MIJN MELANOOM: JANINE, 2018

Handmade by Janine 

Een hecht gezin uit het Limburgse Roggel, met 4 dochters, waarvan er een op 23-jarige leeftijd getroffen wordt door melanoom: Janine. Janine is een sportieve en creatieve jonge vrouw die vol in het leven staat. Echter in haar behandeltraject wordt niet door alle betrokken medici op de alarmsignalen adequaat gereageerd. Ze komt thuis te zitten en gaat niet stil zitten. Creatief als ze is, begint ze in opdracht van anderen kaarten te ontwerpen. De uitzaaiingen van die ziekte worden haar uiteindelijk fataal. Haar zusjes Desiree, Nicole en Nancy zetten sindsdien de creativiteit van Janine voort met de webshop ‘Handmade by Janine’. 

We spreken Desiree (28), die ons vertelt over haar zusje: “Janine wilde eerst onderwijzeres op de basisschool worden, maar koos na de opleiding onderwijsassistente voor de studie logopedie. Ze wilde meer met kinderen van allerlei leeftijden en met ouderen werken. Janine hield van wielrennen, rennen en was een echt dorpsmens. Dol was ze op carnaval. Onze zus was een zeer sociaal iemand die het belangrijk vond dat vooral anderen het goed hadden. Haar lijfspreuk was: "Laef, Belaef en Geneet!” (Leef, Beleef en Geniet!) 

Hoe kwam Janine erachter dat ze melanoom had? 
“Toen mijn zusje in 2014 met een vreemd plekje op haar been bij haar huisarts verscheen, dacht zij dat het een wratje was en vond het niet verontrustend. Voor de zekerheid stuurde zij Janine toch door naar een dermatoloog. Die zei ook: ‘het is niks, maar ik zal het toch weghalen.’ Het plekje werd verwijderd, doorgestuurd naar de patholoog en daaruit kwam de diagnose: melanoom.”  

Welke procedure is er toen gevolgd? 
“Er volgde een schildwachtklier (red. ook wel poortwachtersklier of sentinel node) procedure van de lymfklieren in haar lies. Die bleek schoon. Een klein half jaar later kreeg Janine ineens een bult op het litteken in haar lies. Terug bij de chirurg stelde hij haar gerust dat het om littekenweefsel ging en er verder geen punctie nodig was.”  

Dat bleek een verkeerde inschatting. Pas weer een half jaar later toen Janine voor controle bij de dermatoloog kwam en de bult er nog steeds zat, stuurde deze haar alsnog voor een punctie. Daaruit werden kwaadaardige cellen zichtbaar. Er volgde een scan, waarop er plekjes oplichtten in de lymfeklieren van de hals, bij het borstbeen en in de lies. Er volgde een punctie van de lymfeklier in de hals en achter het borstbeen. Echter bleek dit loos alarm. Het waren ontstekingscellen die pasten bij een verkoudheid. Maar i.v.m. de kwaadaardige cellen in haar lies werd er een complete lymfeklierdissectie gedaan. 

Kort na deze operatie kreeg Janine een dik been. Ze had veel last van lymfoedeem en kreeg 2 keer per week lymfedrainage. Op een gegeven moment was Janine niet meer in staat om haar werk als logopediste uit te voeren. Ze kwam thuis te zitten en zocht een tijdverdrijf. Dit vond ze in "Handmade by Janine", het maken van kaartjes. Met handlettering en airbrush ging ze aan de slag om op bestelling unieke kaartjes te maken. Desiree: “Onze zus was een strever; alles moest perfect zijn! Ze breidde haar werk vervolgens nog uit met kalenders en posters. Hier was ze erg trots op. 

Na een pet scan bleken er uitzaaiingen in haar buikvlies en twaalfvingerige darm te zitten. We gingen voor een second opinion naar het AVL. Op aanraden van de oncoloog in Maastricht (MUMC+) begon ze aan een kuur met ipilimumab. Ondertussen zochten we naar een medische studie in Radboud te Nijmegen en UMCU te Utrecht, maar ze kwam nergens voor in aanmerking. Ook is Best Doctors benaderd om te kijken of dit de juiste weg was die Janine bewandelde, of dat er ergens op de wereld een andere behandeling zou kunnen zijn.  

Er volgde een kuur met ipilimumab maar daar kreeg ze veel bijwerkingen van; misselijk, moe en koorts. Ze heeft de kuren afgemaakt, maar het bleek niet aan te slaan. De oncoloog in Maastricht had nog één laatste optie, middels een gastroscopie een hapje weg te nemen van de tumor. Dit werd opgestuurd naar een lab waar ze keken naar bepaalde genafwijkingen. Hierdoor kon Janine nog starten met chemo, wat ze met beide handen aangreep. Echter de tumor bleef groeien en er ontstond een ileus waardoor ze geen eten binnen kon houden. De tumor had haar darmen afgesloten. Ze kreeg een sonde. Toen kwam op 8 juni 2018 het bericht dat er niks meer gedaan kon worden. Ze kon niet naar huis omdat daar geen thuiszorg was voor het infuus en pomp. Mijn andere zusjes Nicole, Nancy en ikzelf zitten in de zorg, daarmee konden we ervoor zorgen dat Janine dezelfde dag nog naar huis kon. We hebben haar samen met haar vriend Bas en onze ouders zelf thuis verzorgd. Vanaf het moment dat ze thuiskwam ging het steeds slechter met Janine.” 

Voortzetten 
Uiteindelijk is na een lange en zware strijd Janine op 26 juni 2018 op 26-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van melanoomkanker. Desiree: “De laatste periode van haar ziekte hebben wij, mijn zussen en ik, Janine gevraagd of wij haar werk van kaartjes, kalenders en posters maken mochten voortzetten voor haar en haar creaties ook mochten verkopen. Voor ons was het belangrijk dat al het mooie werk wat Janine gemaakt had niet verloren zou gaan.” 

Dit mocht van haar, maar Janine vond wel dat de zussen er niet al te veel werk aan zouden moeten hebben. “We hebben de vele mensen die kaartjes, posters en kalenders van Janine gekregen hadden gevraagd of we die even mochten lenen, zodat wij deze konden scannen. Die kaartjes en andere werken van Janine hebben we gedigitaliseerd en hebben we daarna laten drukken om te verkopen. De gehele opbrengst van de verkoop doneren we op verzoek van Janine aan Stichting Melanoom.” 

Stichting Melanoom bedankt Janine en haar familie voor dit bijzondere gebaar. 

Op www.handmadebyjanine.nl staat nu een gedeelte van de collectie online en in de loop van 2019 komen er nog meer kaarten in de shop.

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 8152
3503 RD UTRECHT

STICHTING MELANOOM 2018