2006 - Astrid

In een gezellige nieuwbouwwijk in Almere woont Astrid met haar man en dochter José van 2,5 jaar.

2006 - Astrid

Astrid is in verwachting van een tweede kindje, maar aan de keuze voor deze gezinsuitbreiding ging heel wat gepeins, gepieker en gepraat vooraf. Want als je behept bent met een chronische darmziekte en er is een aantal keren een melanoom bij je verwijderd, dan is zo'n keuze geen vanzelfsprekendheid.

Astrid heeft inmiddels veel ervaring in het medische circuit. Hier volgt haar verhaal."

Ik ben nu 35 jaar. Op m'n 25ste bleek dat ik colitis ulcerosa had, familie van de ziekte van Crohn, een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. Vanwege deze aandoening moest ik veel medicijnen slikken. Door die medicijnen kreeg ik een huiduitslag op m'n borst. Bij een bezoek aan de huidarts in 1990 vanwege die uitslag heb ik hem meteen laten kijken naar een moedervlek op m'n been. Die zat net op de rand van het kniekousje, een lastige plek. Met aan- of uitkleden schuurde je er wel
eens langs, of je streek er met een nagel over en dan ging het wel eens bloeden. Dat was gewoon vervelend. Toen was er echter niets aan de hand volgens hem.
Na twee jaar ging ik weer naar de huidarts. Hij maakte een polaroidfoto en stuurde me direct door naar de plastisch chirurg. De chirurg maakte meteen een afspraak voor poliklinische verwijdering en veertien dagen later kreeg ik te horen dat ik een week in het ziekenhuis opgenomen moest worden, omdat er een melanoom van 1,3 mm zat. Het gevolg was een hap uit m'n been van 6 bij 6 cm en 3,5 cm diep, later nog gevolgd door een huidtransplantatie én zes weken liggen. In die periode heb ik erg veel pijn gehad. Dat viel allemaal niet mee. Na deze eerste melanoomverwijdering bleef ik twee jaar lang iedere drie maanden onder controle bij de plastisch chirurg. Daarna kon ik terug naar de huidarts voor jaarlijkse controle. Tijdens die jaarlijkse controles heb ik twee jaar lang aandacht gevraagd voor een plekje onder m'n bh. De huidarts reageerde daarop dat, als ik het niet vertrouwde hij het plekje wel weg wilde halen. Maar, híj was immers de deskundige. Hij moest bepalen of dat nodig was of niet. Mijn lichaam zit zo vol moedervlekken, dat ik toch onmogelijke alle vlekken weg kon laten halen. Wel kon hij een foto maken van dat plekje onder m'n bh, maar net als met die plek op m'n been veranderde die niet van vorm. Vervolgens liet ik de huidarts ook een plek op m'n arm zien en eigenlijk volgde daarop eenzelfde reactie.
Een jaar later vond ik die plek er toch wel raar uitzien, maar de foto was uit m'n dossier verdwenen, zodat er geen vergelijkingsmateriaal voorhanden was. Toen kwam ik op een punt dat ik de vlek op mijn arm wel wilde laten weghalen, maar na nogmaals de mening van de huidarts gevraagd te hebben, vond deze dat verwijdering niet nodig was. Toen ik de plek op m'n arm toch had laten weghalen in mei 1997 bleek het wel een melanoom van 0,7 mm te zijn.
Ik heb daarna een enorme uitslag op m'n onderarm gehad, die aanvankelijk door de plastisch chirurg genegeerd werd. De huidarts kwam er echter achter dat ik een lidocaïneallergie had. Dit middel wordt gebruikt bij de verdoving, die overigens ook nog helemaal mis ging. De arts begon al te snijden voordat de verdoving werkte en na verloop van tijd bleek dat er niet genoeg verdovingsmiddel aanwezig was. Ook die uitslag op m'n arm was een enorm pijnlijke geschiedenis. Toen de wond opensprong nadat de hechtingen waren verwijderd en de huisarts pleisters op de geopereerde plek deed bleek ik ook nog eens allergisch voor pleisters te zijn.
Na verwijdering van het tweede melanoom heb ik de beslissing genomen om van Hilversum naar het AMC te gaan. Het vertrouwen was weg. Vaak zeg ik tegen mensen: als je je bij een arts niet gelukkig voelt, verander dan van arts of ziekenhuis. Want het is jouw lichaam en jij moet daarmee verder. In het AMC kwam ik toch al regelmatig vanwege de aandoening aan mijn darmen en het beviel me daar enorm goed. Ook voor m'n darmen was ik al van Hilversum naar het AMC gegaan, omdat in Hilversum in eerste instantie de juiste diagnose niet was gesteld. Vijf jaar heeft dat geduurd. Pas na een operatie voor wat de internist dacht dat aambeien waren, werd vastgesteld dat er sprake was van een ontsteking over 60 cm darm. Je wordt in het AMC tenminste menselijk behandeld. Er is belangstelling voor je. Dat miste ik in Hilversum.
Toen ik voor de derde melanoomverwijdering in het AMC een allergietest moest ondergaan, kwam een verpleegkundige naar me toe met koffie en een krant en ze maakte een praatje met me. Dat was zo vriendelijk. In Hilversum vond je zo'n benadering niet. Begin december 1997 had ik op de afdeling dermatologie van het AMC de eerste afspraak. In juli was ik in Hilversum nog gecontroleerd en ook begin december vond professor Bos dat alles er goed uitzag: tot hij onder de rand van m'n bh keek. Op 3 december is toen de vlek onder mijn borst verwijderd en ook dat bleek een melanoom te zijn. Dit keer een van 1 mm. Terwijl de huidarts in Hilversum twee jaar lang had gezegd dat het niets was, slechts een wratachtige moedervlek. Dat was een beroerde periode, want op 5 december hadden we ook nog brand in de open haard en alles in huis stonk en zat onder het roet. In diezelfde tijd werd er voor de zekerheid voor de tweede keer extra huid weggehaald, zodat er geen cellen zouden kunnen uitzaaien via de huid.
Zo'n tweede operatie doet bij mij altijd erg zeer, omdat er veel dieper wordt gesneden. Het waren pijnlijke kerstdagen.
In het AMC heb je vaak te maken met wisselende artsen in opleiding, maar ik heb het geluk gehad dat ik een vaste arts toegewezen heb gekregen. Voor iedere controle kan ik nu naar dokter De Rie. Dat geeft een goed gevoel. Als je drie keer zo'n melanoom hebt meegemaakt, zoals ik, kijk je dubbel zo kritisch naar je eigen lichaam.
In maart van dit jaar kwam ik weer voor controle bij dokter De Rie en toonde hem drie plekken, die ik niet vertrouwde. Op m'n been, op m'n buik en op m'n schaamlip. Die zijn daarna alle drie weggehaald. Die op m'n schaamlip was enorm pijnlijk bij de verwijdering. Verdoven gaat slecht, omdat daar heel veel zenuwen bij elkaar komen. Maar die was gelukkig goed. De plekken op m'n buik en been bleken echter wel weer melanomen te zijn, maar wel heel oppervlakkig. Zo oppervlakkig dat ze niet eens in millimeters waren uit te drukken. Maar als ik in Hilversum was gebleven hadden de artsen het waarschijnlijk niet eens nodig gevonden om ze te verwijderen met het gevolg dat ze na verloop van jaren toch tot een grotere melanoom waren uitgegroeid met alle gevolgen van dien.
Na de vakantie heb ik nog een plekje op m'n gezicht weg laten halen, maar dat was gelukkig ook goed. Net als een plekje op m'n heup.

Vertrouwen
In de periode van de eerste melanoomverwijdering in het Hilversumse ziekenhuis is mij nooit iets verteld over het gevaar van een melanoom. Niets over uitzaaiingen of wat dan ook. Ik dacht alleen een moedervlek die niet goed is, maar verder wist ik niets. Pas in april van dit jaar heb ik een uitgebreid gesprek met de arts in het AMC gehad, waarbij mij goed is uitgelegd wat de gevaren van een melanoom zijn. Nu weet ik ook dat een melanoom bij 1,5 mm grootte meer kans op uitzaaiingen heeft. Het eerste
melanoom op mijn been was 1,3 mm. Achteraf toch iets om je zorgen over te maken.
Er zijn vijf kenmerken waaraan een atypische moedervlek kan beantwoorden en als er drie kenmerken daarvan aanwezig zijn moet deze worden verwijderd. Na zo'n uitleg weet je tenminste waar je op moet letten. De plek op m'n heup had slechts twee kenmerken en deze plek bleek gelukkig niet kwaadaardig te zijn. Als dat wel het geval was geweest, dan had de situatie er heel anders uit gezien, omdat ik zulke plekjes nog veel meer op m'n lichaam heb.
Samen met de arts heb ik nu een situatie gecreëerd dat er weer een stukje zekerheid is gekomen. Hij denkt dat bij voldoende controle we de groei van een melanoom voor kunnen zijn en ik niet bang hoef te zijn voor uitzaaiingen. Dat vertrouwen was helemaal weg na die eerste twee melanomen, die in Hilversum waren behandeld
Ook die darmaandoening is zo verraderlijk. Een ontsteking kan zo maar tien jaar wegblijven, of je kunt van het een op andere moment zo ziek worden dat er grote kans is dat je moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook bij die onderzoeken is het verschil tussen het regionale ziekenhuis en het AMC overigens groot. In Hilversum moest ik voor een darmonderzoek eerst een dag vloeibaar eten. In het AMC krijg ik een waterklysma en kan ik zelfs op het scherm meekijken hoe de darmen er uitzien.

Bij alle onzekerheid komt ook nog dat mijn moeder en oma heel veel moedervlekken hadden en mijn moeder aan een hersentumor is overleden toen ik vijftien jaar was. Het is nu niet meer vast te stellen of het misschien inderdaad een uitzaaiing van een melanoom was die de hersentumor veroorzaakt heeft. Of er sprake is van erfelijkheid is daarom ook moeilijk na te gaan. Met ooms en tantes heb ik geen contact meer, maar die wil ik nog wel een brief schrijven om te vragen of er bij hen ook sprake is van melanomen.
Mijn zusje is wel nagekeken en zij heeft niets, maar mijn broer en zus hebben ook niet zoveel moedervlekken als ik. Wel vind ik het een heel naar idee dat José misschien ook melanomen kan krijgen. Ze heeft al een aantal moedervlekjes op haar lichaam.

Vorig jaar oktober hadden we besloten dat we graag een tweede kindje wilden. Toen in december en maart weer melanomen werden ontdekt vielen onze toekomstplannen weg. Dr. De Rie heeft me echter zoveel vertrouwen gegeven dat ik inmiddels wel zwanger ben. Aanvankelijk had ik niet verwacht dat ik direct zwanger zou raken na alle spanningen die we hebben meegemaakt, maar kennelijk was m'n lichaam er toch aan toe en was ik na de eerste maand al in verwachting. Ach, en verder moet je toch het vertrouwen in de toekomst zelf terugvinden, want je moet het tenslotte toch alleen doen. En van de trap afvallen of met de auto tegen een boom rijden kan je ook altijd nog gebeuren. Toch vind ik het niet prettig dat ik regelmatig nieuwe melanomen heb, vooral omdat ik zelf weet wat het is om geen moeder meer te hebben als je jong bent. En nog. Na de geboorte van José heb ik m'n moeder heel erg gemist. Maar aan de andere kant, ik sta er ook niet iedere dag bij stil. Ik weet nu alleen wel hoe belangrijk het is om een goed contact met je arts te hebben.
Van m'n hele lichaam zijn in het AMC zwart-wit foto's gemaakt, zodat er altijd vergelijkingsmateriaal is. Ook dat geeft vertrouwen.
Mijn man en ik werken beiden bij een bedrijf in geur- en smaakstoffen in Hilversum. Ik op een waren wettelijke afdeling en hij als hovenier. Twintig jaar geleden is de fabriek naar Tilburg verplaatst en op de vrijgekomen grond zijn geurende planten aangebracht, waarschijnlijk als inspiratie voor geuren en smaken. Na de geboorte van José ben ik 50% gaan werken. Na de eerste melanoomverwijdering op m'n been, toen ik zes weken moest liggen, was er niet zoveel begrip vanuit m'n afdeling. M'n baas vond eigenlijk dat ik wel wat werk kon doen thuis, maar ik had zoveel pijn dat dát echt niet ging. TV kijken kon ik zelfs niet. Hulp had ik overigens ook niet. We waren toen nog niet getrouwd en Robert kwam steeds langs om voor me te zorgen.
Of ik na de geboorte van de tweede blijf werken weet ik nog niet. Aan de ene kant wil ik er graag voor de kinderen zijn, maar aan de andere kant weet je maar nooit of je weer opnieuw een baan kunt krijgen met zo'n ziektegeschiedenis. Wie neemt er nu iemand aan die kanker heeft, of heeft gehad? Datzelfde is ons overkomen met het afsluiten van een hypotheek op ons huis. Ik kon geen overlijdensrisicoverzekering afsluiten toen we anderhalf jaar na de eerste melanoomverwijdering dit huis kochten. Na twee jaar kon ik een herkeuring aanvragen. Toen werd ik wel geaccepteerd, maar Robert betaalt € 15,-- per maand en ik € 150,-- voor een periode van drie jaar. Dat betekent wel zo'n € 5.000,-- extra. Ik was echter zwanger van José in die tijd en als mij wat zou overkomen zou Robert wel een extra probleem hebben als hij ook nog eens het huis zou moeten verkopen. Dat risico wilden we niet nemen.

Inmiddels heb ik een klacht ingediend tegen de arts in Hilversum. Als hij me niet zo lang had laten lopen met die melanomen op m'n been en arm, dan had ik niet zo'n dure verzekering hoeven nemen. Het Patiëntenbureau heeft me op die mogelijkheid gewezen en inmiddels heeft het ziekenhuis de klacht doorgestuurd naar hun verzekeringsmaatschappij. Dat is nog even afwachten hoe dat gaat aflopen. Maar afgezien van de financiën had ik toch wel een brief geschreven, want ik wilde toch ook een stuk boosheid over de nalatigheid kwijt. Voorlopig blijf ik gewoon voor 50% doorwerken in m'n huidige baan, want helemaal thuis zijn lijkt me ook nog niet alles.

Lotgenotencontact
Voor de darmziekte die ik heb is er ook een contactgroep en tijdens de bijeenkomsten die ik heb bijgewoond heb ik veel steun van lotgenoten gehad. Je kunt de vervelende consequenties ervan delen en elkaar tips geven hoe er mee om te gaan. Ik kan me voorstellen dat dat bij een groepsbijeenkomst met melanoompatiënten ook het geval is. Helaas waren we met vakantie toen er zo'n bijeenkomst was in Amsterdam. Toen ik contact met de Stichting opnam was er net een contactdag geweest en voor de volgende contactdag op 6 februari volgend jaar ben ik net uitgerekend. Wat dat betreft zit het niet mee. Wel heb ik veel gehad aan telefonische gesprekken met een van de contactpersonen van Stichting Melanoom, die ook net een kindje had gekregen na herhaalde melanomen. Het is toch een opsteker, wanneer je hoort dat het met iemand goed gaat.
Mijn man begrijpt mijn ups en downs niet altijd en in een gesprek met een lotgenoot hoef je maar weinig uit te leggen. Een minpuntje van de Stichting is dat ik met de toezending van de eerste informatie direct een briefje erbij kreeg of ik actief wilde worden. Als je net op zoek bent naar steun en informatie is dat een beetje te veel in een keer, maar het telefonisch contact met een lotgenoot, die echt in dezelfde omstandigheden heeft verkeerd als ik, maakte veel goed.
In het Hilversumse ziekenhuis was er helemaal geen foldermateriaal, noch over het melanoom, noch over de Stichting. In het AMC kreeg ik van dr. De Rie de folder van de Stichting Melanoom. Zo kwam ik via het secretariaat het lotgenotencontact op het spoor.

September 2006, door Hanneke Scheepstra