Nieuw: Stichting Melanoom kennisgroep
Via Stichting Melanoom kunnen patiënten op verschillende manieren ervaringen met elkaar delen en informatie uitwisselen. Bijvoorbeeld via telefonisch lotgenotencontact, via ons Melanoomforum, onze sociale kanalen op Facebook, Instagram en Twitter of tijdens de landelijke Melanoom infodag en de regionale bijeenkomsten die de stichting i.s.m. vrijwilligers organiseert. Daarnaast publiceren wij regelmatig ervaringsverhalen van mensen die zijn geconfronteerd met melanoom of oogmelanoom in onze rubriek Mijn Melanoom. Deze verhalen zijn vaak herkenbaar en kunnen zo steun bieden.
BESLOTEN KENNISGROEP OP FACEBOOK Naast onze openbare Facebook pagina hebben we sinds kort op Facebook ook een besloten Stichting Melanoom kennisgroep. Het doel van deze besloten groep is om melanoompatiënten en hun naasten te helpen met elkaar in contact te komen, te supporten en betrouwbare informatie met elkaar uit te wisselen. De moderators zijn bestuursleden en het communicatie- en hulplijnteam van Stichting Melanoom.
Ook voor oogmelanoom patiënten is er een besloten groep op Facebook: Voor Oog melanoom patiënten. De moderators zijn leden van de oogmelanoom projectgroep van Stichting Melanoom. Het doel van deze groep is om meer informatie te krijgen over de ziekte, behandelingen, medicijnen, onderzoeken en trials die voor oogmelanoom patiënten beschikbaar zijn. We werken hierbij samen met alle belangrijke organisaties voor oogmelanoom patiënten, zowel nationaal als internationaal.
HULPLIJNEN Veel mensen hebben tijdens of na hun ziekte behoefte aan persoonlijk contact met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Zo iemand kent de twijfels, angst en onzekerheden en begrijpt wat de patiënt en zijn partner of familie doormaken. Stichting Melanoom biedt mensen met melanoom of oogmelanoom en hun naasten de mogelijkheid om telefonisch of via email in contact te komen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten of zaten. Onze hulplijnen zijn te bereiken via de volgende telefoonnummers en mailadressen:
Huidmelanoom: 088 - 002 97 47 | hulplijn@stichtingmelanoom.nl
Oogmelanoom [My]eye Buddy: 088 - 002 97 44 | info@oogmelanoombuddy.nl
