het weg te halen en laat ik het voor wat het is. In het najaar van 2017 lijkt het op een bloedblaar. Ik denk: ‘als ik het eelt steeds weghaal dan zal het vanzelf wel verdwijnen’. Niets bijzonders, de plek doet geen pijn, jeukt niet en blijft even groot. In het voorjaar van 2018 zit de plek er nog en ik ben toen naar mijn huisarts gegaan. Mijn huisarts had zo’n plek nog nooit gezien en verwijst mij direct door naar een dermatoloog. Chapeau voor de huisarts; de dermatoloog ziet meteen dat het niet goed is en snijdt de plek weg.

​

Vacuümtherapie geen succes

Een kleine week later is de uitslag van de patholoog binnen. “De uitslag is slecht nieuws: acraal melanoom met een Breslow-dikte van ruim 2 mm en kans op uitzaaiingen. Gelaten onderga ik het nieuws en krijg uitleg over het vervolgtraject. Wat het allemaal betekent realiseer ik mij dan nog niet”, zegt Esther met een emotionele ondertoon in haar stem.

De volgende stap voor Esther is een gesprek met de oncologisch chirurg en plastisch chirurg voor een intake van de re-excisie. “Bij de re-excisie is ook de schildwachtklier uit mijn lies verwijderd. Om de wondgenezing te bevorderen krijg ik vacuümtherapie.” Deze therapie stimuleert de genezing van de wond, door met een sponsje in de wond en een vacuümpomp vocht uit de wond te zuigen. Esther vertelt verder. “Het om de drie dagen verschonen van het sponsje is een drama. Het sponsje lijkt telkens vast te zijn gegroeid en de wond begint te stinken. De vacuümtherapie is geen succes en de wond is ontstoken. De thuiszorg moet nu de wond tweemaal per dag schoonspoelen. Ik mag de voet niet belasten en het duurt tot eind 2018 voordat de wond eindelijk dicht is en ik mijn voet licht mag belasten.”​

Even staat Esther nog stil bij het onderzoek van de schildwachtklier. “Daarin zit een metastase, dat het onderzoeken waard is. Ondanks dat de kans op verdere uitzaaiingen aanwezig is hoe klein ook, maakt het ziekenhuis een PET-scan. Op de scan is geen uitzaaiing te zien, wel een plekje in mijn darmen. Bij het darmonderzoek zien ze een poliep op de overgang van mijn dikke naar de dunne darm. Een specialist verwijdert deze een paar weken later, gelukkig gaat het om een goedaardige poliep”. In dezelfde periode doet Esther mee aan het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. “Voor een nader onderzoek moet ik naar het ziekenhuis en blijkt het om een cyste te gaan.” Achteraf gezien was Esther toen superalert.

Het leven weer oppakken

Door de behandelingen kan Esther vervolgens een tijdje niet werken. “Maar gelukkig kon ik mijn fulltimebaan met onregelmatige diensten wel snel weer oppakken. Via mijn werk kon ik ook een tijdje in een groep sporten, met daarbij mentale ondersteuning en voedingsadvies. Ik had een doel: ”voor onze bruiloft het normale leven weer oppakken.’ Uiteindelijk lukte het mij om op onze bruiloft op hoge hakken te lopen.”

Vlak voor de zomer van 2019 stopt Esther met het sporten in groepsverband; ze gaat sporten bij een sportschool en pakt het wandelen weer op. Ze heeft weer een doel. “Op dat moment neem ik mij voor om in januari 2020 de marathon van Egmond te wandelen en ook de vierdaagse van Nijmegen. Dan volgt een terugslag. Op mijn werk krijg ik een gesprek met de bedrijfspsycholoog en ben via mijn werk weer gaan sporten, maar nu individueel. Wat ik ook doe, ik blijf moe!” Begin 2020 meldt Esther zich ziek. Ze zoekt vervolgens zelf hulp voor haar restklachten. Esther: “Ik kom in contact met het Cancer Care Center en met Stichting Tegenkracht. Daar werk ik met behulp van specialisten aan het herstel van mijn balans en belastbaarheid.”

Eigen kracht

Op de vraag hoe het nu met haar is zegt Esther: “Ik voel mij gelukkig alweer een stuk beter en veel energieker. Door de gesprekken ben ik erachter gekomen dat ik een burn-out had en dat was helemaal niet zo gek. Ik vind dat de eerste begeleiding niet goed is gegaan. Daardoor liep ik achter met de revalidatie en moest ik er op eigen kracht proberen uit te komen, dat lukte niet. Pas aan het eind van de zomer heeft mijn werkgever mij aangemeld bij Stichting Tegenkracht, waar ze mensen met kanker begeleiden. Ook ben ik lid geworden van de kennisgroep van Stichting Melanoom. Ik wist niet dat dergelijke organisaties bestonden, ik heb alles met vallen en opstaan moeten uitzoeken.”

​2021

*bron: Acral Lentiginous Melanoma: Survival Analysis of 715 Cases - PubMed (nih.gov).