2003 - Loes

Loes vertelt over de ervaringen van haar en haar gezin met erfelijkheid en melanoom

2003 - Loes

Loes: “Sinds een jaar of zes ben ik betrokken bij het lotgenotencontact voor mensen met een melanoom of een andere vorm van huidkanker. Melanoom komt bij ons in de familie voor, maar om uit te laten zoeken of je erfelijk belast bent doe je niet van de ene op de andere dag. Daar gaat heel veel denkwerk en plussen en minnen aan vooraf.

Alles begon bij mij een jaar of tien geleden met langdurige vage buikklachten, waarvoor ik naar de huisarts ging. Omdat onze huisarts ziek was, kwam ik bij een vervanger terecht. Deze vroeg me of ik met het plekje, dat op mijn buik zat, al eens bij een dokter was geweest. Dat was niet zo en zij ging er verder niet op in en ook ik niet op dat moment. Ik vertelde het wel aan een vriendin.
Een paar maanden later werd bij mijn moeder een plek weggehaald, wat later een melanoom bleek te zijn. Door de behandelend chirurg (een oude man) werd hier heel laconiek op gereageerd. ‘Ach’, zei hij, ‘de patholoog-anatoom raadt aan het geheel verder weg te snijden, maar dan moet ik huidtransplantatie toepassen en dat ligt mij niet zo.’ Verder hoefde zij niet voor controle terug te komen, tenzij er iets was. Zij en wij geloofden dit. Wisten wij veel. Literatuur was er niet of nauwelijks.

Erfelijk belast?
Met dit verhaal kwam ik weer bij die vriendin terecht. Zij herinnerde zich ook mijn verhaal van die huisarts met dat vlekje op de buik. Op haar aanraden ben ik toen naar een dermatoloog gegaan. De vader van mijn vriendin had namelijk ook een melanoom gehad en toen kregen zijn kinderen een oproep om gecontroleerd te worden. Was dit mijn eerste kennismaking met erfelijke belasting?
Ik ben toen bij dezelfde specialist terechtgekomen, waar zij ook was gecontroleerd. Er werd besloten dat er bij mij een groot aantal moedervlekken weggehaald moest worden. De allereerste die weggehaald werd, was een melanoom. Mijn moeder, die doorgestuurd was naar een andere specialist, lag op dat moment in de Daniël den Hoedkliniek voor een veel ruimer wegsnijden van de plaats waar het melanoom gezeten had, en een huidtransplantatie.
Na informatie bij KWF Kankerbestrijding (toen nog Nederlandse Kankerbestrijding) hoorde ik dat er een Stichting STOET bestaat (stichting opsporing erfelijke tumoren). Ik heb de Stichting telefonisch om wat informatie gevraagd en ik kreeg van hun een folder toegestuurd. Die folder heb ik heel vaak doorgelezen en toen is hij onderin een kast terechtgekomen. En daar ligt hij nog steeds. Ik was nog niet zover om er iets mee te doen en dat ben ik nog steeds niet.

Kinderen
Mijn man en ik hebben drie kinderen. Die waren toen 11, 9 en 5 jaar oud. Inmiddels zijn we 9 jaar verder. Dus nu zijn ze 20, 18 en 14 jaar. De oudste had wat moedervlekken. Bij de middelste kwamen ze als paddenstoelen uit de grond en de jongste had nauwelijks wat. Na een jaar, tijdens een vakantie, ging bij de oudste een moedervlek groeien en bloeden. Er kwam een witte rand omheen. Dit bleek een halonaevus te zijn. Ons werd verteld dat dat een moedervlek is, die er door het immuun-systeem van het lichaam uitgewerkt wordt. Wij dachten heel naïef dat, als je die stof uit het immuunsysteem zou isoleren en dat bij mijn twee andere kinderen in zou brengen op plaatsen waar verdachte moedervlekken zaten, deze moedervlekken vanzelf zouden verdwijnen en er zo ook geen melanoom kon ontstaan.
Je probeert op alle mogelijke manieren mee te denken. Zover bleek het onderzoek nog niet te gaan. Bij alle drie de kinderen zijn ondertussen een aantal moedervlekken weggehaald. Bij de middelste de meesten. Ook hebben ze alle drie regelmatig een of meerdere halo naevi.
Bij de middelste lopen we tegen het volgende probleem op. De enorme littekens. Er ontstaat namelijk veel bindweefsel op de plaats waar de moedervlek is weggehaald. Zelfs als na een biopsie de rest weg gelaserd wordt ontstaan dikke bulten.

In het gezin komt toch af en toe ter sprake of we willen weten of we erfelijk belast zijn. Tot nu toe gaan we ervan uit dat de kinderen zelf kunnen aangeven of ze dat willen weten. Doordat we sinds vorig jaar het secretariaat van de Stichting Melanoom aan huis hebben, zijn ze wel eens ongewild getuige van een gedeelte van een telefoongesprek. Toch dringt het gevolg wat een melanoom kan veroorzaken nog niet helemaal tot hen door. Zo kwam de jongste, die vorig jaar in de brugklas zat, thuis uit school met het verhaal dat hij daar tijdens het vak verzorging een videoband over huidkanker en melanoom gezien had. Er kwamen dingen naar voren die wij hem allang verteld hadden, maar toen niet doorgedrongen waren en nu was hij daar kennelijk aan toe.
Een ander had op school het vak pathologie. Oncologie was aan de beurt en ook het melanoom kreeg daarin een plaats. Hij was geschrokken toen hij hoorde dat een melanoom een van de grilligste vormen van kanker is.

Afwegingen
Op dit moment zijn we er nog niet uit of we willen weten of er sprake is van erfelijke belasting. Ieder maakt voor zichzelf soms afwegingen, zoals:
* Als ik erfelijk belast zou zijn, moet ik dat dan bij een sollicitatie melden?
* Zou ik anders gaan leven als ik het zou weten?"
* Als ik niet belast zou zijn zouden er niet zoveel moedervlekken weggehaald hoeven worden, want als je verkering hebt zijn die grote littekens niet iets om trots op te zijn.
* Bij het afsluiten van een verzekering, loop ik dan een verhoogd risico en moet ik dan meer premie betalen?
Binnen de familie wordt het ook een moeilijke stap. Bij mijn moeder waren ze met vijf kinderen. Drie broers zijn op jonge leeftijd aan kanker gestorven. Wat haal je dan allemaal weer overhoop? Het blijft een wegstrepen van plussen en minnen.