ROBIN KELLER, 2010

Juli 2010

Robin Keller krijgt te horen dat hij oogmelanoom heeft als hij 31 jaar oud is. Een locale laserbehandeling heeft geen zin en zou direct leiden tot blindheid. Robin kiest voor enucleatie van het oog in combinatie met een nieuwe (in 2010, red.) preventieve immunotherapie van de Rotterdamse Oogmelanomen Studiegroep: de dendritische celbehandeling, een methode die ook wordt toegepast bij melanoom van de huid. De behandeling heeft succes: als de behandeling na tweeënhalf jaar is afgerond voelt Robin zich goed, sterk en fit en is ervan overtuigd dat de behandeling hem heeft geholpen.

Op 7 juni 2007 wordt tijdens mijn bezoek in het Oogziekenhuis Rotterdam (OZR) duidelijk dat de flitsjes die ik in mijn linker oog heb ‘niet goed’ zijn. De dokter denkt aan een melanoom. Deze zag ik niet aankomen. Zeker niet omdat twee oogartsen in een ander ziekenhuis na vijf keer kijken in anderhalf jaar niets gezien hebben.

Een enorm spannende week later waarin alle mogelijke testen gedaan worden, komt het hoge woord eruit… een kwaadaardige vorm van oogkanker. Ik had er nog nooit van gehoord en al helemaal niet bij iemand van 31 jaar zoals ik. Gelukkig zijn er volgens de internist geen uitzaaiingen, dus ondanks het vreselijke nieuws heb ik toch nog een gevoel van ‘opluchting’.

Uiteindelijk kom ik terecht bij dr. Paridaens. Een fantastisch oogspecialist die enorm begaan is met mijn lot. De hamvraag is: wat nu? Er zijn in mijn geval eigenlijk maar twee opties:

1) Proton beam behandeling in Lausanne (Zwitserland) waar op dat moment een wachttijd is van bijna drie maanden.

Of:

2) Enucleatie van het oog (oogverwijdering).

Een lokale laserbehandeling heeft geen zin omdat het gezwel van 5,4 bij 8,6 mm te dicht bij mijn oogzenuw zit en direct zou leiden tot blindheid.


Nieuwe studie

De dokter vertelt mij dat de Rotterdamse Oogmelanomen Studiegroep (ROMS) samen met de onderzoeker professor Figdor (winnaar Spinoza-prijs) en oncoloog professor Punt uit Nijmegen gestart is met een nieuwe studie: het aanvullend behandelen van hoog-risico oogkankerpatiënten, met als doel eventuele (niet-zichtbare) metastasen te vernietigen en de bestaande T-cellen te herprogrammeren op het (voortaan wél) herkennen van ‘foute cellen’. Voorwaarden zijn: er mogen geen uitzaaiingen zijn en het oog zal worden verwijderd.

Mede gevoed door de kansen met deze immunotherapie, de lange wachttijd voor Lausanne en omdat ik de alsmaar sterker en heftiger wordende flitsen niet meer vertrouw, kies ik in goed overleg met m’n familie en dr. Paridaens voor de enucleatie. Op 19 juni 2007 voert hij de operatie uit. Het resultaat van de prothese is fantastisch.

De studie naar de dendritische celbehandeling is zo’n twaalf jaar geleden gestart op het gebied van huidmelanomen. Er zijn in die studie ook al een paar patiënten met oogkanker behandeld, echter hadden deze allemaal al uitzaaiingen. Ik ben de eerste (ter wereld voor zover ik weet) die preventief wordt behandeld.


Geschikte kandidaat

Een bloedanalyse laat weten of ik een ‘geschikte’ kandidaat ben. Voorwaarden zijn onder andere een goed HLA-systeem en een bepaalde chromosoomafwijking in de tumor. Deze inclusie gebeurt in Rotterdam (Oogziekenhuis/Erasmus MC).

Gefinancierd door het KWF, de SWOO-Flieringa Stichting en het NOTK (waarvoor grote dank!) start ik een half jaar later met deze ‘adjuvante’ celbehandeling. Het doel is duidelijk: zorgen dat ik en volgende patiënten geen kanker meer (terug) krijgen en bestaande, nog niet zichtbare kankercellen vernietigen.

De behandeling bestaat uit drie rondes die om het half jaar, bij gezond blijven, plaatsvinden. De cyclus bestaat elke keer uit dezelfde stappen.

Stap 1

De eerste cyclus start met een CT lever- en een bloedtest. Deze moeten uiteraard goed zijn om te kunnen starten. 

Stap 2

De dendritische cel-aferese. Hier worden in ongeveer twee uur de juiste cellen (een gedeelte van je witte cellen, ook wel monocyten genoemd) uit je bloed ‘gecentrifugeerd’. Hier merk je weinig tot niets van. Omdat je twee uur vast zit aan de slangetjes in zowel je linker- als rechterarm is het raadzaam om vooraf niet te veel te drinken en nog even een laatste toiletbezoek te doen.

Je kunt iets flauw en tintelig worden, maar als je dan via je infuus wat calcium toegediend verdwijnt dat gevoel direct. Verder kun je lezen, muziek luisteren of zelfs tv kijken. Ook kun je iemand meenemen voor de gezelligheid.

De dames op de aferese afdeling zijn zeer vriendelijk en behulpzaam (koffie, broodjes, soep etc.). Totaal werd er bij mij negen liter bloed door de machine gespoeld. Dit is anderhalf keer je bloed gebaseerd op je lengte en gewicht. Deze bloedcellen spelen voor het afweersysteem een belangrijke rol bij het herkennen van indringers zoals kankercellen.

Stap 3

Acht dagen later krijg je de eerste vaccinatie van drie. Vooraf aan de vaccinatie nemen ze acht (soms tien) buisjes bloed af. Ook hier merk je niets van.

Tip: laat ze dit doen op de behandelkamer nadat ze de infuusnaald hebben ingebracht, anders moet je twee keer geprikt worden.

Stap 4

De vaccinatie vindt plaats op de dagbehandeling van het UMC St. Radboud. Er wordt op twee manieren gevaccineerd:

  • Intraveneus: via een infuus worden er twintig miljoen mature dendritische cellen ingespoten.

  • Intradermaal: via de (rechter)lies in de lymf volgen nog eens tien miljoen cellen.


Bij de intraveneuze vaccinatie voel je niets maar bij de intradermale vaccinatie voel je een klein branderig prikje.

Je verblijft daarna ter observatie één uur op de dagbehandeling. Ze checken om het kwartier je temperatuur en bloeddruk. Preventief nam ik 1000 mg paracetamol in om geen ’griep verschijnselen’ te krijgen. Dit herhaal ik om de acht uur. Bij de eerste keer lag ik 's avonds een uur te klappertanden in m’n bed. Dag twee voelde ik me behoorlijk grieperig en de derde dag was dat al bijna weer weg. Daarna voelde ik me nog twee dagen wat slap en vermoeid. In principe voel je je na elke vaccinatie drie dagen licht grieperig. Ik vind dit een goed teken, je weet dat er ‘iets’ gebeurt in je lichaam. 

De cellen zijn na drie dagen dood. In die drie dagen checken ze alle lymfen en ‘programmeren’ de T-cellen zodat ze de volgende keer wél indringers kunnen herkennen. 

Stap 5 en 6

Na veertien dagen volgt de tweede vaccinatie en weer veertien dagen later de derde.

Stap 7

De biopsie: elke cyclus worden er vier kleine vaccinaties gedaan in je onderrug. 

Dit zijn kleine, stekende prikjes. Omdat je rughuid enorm stug is kan de vloeistof moeilijk z’n weg vinden. Dit voel je ook. Maar met mijn gedachten bij een fantastisch moment tijdens mijn laatste vakantie op het strand in Spanje, is dat branderige gevoel al snel weg.

De plekken worden kleine bultjes. Deze halen ze na drie dagen op de afdeling dermatologisch weg. Dit gebeurt onder verdoving dus daar merk je niets van. De verdoving zelf zijn weer die stekende prikjes, maar ook dan doet een leuke gedachte wonderen. De biopten zijn 3 mm in doorsnede.

De bedoeling van de biopsie is om te kunnen zien of de ‘getrainde’ T-cellen daar heen trekken. Uiteraard vaccineren ze je niet met kankercellen maar een onderdeel daarvan. Zie het als de antenne van een radio: deze ‘lokken’ dan de eerder gevaccineerde verkenners naar je rug toe. 

In het lab onderzoeken ze de stukjes huid om te kunnen zien of de vaccinatie aanslaat. Als ze in het onderzoek niets zien betekent dat niet automatisch dat de behandeling niet aanslaat. De resultaten uit de biopten zijn slechts een aanname.

Het is enorm moeilijk om uit een klein stukje huid waar maar weinig cellen in zitten een goede meting te kunnen doen. Ze moeten zelfs extra cellen kweken om een oordeel te kunnen vellen. Bij mij zagen ze alleen wat in de tweede ronde.

De wonden worden met twee hechtingen gedicht die je er twaalf tot veertien dagen in moet laten zitten.

Na drie rondes heb je twaalf kleine plekjes op je onderrug (twee nette rijen van zes). Deze kunnen wat jeuken, dan is het handig om er wat zalf tegen littekens op te smeren.


2010

Inmiddels is het januari 2010. Er staat geen vaccinatie meer op het programma maar ik geloof sterk dat dit mij helpt en heeft geholpen. Ik voel me goed, sterk en fit en ga voor de leeftijd van 88 jaar! Ik hoop dat in de toekomst iedere patiënt preventief geholpen kan worden; daarvoor blijft veel geld en onderzoek nodig.

Voor vragen of adviezen kun je me mailen op info@oogmelanoom.nl.

Graag bedank ik dr. Paridaens, dr. Mensink, Prof. dr. Punt, Prof. dr. Figdor , dr. Boullart, dr. Van Riel, dr. Jacobs, dr. De Vries, dr. Aarntzen, dr. Lesterhuis, dr. Van Rossum, Annemiek en de rest van het lab in het Radboud voor de enorme professionaliteit, het medeleven en de bereidheid om informatie te verstrekken en vragen te beantwoorden waar ik en mijn vader veel aan hadden. 

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 9199
1180 MD AMSTELVEEN

 

STICHTING MELANOOM 2020