MIJN MELANOOM: ROB MUIJS, 2017

We stelden drie vragen aan oogmelanoom-patiënt Rob Muijs (62 jaar):
 

Stichting Melanoom: Hoe kwam je erachter dat je (oog)melanoom had?
 

Rob: Op zaterdag 3 oktober 2015 deed ik een ‘tuinbeurt’ bij Amstelglorie, een tuincomplex in Amsterdam-Zuid. Ik heb met mijn vrouw een volkstuin daar, en dan ben je verplicht negen tuinbeurten per jaar te doen. Deze keer moest ik aan de achterkant van het clubgebouw bomen snoeien. Tijdens de werkzaamheden stootte ik mijn hoofd tweemaal aan de balken die waren geplaatst. Pijnlijk, maar verder had ik geen problemen. De  volgende ochtend echter werd ik een beetje beneveld wakker en zag allemaal kleine zwarte vlekjes die rechts in mijn gezichtsveld rondvlogen. Mijn eerste reactie was: “Oh shit, vliegen in de slaapkamer!”. Maar de hor zat er nog gewoon. De vlekjes bewogen, zij het wat verlaat, mee met de beweging van mijn ogen. Er was duidelijk iets mis met mijn rechteroog.

Maandagochtend heb ik een afspraak met de huisarts gemaakt, die me doorstuurde naar het OLVG ziekenhuis, waar de oogarts een netvliesloslating in mijn rechteroog constateerde. Ze maakte een afspraak voor me in het VUMC de volgende ochtend. Na onderzoek die dinsdag werd ik dezelfde middag al geopereerd door prof. dr. Tan. Het netvlies zou gerepareerd worden. Hij vertelde me dat de operatie een uur en een kwartier zou duren. Toen ik onder het mes lag hoorde ik hem na 30 minuten heftig overleggen met zijn assistent. De operatie werd beëindigd. Ik dacht nog: “dat gaat lekker snel” maar besefte niet dat het goed mis was. Na de operatie vertelde prof. Tan me dat hij een tumor had ontdekt onder het losgelaten netvlies. Het netvlies bleek losgedrukt door de tumor. Ik werd doorverwezen naar het LUMC in Leiden voor nader onderzoek.

 

Stichting Melanoom: Welk traject volgde je na de uitslag?
 

Rob: Een week later kwam ik in de wachtkamer van het LUMC Gré Luyten tegen, die ik al jaren kende. Ik wist dat hij oogarts was, maar dat hij inmiddels de oogkliniek in Leiden leidde was me ontgaan. Aan het eind van de dag, na veel onderzoeken, had hij helaas een slechte mededeling: “De tumor in je rechteroog is te groot (bijna 1 cm) om in Nederland te worden behandeld”. Ik kreeg twee opties: óf het rechteroog gaat eruit óf ik moest een langdurig traject in Duitsland volgen om mijn oog te behouden. Voor wat betreft kans op uitzaaiingen was er geen verschil tussen het laten weghalen of het behoud van een oog. Wel was ik bang dat de tumor wellicht al buiten mijn rechteroog was gekomen, maar dat bleek gelukkig niet het geval. 

Ik besloot naar Essen, Duitsland te gaan. Na een eerste onderzoek van een hele dag op 27 oktober, een hoop verzekeringspapieren en een afspraak die niet doorging op 25 november, had ik op 8 december een voorgesprek met mijn behandelaar in de Gamma Knife Kliniek, de neurochirurg Van Eck. De volgende dag ben ik bestraald. Je hoofd wordt dan vastgezet in een soort masker, waarna het oog wordt ‘platgespoten’ zodat het echt niet meer kan bewegen. Dan wordt je in een soort MRI geplaatst, worden meerdere scans gemaakt en volgt de bestraling. 

Het ging allemaal heel voorspoedig. Na de bestraling reed een vriend me naar de oogkliniek in Essen, waar ik werd opgenomen. De tumor verschrompelt langzaam door de bestraling. Dat duurt een paar dagen. Na twee dagen werd ik geopereerd. De tumor is grotendeels uit het oog verwijderd, niet helemaal want dat is te gevaarlijk. Om de laatste restjes te verwijderen wordt aan het eind van de operatie een klein rond radio-actief plaatje geplaatst achter het oog. Dat wordt er na vier dagen weer uitgehaald. In die dagen wordt je opgesloten omdat je een radio-actief gevaar bent voor je omgeving.

Op 16 december mocht ik naar huis en begonnen de nacontroles, zowel in Leiden als in Essen. Op 25 februari 2016 moest ik nogmaals onder het mes in Essen en kreeg ik siliconen-olie in mijn oog, zodat het netvlies stabiel zou blijven.  

Die olie blijft een half jaar in je oog. In augustus 2016 is de olie eruit gehaald. Soms zie ik nog een trosje olie, als een klein trosje druiven, door de lucht vliegen. Maar dat zakt dan naar beneden. Ik ben er aan gewend.

Stichting Melanoom: Hoe gaat het nu met je?
 

Rob: Ik voel me redelijk goed na dit Duitse avontuur. Het netvlies ziet er fantastisch uit, zeggen de artsen, maar het zicht (visus) is tussen de 16 en 20%. Om het zicht te verbeteren krijg ik nu nog intravitreale injecties in Leiden. 

Omdat ik slecht diepte kan zien ben ik een beetje schichtig geworden. Je loopt weleens tegen voorwerpen, vooral deuren, of ziet een stoepje over het hoofd. 

De kans dat de tumor uitzaait in de toekomst is tamelijk groot. Meer dan 50%, werd mij door een Duitse arts verteld. Daarom laat ik mij drie keer per jaar scannen in het OLVG, hier in Amsterdam. Als je me vraagt of ik het ‘Duitse avontuur’ aan andere patiënten zou aanraden, dan zeg ik ja. Ondanks de lange wachttijden en soms bureaucratische afhandeling van papierwerk. Maar de oogkliniek is de beste van Duitsland en de artsen zijn erg vriendelijk. Ik heb met het hoofd van de kliniek nog een mooi gesprek gehad over de Nederlandse en Duitse taal. En ik heb een prachtig park (Grugapark) en mooi wijkje (Margarethenhöhe) achter de kliniek ontdekt. Naast het terrein van de universiteit is een verpleegstersverblijf waar je partner goedkoop kan overnachten.  In sommige ‘Kneipen’ in Krefeld kost een biertje maar 1,20  en in Essen 1,30. Ook het eten in Duitse restaurants is erg goedkoop.

Mijn vrouw zou zo weer naar Essen willen om de lokale drogisterijen te plunderen.

Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk dat je je oog behoudt.

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 8152
3503 RD UTRECHT

STICHTING MELANOOM 2018