Mirette

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 2017 ging ik naar de huisarts om een moedervlek op mijn rug, ter hoogte van bh-bandje, te laten bekijken. Het plekje was zwart/blauw, had een grillige rand en jeukte regelmatig. De huisarts stuurde mij onmiddellijk door naar de dermatoloog in het UMC Utrecht. Twee dagen later werd de moedervlek verwijderd en het weefsel werd onderzocht door een patholoog. De uitslag was slecht: melanoom. Vervolgens werd nog een rand van 1 cm weggesneden en was het ‘schoon’. Verdere controle-afspraken waren niet nodig. Dat verbaasde mij erg, want het was toch huidkanker? Maar het melanoom was 0,7 mm dik en het protocol zegt dat vanaf 0,8 mm schildwachtklieronderzoek wordt uitgevoerd. Zelf heb ik nog één of twee controle-afspraken gemaakt in het UMC Utrecht. Mijn huid werd bekeken, maar er was niets te zien.

Acht jaar later, in maart 2025, ging ik zes weken op vakantie naar Thailand. Vanaf dag drie werd ik ziek. Iedere dag moest ik overgeven. Ik kon geen eten binnenhouden en vooral vroeg in de ochtend was ik heel misselijk en moest ik braken. Dit duurde de hele reis met af en toe wat goede dagen. Nu denk je in een Aziatisch land al snel aan een voedselvergiftiging, hepatitis of andere ziekten. Ik vermoedde in ieder geval totaal niet dat het iets met het melanoom te maken kon hebben. Voordat ik naar Thailand ging had ik werkelijk nergens last van. Niet ziek, niet misselijk, geen maagpijn of andere signalen. Thuisgekomen ben ik gelijk dezelfde nacht nog naar de Spoedeisende Hulp gegaan, omdat ik enorme pijn rechts onder mijn ribben had. Ik kon bijna niet meer ademen. Doordat ik ziek uit Thailand was gekomen, werd ik direct serieus genomen en getest op veel varianten van ziekten. Ook werd er een CT-scan gemaakt. Daarop was te zien dat mijn lever bijna drie keer zo groot was en vol vlekken zat. Mijn leverfunctie bleek ook heel slecht. Ik werd opgenomen in het Diakonessenhuis in Utrecht en na een biopt werd duidelijk dat ik uitzaaiingen had in lever, botten en lymfen. Een enorme shock dus! Ik voelde alles om me heen wegzakken. Dat ik dood zou gaan en mijn zoon alleen achter zou laten, was en is het aller allerergste.Tekst invoegen …

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik werd overgedragen aan het UMC Utrecht. Direct na het eerste gesprek met de oncoloog werd gekeken of ik BRAF/MEK-remmers kon krijgen. Gelukkig was dit zo. Ik ben daar direct mee begonnen en na zes weken bleek dat mijn lever geslonken was en dat veel uitzaaiingen behoorlijk kleiner waren geworden. De arts gaf groen licht om begin juni met immunotherapie met ipilimumab en nivolumab (ipi/nivo) te beginnen. Vlak hiervoor werd ik ziek, stopte met de BRAF/MEK-remmers en na toediening van ipi/nivo kreeg ik verhoging. Dezelfde avond nog ben ik naar de Eerste Hulp gegaan en bleek ik 41 graden koorts te hebben! Ik werd direct opgenomen en heb twee weken in het ziekenhuis gelegen met een ernstige toxische reactie op de ipilimumab. Het gevolg was vreselijke zenuwpijn in mijn benen en een halfzijdige verlamming in mijn gezicht. Middels een ruggeprik kwamen ze erachter dat de zenuwwortel aan het eind van mijn ruggewervel ontstoken was (poly-radiculitis). Hiervoor kreeg ik Prednison en Kiovig (een medicijn dat het afweersysteem ondersteunt). Zware medicatie die een negatief effect hebben op de werking van de immunotherapie. In september bleek de immunotherapie wel goed gewerkt te hebben en was een groot deel van de uitzaaiingen verdwenen. Daarnaast had het zelfherstellend vermogen van mijn lichaam ervoor gezorgd dat de uitval in mijn gezicht zich had hersteld. Er waren echter nog wel drie kleine plekjes in mijn buik zichtbaar.

In de maanden erna werd er een biopt van deze plekjes genomen en er werd een MRI-scan gemaakt. Daarop zagen ze een kleine uitzaaiing links in de kleine hersenen. In december werd gestart met drie keer mono-immunotherapie met nivolumab. In januari 2026 bleek dat de uitzaaiingen in mijn buik flink gegroeid waren, ongeacht de monokuur. Eind februari volgde een tweede immunotherapie. Na twee weken kreeg ik erge buikpijn en weer waren de uitzaaiingen gegroeid. De arts besloot, omdat het te hard groeide, toch weer BRAF/MEK-remmers in te zetten, maar dit pakte niet goed uit. Na twee weken (dus vier weken na de dubbele immuunkuur) kwam ik weer in het ziekenhuis met hoge koorts en weer poly-radiculitis. Dezelfde bijwerkingen dus. Dit keer viel ook mijn maag uit. De zenuwen rondom mijn maag deden niet meer mee, waardoor er geen peristaltische beweging meer was en geen vertering. Ik kreeg sondevoeding en na drie weken mocht ik naar huis, maar immunotherapie was vanaf dat moment voorgoed uitgesloten.Tekst invoegen …

Hoe gaat het nu met je?

Afgelopen mei kreeg ik een CT-scan en waren de uitzaaiingen weer fors gegroeid. Ook in de bijnier zat een flinke tumor. Er werd besloten dat deze eruit moest. Intussen voelde ik een harde plek links in mijn buik die erg pijn deed. Na de operatie werd weer een CT-scan gemaakt en bleek dat de uitzaaiingen in mijn buik in vier weken verdubbeld waren in grootte. Omdat immunotherapie geen optie meer was, kreeg ik weer BRAF/MEK-remmers. Dit heeft nu, na vier weken, wel iets gedaan. De pijn is weg, de kleinere metastasen zijn iets kleiner geworden, maar de uitzaaiing van bijna 10 cm is nu 12,5 cm. Ook de resistentie voor de BRAF/MEK-remmers zal niet lang duren. Dit is de laatste ‘bewezen’ behandeling die ik kan krijgen. Ik kom niet in aanmerking voor TIL-therapie, omdat ik BRAF/MEK-remmers heb gebruikt. Wel word ik nu gescreend op deelname aan een trial in het UMC Utrecht die 31 augustus van start gaat. Deze studie met de naam IMA402 TCER test het nieuwe middel IMA402 in combinatie met Opdualag op dosering, veiligheid en werking. Opdualag is een combinatie van Nivolumab en Relatlimab. Relatlimab wordt niet in Nederland gebruikt, maar wel in andere Europese landen. Ik heb de afgelopen maanden veel slecht nieuws gekregen, maar gek genoeg kom ik er iedere keer weer bovenop. Het ziek-zijn vervaagt en ik ben weer gaan werken. Voor familie en vrienden is het ook zwaar. Het lijkt allemaal zo onwerkelijk, omdat ik niet in bed lig en er ziek uitzie.Tekst invoegen …

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Na de uitslagen van de CT-scan, waarbij de uitzaaiingen verdubbeld waren, werd me duidelijk dat ik waarschijnlijk niet meer beter kan worden. Ongeloof, verdriet, machteloosheid, pijn en angst kwamen in grote golven over me heen. Hoop was weggeslagen. Zo onwerkelijk! Op dat moment had ik behoefte aan lotgenoten en kwam ik uit bij Stichting Melanoom.Tekst invoegen …

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik wil mijn ervaring delen, omdat ik zelf ook veel baat had bij het lezen van ervaringsverhalen. Vorig jaar was ik nog in de overtuiging dat ik beter kon worden door de immunotherapie. De pijn verminderde en ik herstelde snel van mijn ziek-zijn. Een wonder! Na het slechte nieuws in mei en juni las ik de verhalen van anderen. Die deden me inzien dat er vaker wordt gestopt met het geven van immunotherapie. Ik voelde me best alleen in mijn proces, maar door die verhalen zag ik dat ik niet de enige ben. Dat gaf me steun.Tekst invoegen …