Oogmelanoom, het jaar 2018

15 Dec 2018

 

Nimmer waren de donkere dagen voor kerst zo donker en beladen. Eigenlijk best vreemd als je terug kijkt op een goed en succesvol jaar waarin mijlpalen bereikt zijn, en wij met onze oogmelanoom patiëntengroep mooie projecten hebben gerealiseerd.

 

In gedachten zijn wij bij hen die ons in het afgelopen jaar ontvallen zijn; we kunnen er niet om heen dat deze nare ziekte zoveel mooie levens vroegtijdig beëindigt. Het grote aantal mensen dat momenteel met de haast onmogelijke situatie te kampen heeft en zijn uitbehandeld zonder eigenlijk echt ooit behandeld te zijn, maakt dat dit mooie jaar 2018 toch wel donker en bezwaard op zijn eind loopt.

 

Wij hebben er met z’n allen voor gezorgd dat de groep oogmelanoompatiënten binnen Nederland erkend, meer gehoord wordt en vaker aandacht krijgt. Er zijn discussies gaande over wel of niet een MRI-controle, wel of geen alternatieven in behandeling.

 

Ook op het professionele vakgebied zijn wij een groep om rekening mee te houden. Er is een hele goede samenwerking met het Erasmus MC Rotterdam, het LUMC Leiden en diverse andere academische centra. Onlangs hebben wij de opening van het Holland Protonen Centrum kunnen meemaken en hier aan mee mogen werken.

 

Of het nu het Europese netwerk is met o.a. Melanoma Patiënt Network Europe. UMcure2020 of het Engelse OcumelUK, overal is onze Nederlandse Oogmelanoompatiëntengroep aanwezig. In eigen land zijn wij een vaste waarde geworden bij het Win-O congres, het NOG congres, NFK en KWF. Ook werken wij steeds vaker samen met de vereniging Oog in Oog, de Oogvereniging en de diverse farmaceutische bedrijven zoals o.a. Sirtex, Delcath, Immunocore en Novartis e.d. Wij zijn trots op het netwerk dat we gezamenlijk aan het bouwen en uitbouwen zijn.

 

Persoonlijk vind ik het realiseren van het Buddynetwerk [M]eye Buddy een enorme stap vooruit met als hoogtepunt de posterpresentatie in Brussel met onze Jacqueline Franken als 1e prijs winnaar! Ook de Melanoom Infodag met zijn uitstekende presentaties, als de patiëntontmoetingen - door Michael Kuurstra georganiseerd - blijven warme herinneringen aan een mooi 2018.

 

Ik ben dankbaar voor ‘mijn’ Oogmelanoom projectgroep en bedank dan ook Martine, Jacqueline, Toon, Michael en Babette voor hun inzet en geleverde prestaties. Ook alle Buddy’s: dank voor jullie tijd, betrokkenheid en hulp die nodig is voor het welzijn van bestaande en nieuwe patiënten!

 

Kortom, 2018 was een sterk en productief jaar dat helaas wordt overschaduwd door de dagelijkse realiteit en de kwetsbaarheid van oogmelanoompatiënten.

 

Ik wens iedereen gedenkwaardige, warme en liefdevolle Kerstdagen en fijne jaarwisseling toe, en wil afsluiten met een tekst van een van mijn beste vrienden.

 

Het verleden is voorbij, De Toekomst een illusie, Het enige wat telt is het hier en nu …

 

Happy Days allemaal

Dick Plomp, bestuurslid oogmelanoom

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

BELANGRIJK NIEUWS

Twee nieuwe behandelingen beschikbaar voor melanoompatiënten

March 29, 2019

1/3
Please reload

LAATSTE NIEUWS