2005 - Dorothé

Wat maak je door als je hoort dat je partner een melanoom heeft?

2005 - Dorothé

Angst om alleen achter te moeten blijven, angst om de kinderen alleen te moeten opvoeden, angst om te moeten verhuizen.

Dorothé is partner van een melanoom patiënt. Bij haar echtgenoot Evert is een melanoom verwijderd op zijn been.
Het was vooral de angst die overheerste nadat de diagnose was gesteld. Angst voor het alleen achter blijven, angst om de twee kinderen alleen te moeten opvoeden, angst om weer te moeten verhuizen, angst omdat de levensverzekering vanwege de verhuizing nog niet geregeld was. Met als basis natuurlijk de angst dat Evert dood zou gaan en een weg alleen een vrijwel onbegaanbaar pad leek. Angst, die aangewakkerd werd door het verhaal van de buurvrouw. Zij had haar man 10 jaar daarvoor aan een melanoom zien sterven. Aangewakkerd doordat een goede vriendin in die periode terminaal was en drie maanden na haar derde zwangerschap overleed; ook vanwege een uitgezaaide melanoom. Terechte angst? De tijd heeft inmiddels veel geheeld, maar ook het welwillende oor bij de Kanker Infolijn van KWF Kankerbestrijding heeft gevoelens in positieve zin omgebogen.

Aan het woord is Dorothé (1962) uit het Brabantse Waalre. In oktober 1994 werd bij haar echtgenoot Evert een melanoom verwijderd op zijn been. Juist in die tijd bleek José, een goede vriendin, terminaal te zijn vanwege uitzaaiingen van een melanoom. Dorothé vertelt. Tijdens haar eerste zwangerschap was er een plekje verwijderd en tijdens haar derde zwangerschap waren twee operaties nodig om meer plekken te verwijderen. Te laat helaas, want toen bleek dat reeds in het eerste geval sprake was geweest van een melanoom en nu zaten er uitzaaiingen onder haar oksel. Zij was het die er op hamerde om bij iedere verandering van een moedervlek naar de dokter te gaan. Nu zat die vlek op Evert's been er al zo lang hij zich kon herinneren, maar toch: een gewaarschuwd mens telt voor twee! En de huisarts reageerde inderdaad van: ";Laat maar weghalen, dan ben je hem maar kwijt." Het idee dat er met Evert echt wat aan de hand kon zijn kwam bij ons toen nog helemaal niet boven.

Diagnose kanker
Na de operatie kregen we de mededeling "diagnose kanker". We troffen een arts, die ons absoluut geen informatie gaf. Ze zei ons: "Je kunt nog jaren leven, maar het kan ook zo afgelopen zijn, de toekomst zal het uitwijzen." en ze gaf ons vervolgens de KWF-brochure over melanomen. Daarin worden percentages overlevingskansen genoemd en dan ben je helemaal bezig met het ergste. Vooral ook omdat ik zulke nare voorbeelden in mijn directe omgeving had was mijn enige reactie: nu gaat hij dood. Later heb ik het gratis informatienummer gebeld van KWF Kankerbestrijding en toen werden mij allerlei vragen gesteld: waar zat het melanoom, welke soort was het en hoe dik. Die vragen hebben we aan de arts voorgelegd, die na veel aandringen antwoord gaf. Het melanoom bleek heel dun te zijn geweest en na nog een gesprek via de informatielijn bleken de vooruitzichten veel minder bedreigend dan wij aanvankelijk hadden vermoed.
Over de mensen van de informatielijn niets dan lof, want die heb ik twee keer wel meer dan een uur aan de lijn gehad. Dat was de eerste strohalm, die ik kon pakken om me aan vast te houden.

Nazorg
Kort voor de diagnose hadden we ons vorige huis verkocht en deze woning gekocht. Een week voor we gingen verhuizen werd Evert opgenomen voor een huidtransplantatie op zijn been. Een nabehandeling van de eerste operatie, waarbij het melanoom was verwijderd. De plek was vrij groot en er moest huid vanuit zijn lies getransplanteerd worden. Gelukkig kon Evert tijdens de verhuizing een paar dagen naar mijn ouders. Dan merk je pas hoeveel vrienden en familie er zijn om je daadwerkelijk te steunen. Wel twintig mensen waren op een gegeven moment met de verhuizing bezig. Drie weken mócht Evert niet lopen en het duurde nog eens drie weken voor hij weer kón lopen. Het was waarschijnlijk zijn manier om de confrontatie met kanker te verwerken en daarvoor had hij tijd nodig.
Mijn oud-buurvrouw vertelde dat haar man tien jaar geleden na een transplantatie vier weken in het ziekenhuis verbleef, maar Evert moest na de transplantatie meteen weer naar huis. Tegenwoordig geldt het slechts als een dagbehandeling. Zo van: hier is je man en zoek het maar uit. Ik had nog nooit een wond verzorgd. Wat begeleiding daarbij, bijvoorbeeld van je huisarts, is dan toch heel belangrijk.
De wond deed Evert bovendien erg pijn en probeer dan maar eens als leek een pyjama te verwisselen. De eerste nacht ging de wond heel erg bloeden. Ik heb eerst het ziekenhuis gebeld, die ons naar de huisarts verwees. Onze eigen huisarts was met vakantie en drie huisartsen reageerden met: daar kom ik niet aan! Na zo'n zeven telefoontjes mochten we terug naar het ziekenhuis om te laten zien wat er aan de hand was. Toen bleek dat de wond niet goed was gehecht. Dat zijn allemaal dingen die je zo bang maken.
Uiteraard moet je in het ziekenhuis weer een uur wachten en neemt de angst alleen maar toe, terwijl op zo'n moment je eigenlijk alles al te veel is. Jou wordt ook niet gevraagd of je ervaring hebt met verplegen, of dat je ergens op terug kunt vallen. Ook seinen ze vanuit het ziekenhuis de huisarts niet in om even langs te gaan. Onze toenmalige huisarts zei later dat hij er vanuit ging dat we hem zelf wel gebeld zouden hebben, als we hem nodig hadden. Hij was na drie weken nog niet geweest. Als er nú iets zou zijn ben ik nuchter genoeg om naar zo'n man toe te gaan, maar toen nog niet, want als je voor het eerst met zo'n situatie wordt geconfronteerd ben je eigenlijk nergens meer.
Ik heb onze toenmalige huisarts persoonlijk gezegd dat we naar een andere huisarts gingen, maar hij snapte er niet veel van. Hij zei: "Jullie zijn jong en hebben een goede opleiding gehad en als ik uit mezelf had moeten komen had ik een rekening moeten sturen, waar jullie het misschien niet mee eens zouden zijn". Maar dat is op zo'n moment helemaal niet aan de orde als je steun nodig hebt. Onze nieuwe huisarts is uit zichzelf meerdere keren gekomen, waarvoor hij niet eens een rekening stuurde. Het gaat niet om het geld, want daarvoor waren we verzekerd, maar je krijgt wel de gelegenheid een vertrouwensband met je huisarts op te bouwen, die in de vorige situatie gewoon miste.
De vrouw van de nieuwe huisarts kreeg een jaar na Evert borstkanker en, hoewel we al een heel goede band met hem hadden, zei hij: "Nu weet ik pas echt wat het is om zo'n bericht te horen te krijgen."

Hectische tijden
Het was een enorm hectische tijd na de transplantatie. De beide jongens, Berry en Renée waren toen nog heel jong en vooral de verzorging van Renée kostte veel tijd. In die periode begon hij ineens weer vier keer per nacht te huilen. Ik liep toen echt op m'n laatste benen en tuimelde 's avonds doodmoe in bed. Na de verhuizing bleef er veel te doen voor alles op orde was en tegelijkertijd lag Evert zes weken in een bed in de kamer. Omdat hij lichamelijk niet ziek was ging veel van zijn werk gewoon door. Soms zaten er wel drie of vier man met computers rond zijn bed. De telefoon ging continu en vergaderingen werden hier gehouden. Dat het bedrijf zijn werkzaamheden als accountant erg waardeerde en nog waardeert bleek wel uit het feit dat hij een jaar later een promotie kreeg aangeboden, die hij echter niet heeft aangenomen.
Om het leven weer op de rit te krijgen was het stellen van een aantal zekerheden voor mij heel erg belangrijk, waaronder een levensverzekering, die we door de verhuizing nog even voor ons uitgeschoven hadden. Mocht het toch niet goed gaan met Evert dan wilde ik zekerheid hebben om in dit huis te kunnen blijven wonen. Voor de kinderen wilde ik vooral niet wéér een ander huis en een andere omgeving. Het eerste bedrijf waartoe we ons wendden wees ons resoluut af en nu hebben we een gedeelte kunnen verzekeren tegen 5 keer de normale premie. Voor mij was die verzekering echter heel belangrijk om rust te krijgen. Ook voor Evert was het zaak dat ik na zijn mogelijk overlijden in ieder geval dezelfde levensstandaard zou kunnen houden. En dat lukt nu met de verzekering en het bedrijfspensioen.
Nu heb ik zo langzamerhand ook weer iets van: ik zie wel wat er in de toekomst op me afkomt.

Verwerking
Door veel te praten met elkaar, door de informatie via de Kanker Infolijn en ook door de cursus lotgenotencontact is een stuk verwerking op gang gekomen. Bij de cursus heb ik veel geleerd. Ik was daar de enige partner en hoorde van de anderen, die wel ex-patiënt waren, veel verhalen die ik ook van Evert had gehoord. Toen bleek mij dat je de ziekte als partner toch heel anders verwerkt dan als patiënt. De patiënten zelf zijn in het begin veel meer met puur medische zaken bezig en pas later komt de vraag hoe het met het verdere leven moet, terwijl dat bij mij helemaal andersom was. Ik was direct veel meer bezig met hoe het zou moeten als hij dood zou gaan en pas later vroeg ik me af hoe het zou zijn geweest als hij ook nog chemokuren had moeten hebben. Als je als partners niet goed samen kunt praten denk ik dat je echt vast kunt lopen in zo'n situatie. Omdat Evert een vrij gesloten karakter heeft, ben ik wel heel duidelijk geweest in mijn behoefte aan openheid naar elkaar toe. Want als ik bang was moest ik het wel tegen Evert kunnen zeggen. Tegen wie anders? Hij is toch degene die het dichtst bij me staat. Ik was ook zo'n type die van allerlei informatie uit de bibliotheek haalde en vond dat Evert ook dingen moest lezen, maar dat wilde hij niet. Ook geen homeopathische ondersteuning, of wat dan ook. Dan blijkt opnieuw dat" iedereen toch op z'n eigen manier met de ziekte bezig is.

Volwassen
Ik heb altijd in Waalre gewoond en gewerkt, dus ik ken heel veel mensen. Maar het is frappant, de helft van de mensen behandelt je als melaatse en kijkt je niet aan, de andere helft heeft allemaal sterke verhalen. Zoals: \"Ik ken iemand en die heeft er nog negen jaar mee geleefd. Toen kreeg ze het terug en was ze binnen een maand dood. Maar toch, nog negen jaar!\" Het soort mensen met die verhalen kon ik in die tijd wel de nek omdraaien.

Als partner kom je net zo goed in een rouwproces. Ik was beschermd opgevoed, trouwde van huis uit en Evert was er daarna altijd. Toen we hier net woonden en Evert op bed lag had ik vaak het gevoel er helemaal alleen voor te staan. Ik moest allerlei mensen inschakelen omdat er altijd wat was. Dan was het de verwarming, dan deed de wasmachine het niet, dan moest er iets opgehangen worden en ik moest iedere keer hulp vragen. Ook had ik op dat moment geen baan en je vraagt je af: ik ben zo afhankelijk, en hoe moet het nou verder? Dan voel je je zo alleen staan in het leven. Hoe je dat doorbreekt? Door toch veel te blijven praten, door veel te lezen en natuurlijk een stukje tijd. De uiteindelijke winst voor mij is geweest dat ik me nu volwassen voel. Zelfstandiger. Ik weet nu wie de echt goede vrienden zijn. Mensen van wie ik dat juist wel verwacht had, waren er niet voor mij, maar andersom gelukkig ook. Dat is verlies, maar ook een grote winst. De angst heeft inmiddels plaats gemaakt voor vertrouwen in de toekomst. Evert mag weer gewoon verkouden zijn. Maar, zo'n ervaring met kanker is niet iets is dat zomaar naar de achtergrond verdwijnt.

Oktober 2005, door Hanneke Scheepstra