MIJN MELANOOM: PAUL, 2021

Paul.png

Door: Harald Visserberg
 

Op een mooie dag in juni vertelt een energieke Paul Kemper aan de redactie van Melanoom Nieuws het wonderbaarlijke verhaal over zijn hersenmetastase en genezing. "Ik had te horen gekregen dat ik nog 3 tot 9 maanden te leven had en n zit ik hier helemaal vrij van tumoren"

Deze bijzondere ervaring van Paul gaat over het overwinnen van zeer uitgebreid en uitgezaaid melanoom. "Mijn positieve mindset en de behandeling hebben het verschil gemaakt. Nu ben ik helemaal schoon."

Paul (37) vertelt: “Vroeger was ik een echte zonaanbidder. Tot ik in 2016 met een vreemd ogende moedervlek naar de huisarts ging. Een paar weken later zat ik bij de dermatoloog en bleek het om een diep ingegroeid melanoom te gaan. Na de excisie kreeg ik een PET-scan. Deze scan zag er goed uit en enkele weken later volgde de re-excisie. Daarna waren er de gebruikelijke maandelijkse controles en werden nog een paar andere verdachte plekjes verwijderd. De resultaten van het bloedonderzoek waren elke keer goed.”

 

Houden van het leven
“Mijn zorgeloze leven ging toen gewoon verder. Ik hou ervan om met mijn vrouw en vrienden leuke dingen te doen. Mijn vrouw en ik genieten graag van mooie vakantiebestemmingen. Het leven ging ons goed; we kregen een prachtige zoon en ons geluk kon niet op.” Aan de wand in Paul’s woonkamer hangt een mooie fotocollage van bijzondere momenten van zijn leven: de trouwdag en de pasgeboren zoon.

Maar Paul’s verhaal eindigt hier niet, het nam een geheel andere wending. “Ik was een snel gestrest mannetje. Voor mijn werk zit ik veel op de weg en erger mij vaak aan andere weggebruikers. Ook thuis ben ik altijd bezig, met grote en kleine klussen. Zo zit ik nu eenmaal in elkaar.” Paul wordt vervolgens emotioneel als hij zijn relaas vervolgt. “Eind 2018 kon ik mij steeds meer dingen niet herinneren en praatte ik wartaal. De huisarts wijdde dit aan een burn-out. ‘Met rust moet het goedkomen’, zei hij. Achteraf gezien vond ik dat vreemd, want ik had juist veel energie.”

 

Uitslagen niet goed
In maart 2019 ging Paul met z’n vrouw een week weg op vliegvakantie. “Op de eerste dag na terugkomst ging het al niet goed. Ik kreeg veel last van hoofdpijn, veel erger dan een migraineaanval en ik kon geen licht en geluid verdragen. We hoorden bij terugkomst ook dat de bloeduitslagen niet goed waren. Het ziekenhuis had toen al een afspraak voor een scan gemaakt, deze afspraak was al een paar dagen na mijn vakantie.”
“Op de dag voor de scan gaat het nog steeds niet goed met mij”, zegt Paul. “Ik was niet voldoende aanspreekbaar en ook niet helder genoeg. Mijn vrouw wilde dat ik direct naar het ziekenhuis ging en ze belde al met de huisarts en 112.
Ze maakte zich terecht zorgen en wilde een ambulance regelen om mij naar het ziekenhuis te brengen. Geheel onverwacht had ik een helder moment en kon ik tegen de centrale telefoniste zeggen wie ik was en hoe oud ik was. Zij vond het daarom geen reden om een ambulance te sturen. Maar mijn vrouw was er nog steeds niet gerust op en bracht mij zelf naar het ziekenhuis.”

 

Geen dag later
“Hoewel de scan voor de volgende dag gepland stond, besloot de dienstdoende arts direct een scan van mijn hoofd te maken. Het was zeer ernstig, want wat bleek: in mijn hersenen zaten 7 tumoren. Later ging het zelfs om 15 tumoren! Tijdens een risicovolle spoedoperatie zijn 2 tumoren uit mijn hersenen verwijderd. De grootste tumor was 6 cm groot en die was ook de boosdoener van de problemen. Na de operatie was de hoofdpijn weg en kon ik weer helder denken. Maar het was allemaal wel zeer kritiek; een dag later zou te laat zijn geweest!”
Uit de daarop volgende scans blijken bij Paul door zijn hele lijf melanoomuitzaaiingen te zitten. Niet alleen in zijn hersenen, maar ook in zijn longen, darmen, bijnieren en lymfeklieren.
De oncoloog vertelde hem dat hij een levensverwachting had van 3 tot maximaal 9 maanden.

 

Knop omgezet
“Dat heb ik niet geaccepteerd”, vertelt Paul verder. “We hebben een zoon van nog geen jaar! Die zou ik dan nooit zien opgroeien. Meteen heb ik toen de knop omgezet; ik zal overleven! In mijn omgeving heb ik genoeg mensen gezien die hun kanker accepteerden en erin berustten. Zo ben ik echter niet, ik heb een positieve mindset en een drive om mijn melanoom te overwinnen.”

Tumoren nemen af door BRAF/MEK-remmers
De behandeling met BRAF/MEK-remmers Dabrafenib / Trametinib hadden een positief effect bij Paul. Het remde niet alleen de groei van de tumoren, het zorgde ook dat ze in omvang afnamen en zelfs verdwenen. Paul: “De neuroloog had zo’n resultaat nog nooit gezien. Behalve wat gewrichtspijn had ik geen last van bijwerkingen.”

 

Immunotherapie, “ik voel dat het werkt”
“Ik voelde aan mijn lichaam dat de immunotherapie met eerst een combinatie van Ipilimumab en Nivolumab en later alleen Nivolumab werkte. De eerste maanden moest mijn lichaam hard werken en sliep ik veel. Aanvankelijk nam het aantal metastasen nog iets toe, maar die verdwenen ook door de immunotherapie. Eind vorig jaar bleken bijna alle tumoren helemaal weg te zijn en onlangs was tijdens mijn laatste scan geen tumor meer te zien.”

Toen de vermoeidheid van de immunotherapie afnam pakte Paul het leven weer op, door zichzelf te verplichten om wat te gaan doen. “Ik ben weer terug aan het werk, het leven is weer normaal. Dat laatste is niet helemaal waar; ik ben mentaal sterker geworden en heb een andere kijk op het leven gekregen. Het stressen is nu voorbij en ik sta relaxter in het leven. Ik leef nu meer bewust. Hierbij is aandacht voor mijn gezin heel belangrijk voor mij, want de afgelopen periode heeft mij laten inzien dat oud worden geen automatisme is.”