MIJN MELANOOM: MARION DE LEEUW, 2017

We stelden drie vragen aan Marion de Leeuw (42 jaar)

Stichting Melanoom: Hoe kwam je erachter dat je melanoomkanker had?

Marion: Ik had last van migraine dus de huisarts verwees mij door naar een neuroloog. Hij dacht dat de hoofdpijn verband hield met mijn hormonen en adviseerde mij een spiraaltje te laten plaatsen. Na plaatsing werd op mijn verzoek een echo gemaakt. Bij de echo werd gezien dat er een vleesboom op mijn baarmoeder zat. "Vervelend, maar niet ernstig" dacht ik toen nog. Ik kreeg echter steeds meer last en daarom wilde ik het toch laten verwijderen. Tijdens de kijkoperatie bleek dat het een cyste was van twaalf centimeter, in mijn eierstok. 

Na de operatie werd ik gebeld door de arts. Ik zat thuis op de bank, met mijn ouders, toen ik het nieuws hoorde: "Ik zal maar met de deur in huis vallen. Het is niet goed. U heeft kanker." Mijn wereld stortte in, terwijl ik daar zat, met de telefoon nog in mijn hand. Mijn kinderen waren op dat moment 4 en 1 jaar oud. En ik wilde ze zien opgroeien. De dag erna vertelde de oncoloog me dat het een uitgezaaid melanoom was geweest. Ik heb nooit een foute moedervlek opgemerkt. Nu de cyste was verwijderd en op scans niet bleek van andere uitzaaiingen, was de gedachte dat het weg was.

Stichting Melanoom: Hoe ging het verder?

Marion: Een jaar ging het goed, maar toen voelde ik ineens een bult in mijn rechterzij. Het bleek een tumor. In de vijf daaropvolgende jaren werden nog zes nieuwe tumoren gevonden. Iedere keer dacht ik: "De volgende klap kan ik niet aan" maar telkens ging ik gewoon door. Mijn vechtlust bleek enorm. De tumoren werden allemaal operatief verwijderd. Iedere keer was ik relatief snel weer op de been, ook omdat ik na de operaties geen nabehandeling hoefde, in de vorm van chemo of bestraling. Tot het moment dat ik, na een epileptische aanval op het schoolplein, hoorde dat ik een tumor in mijn hoofd had ter grootte van een pingpongbal. Die werd operatief verwijderd, maar na twee maanden werd opnieuw een uitzaaiing gevonden in mijn hoofd, naast drie in mijn buik. De artsen vonden een nieuwe hoofd-operatie te riskant en brachten immunotherapie ter sprake waarbij je eigen afweersysteem wordt ingezet tegen de kankercellen.

Stichting Melanoom: En, is de immunotherapie toegepast?

Marion: Ik heb ja gezegd, maar vond het nog best een lastige beslissing. In de eerste plaats omdat ik de tumor dan moest laten zitten. Daarnaast zouden er (veel) bijwerkingen kunnen zijn. Eerst werd mijn hoofd bestraald, vijf keer. Daarna ging ik een traject in van twaalf lange weken met behandelingen, vier infusen met het immuuntherapeutische medicijn ipilimumab en de onzekerheid of het zou aanslaan.

Na de bestralingen kreeg ik haaruitval. Ik had altijd gedacht dat ik dat vreselijk zou vinden maar mijn focus lag nu alleen maar op beter worden. Na het laatste infuus kreeg ik veel klachten; ontstoken darmen en een spoedopname in het ziekenhuis, oogontstekingen en veel huiduitslag. Het ging niet van een leien dakje. Maar ik bleef hoopvol.

Na drie maanden kreeg ik een controlescan, die onomstotelijk liet zien dat de therapie goed aansloeg. Een maand later kreeg ik een nieuwe scan. Toen de arts mij voor de bespreking van de uitslag naar binnen riep, was ik - anders dan anders - emotioneel. De arts keek me aan en zei: "Ik heb goed nieuws. We zien niets meer op de scans. Je bent tumorvrij".

Dankzij de immunotherapie ben ik nu schoon. En hoewel iedere controlescan spannend blijft, telkens opnieuw, en ondanks de bijwerkingen van de medicijnen die ik nog steeds slik, ben ik blij dat ik nog leef. Nee, ik sta niet anders in het leven maar wel heb ik geleerd wat een vechter ik ben. En dat we in wonderen moeten blijven geloven. Altijd.

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 9199
1180 MD AMSTELVEEN

 

STICHTING MELANOOM 2020