2021 - Marlijn

Marlijn leeft met het FAMMM-syndroom “Er is meer in het leven dan ziek zijn”

2021 - Marlijn

“Eigenlijk heeft mijn ziekte mijn leven ook verrijkt, ik was anders niet geweest wie ik nu ben”, vindt Marlijn Colijn-Rous uit Nieuw-Vennep. Marlijn heeft het FAMMM-syndroom, een erfelijke vorm van melanoomkanker. Wat doet het met je, als je al tien keer een melanoom hebt laten weghalen, en zes melanomen in wording hebt ... Een mooi gesprek met een bruisend en positief mens.
(Interview uit Melanoom Nieuws 2018.2 door Cisca de Weert)

In de gaten
Al op haar zestiende liet Marlijn een paar plekjes weghalen. “Eigenlijk heeft mijn toenmalige reumatoloog mijn leven gered: die zag dat ik wel heel veel moedervlekken had en het leek hem verstandig dat ik even langs een dermatoloog ging. Die hield me in de gaten. Er zijn sinds die tijd best veel plekjes verwijderd, maar het was steeds wel goed.” Op haar dertigste werd een eerste melanoom ontdekt en verwijderd. “Ik stond net in mijn oude kloffie de buitenboel te schilderen toen ik een telefoontje kreeg: of ik met spoed naar het ziekenhuis wilde komen, want een weggehaalde moedervlek op mijn voorhoofd was niet goed: melanoom. Heel snel daarna is er toen een stuk uit mijn voorhoofd gehaald. Dat klinkt heftig, maar het is heel netjes gedaan, het is een mooi litteken en je moet echt goed kijken voor je het ziet. Al valt het mijzelf natuurlijk wel op.”​

Altijd een keuze
Dat was de eerste van een reeks van tien verwijderde melanomen en zes in wording. Een halfjaar later vond Marlijn weer een paar plekjes, nu op haar pols en arm. En ook die moesten weg! “Ik had natuurlijk thuis op de bank kunnen gaan zitten, maar ik heb ervoor gekozen om er wat van te maken, ondanks mijn ziekte. Je hebt altijd een keuze, wat je ook meemaakt”, is haar overtuiging. “Ik probeer altijd van iets negatiefs iets positiefs te maken. Door mijn ziekte heb ik veel mooie dingen meegemaakt. Ik ben gaan schilderen, heb mijn eigen lijn ontwikkeld, ik heb mijn eigen atelier en winkeltje, ik verzorg workshops, ik heb meegedaan met Alpe d’HuZes en Ride for the Roses. En zo zijn ook mijn ‘armen-en-benenpoppetjes’ ontstaan: poppetjes waarin ik onbewust mijn ziekte heb verwerkt, want de meeste melanomen zaten op mijn armen en benen.”

​De arts besloot een dna-test te doen, en Marlijn bleek drager van het p16-gen, waardoor ze meer kans heeft op melanoomkanker én op alvleesklierkanker. “Er is dus een kans dat mijn kinderen het gen ook hebben. Toch hebben we ze geen dna-test laten doen. Want stel dat ze het gen hebben, dan vormen ze voor de rest van hun leven een risicogroep voor hypotheken en verzekeringen. Wel zijn we extra alert op verdachte plekjes. Ze staan sowieso onder controle.”

Rode draad
“Ik leef al ruim twintig jaar met kanker, dus dan kun je niet zeggen dat het je leven niet beheerst. Maar ik zeg liever dat het een rode draad door mijn leven is.” Gewoon pech, zei de dermatoloog ooit. En zo ziet Marlijn het ook: “Stel dat ik 80 of 90 word en ik heb me al die tijd alleen maar zorgen gemaakt. Dat is toch zonde. Ik geniet liever van het leven. En ik probeer er ook iets positiefs uit te halen. Zo ben ik op Facebook beheerder van de lotgenotensite en ik hou een blog bij op www.bekendheid.blogspot.nl. Het helpt me om dingen van me af te schrijven, maar het kan anderen ook helpen. Als ik zo maar één iemand kan helpen is het al goed!” Contact met lotgenoten is belangrijk voor Marlijn. Ze geeft regelmatig interviews op tv en in andere media. “Natuurlijk is het niet altijd makkelijk. Ik heb al tien keer een melanoom laten weghalen, ik heb er zes in wording en zo’n zeventig vlekjes. Psychisch doet dat echt wel wat met je, hoor. En ik heb ook wel moeite met hoe de buitenwereld ermee omgaat. Dat is ook de ervaring van lotgenoten. Veel mensen denken dat melanoom hetzelfde is als huidkanker: even een plekje weghalen en klaar … Nee! Pas zijn er in drie maanden tijd twee melanomen op tien centimeter van elkaar op mijn kuit verwijderd. Daar moet je toch altijd weer van herstellen!”

Marlijn pleit ervoor om de begrippen huidkanker en melanoom los te koppelen. “Zelf heb ik het altijd over melanoomkanker. Huidkanker is basaalcelkanker of plaveiselcelkanker, aan de oppervlakte, maar melanoomkanker is een kwaadaardige vorm die voor 75 procent op de huid voorkomt en voor 25 procent van binnenuit komt.”

Mooie dingen
“Mijn advies is altijd: bij twijfel, meteen naar de huisarts! En onderschat het niet, verdiep je erin. Maar zorg ook dat je ziekte niet de hoofdmoot van je leven wordt. Leef bij de dag, elke dag is een feestje, morgen kan alles anders zijn. Dat geldt trouwens ook als je niets mankeert. Stapel mooie dingen en zoek een balans tussen ziek zijn en léven. Alleen als je loslaat, heb je je handen vrij om het nieuwe te verwelkomen. Alles wat je aandacht geeft groeit. Daarom kun je maar beter focussen op de positieve dingen.”