Beau (23 jaar)
Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?
Al zeker een jaar had ik een pikzwart stipje in mijn lies ter grootte van de punt van een viltstift. Omdat ik roodharig ben, ga ik jaarlijks voor controle naar de dermatoloog. Bij een controle twee jaar geleden voelde ik niet de behoefte het plekje te laten zien. De dermatoloog was een man en ik schaamde me. Ik had er geen zin in dat hij alles zag. Bovendien heb ik vaak van die stipjes op mijn huid, dus ik dacht dat het niks zou zijn. Die gedachte is echt mijn allergrootste boosdoener geweest.
In de zomer van 2025 merkte ik dat het plekje ging groeien. Maar omdat ik veel paardrijd, ging ik ervan uit dat het irritatie was. Ook met het warme weer draag ik namelijk rijbroeken en dat zweet, waardoor ik wel eens schuurplekken krijg. Maar na een tijd begon het te bloeden en dat wilde maar niet stoppen. Achteraf gezien had het alle kenmerken van een melanoom – zwart, hard, een rafelige rand, bloeden en niet willen genezen – maar op dat moment wist ik dat nog niet. Ik wist wel wat huidkanker was, omdat mijn moeder van jongs af aan tegen me heeft gezegd: ‘Smeer je in, je huid is bleek, dus je moet je goed beschermen voor later.’ Maar met melanoom was ik niet bekend.
Ik ben naar de huisarts gegaan. Ze stuurde me door naar de dermatoloog waar ik pas na een maand of drie terechtkon voor een biopt. Een week later zou ik de uitslag krijgen. Ze belden of ik meteen naar het ziekenhuis kon komen. Toen wist ik eigenlijk al dat het niet goed was, maar ik dacht: ‘Ze halen het gewoon weg en dan is het klaar’. In het ziekenhuis kreeg ik inderdaad te horen dat ze melanoomcellen hadden gevonden en dat het hele melanoom weggehaald moest worden. Dat is diezelfde middag nog gebeurd. Ik weet nog dat ik op de behandeltafel lag en lachend zei: ‘Jeetje, wat hebben jullie veel weggehaald.’ Niet wetende dat hoe dieper een melanoom zit, hoe ongunstiger het is. Dat zag ik pas later toen ik ging googelen. Het melanoom had een breslowdikte van 7 mm en de snijranden waren niet schoon.
Welke behandeling heb je gekregen?
Ik werd doorverwezen naar het melanoomcentrum van het UMCG. Daar gingen ze mijn opties uitleggen en toen werd het toch best wel serieus. Ze hebben een PET-scan gemaakt en die was schoon. Het was dus alleen de plek in mijn lies en die hebben ze ruimer weggesneden. Maar daarachter ontwikkelde zich een heel grote knobbel. Een punctie wees uit dat het uitzaaiingen van het melanoom waren.
Toen ben ik begonnen met twee doses immunotherapie nivolumab, waarna eind december de knobbel in de lies is weggehaald plus alle aangedane lymfeklieren. De wond ging ontsteken en ik moest in het ziekenhuis blijven. Na een week, het was rond Kerstmis, kreeg ik daar de uitslag. Ik denk dat dat het eerste moment was dat de grond onder mijn voeten vandaan zakte. Ze vertelden dat de immunotherapie niks had gedaan. Er was alweer een nieuw melanoom aan het groeien op de plek en ze hadden meer aangedane klieren moeten weghalen dan verwacht. De arts was heel sympathiek. Hij zei, en dat vergeet ik nooit meer: ‘Wat jou nu overkomt, is gewoon pech. Ga maar veel leuke dingen doen.’ Pas later ben ik gaan begrijpen dat hij toen al wist hoe het zou gaan lopen. Ik had daar op dat moment nog geen flauw benul van.
Eind januari kreeg ik opnieuw een scan en zagen ze ook plekken op mijn longen. Dat was de tweede klap. Ze twijfelden over wat het was, dus ze wilden het graag aanprikken. Dat is onder narcose gebeurd. Tijdens die operatie werden er meer uitzaaiingen in mijn longen gevonden dan ze op de scan hadden gezien, zo agressief was het. Vanaf dat moment heb ik geen enkele positieve uitslag meer gehad.
Na het slechte nieuws stonden alleen nog een dubbele kuur immunotherapie ipilimumab/nivolumab en BRAF-remmers op mijn lijstje. Ik ben begonnen met de immunotherapie, maar ze zeiden gelijk al dat ze niet zeker wisten of het zou aanslaan, omdat de immunotherapie eerder ook niks had gedaan. Ik kreeg vier kuren verspreid over drie maanden. Na de laatste kuur voelde ik me helemaal niet goed; ik was erg benauwd. Het was vrijdag en ik wilde niet zo het weekend in en heb gebeld met de oncoloog. Ze dachten aan een longembolie en ik moest meteen langskomen voor onderzoek. De dienstdoende spoedarts, mijn eigen oncoloog en de medisch psycholoog kwamen me vertellen dat de immunotherapie niks had gedaan en de uitzaaiingen enorm waren toegenomen. Ik moet zeggen, toen al die mensen in dat kleine kamertje stonden om me uit te leggen dat ze nu echt actie moesten ondernemen omdat anders het einde in zicht was, keerde mijn maag wel om. Nog diezelfde vrijdag ben ik met de BRAF-remmers begonnen. Deze medicatie kan heftige bijwerkingen geven en uiteraard had ik jackpot en ging ik de eerste nacht in met 41 graden koorts. Dat hield drie of vier dagen aan. Daarna hebben ze een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt en een gewone CT-scan. Mijn hersenen waren schoon, maar er bleken ook uitzaaiingen in mijn lever en nieren te zitten.
Die week heb ik heel veel gesprekken gevoerd. Wil ik nog opgenomen, gereanimeerd en beademd worden? Wil ik met het palliatieve team in gesprek hoe het straks gaat? Hoe wil ik mijn begrafenis hebben en wat doe ik met mijn spaargeld? Dat heb ik allemaal op papier gezet.
Hoe gaat het nu met je?
Ik slik de BRAF-remmers nu twee maanden en het gaat heel goed! Mijn lever en nieren zien er goed uit en mijn melanoomwaarden zijn gezakt. Dat merk ik ook. Ik ben niet meer benauwd, alleen nog erg vermoeid. Ik kan weer paardrijden en dat is heel fijn, want ik ben een paardenmeisje in hart en nieren en zo blijf ik ook fit. Ik weet dat de BRAF-remmers tijdelijk werken, maar voor nu geniet ik gewoon weer.
Soms is het wel lastig, hoor. De ene keer ben ik met vriendinnen uit eten en gaat het over de toekomst en praat ik zorgeloos mee. De andere keer valt het me zwaar. Ik ben wel heel blij dat ik geen van mijn vriendinnen ben kwijtgeraakt. Van hen mag ik het er de hele dag over hebben en als ik aangeef dat ik er niet over wil praten, is het ook goed.
In het begin gebeurde het wel vaak dat mensen via via hadden gehoord dat ik ziek was, maar dan niet naar mij maar naar mijn vrienden gingen om ernaar te vragen. Dat vond ik heel vervelend, want ik wilde mijn vrienden niet belasten. Ik heb toen een Insta-bericht geschreven om iedereen te informeren. Zo kregen ze wat ze wilden, maar niet alle details.
Ik heb heel veel bezoek, kaartjes en telefoontjes gekregen. In het begin zeiden mensen: ‘Het komt wel goed, je bent nog jong’. Maar verder in het proces, als je vertelt dat behandelingen niet zijn aangeslagen, weten ze niet meer wat ze moeten zeggen. Ze worden er ongemakkelijk van. Ik zeg dan altijd: ‘Ik ga morgen nog niet dood hoor, dus wees maar niet bang’. Waar ik geen behoefte aan heb, zijn goede adviezen. Zo van: probeer eens wietolie of werkt chemotherapie niet? Daar zit ik niet op te wachten.
Verder is mijn leven echt veranderd. Ik woonde in een huisje op het erf van mijn ouders en werkte 40 uur in de week als groom in de paardenwereld. Dat betekende dat ik meeging naar wedstrijden over de hele wereld om paarden te verzorgen. Ik had het allemaal goed voor elkaar. Nu woon ik nog steeds in datzelfde huisje, maar met werken moest ik stoppen. Op dit moment geniet ik van het warme weer en kom bij van alle behandelingen.
Voor mijn ouders is het ook moeilijk. Vooral voor mijn moeder, die heel veel voor mij heeft gedaan en nog doet. Het is heftig als je ziet dat je dochter snel verslechtert, je niet weet wat je moet doen en dan hals over kop naar het ziekenhuis moet. Ik vind het voor mama zo erg dat het zo snel is gegaan en dat we vanaf januari steeds slecht nieuws kregen. Het is echt een rotziekte.
Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?
Ik ging op zoek naar lotgenoten en kwam zo uit bij de ervaringsverhalen van Stichting Melanoom. Ik moet eerlijk bekennen dat ik alleen de verhalen heb gelezen die goed afliepen. Eigenlijk ben ik nog helemaal niet met de dood bezig. Ik ben heel blij dat ik begin april alle wensen rondom mijn overlijden heb opgeschreven. Daar hoef ik dan niet meer over na te denken, zodat ik nu kan genieten van de mooie dingen. En ik hoop dat de BRAF-remmers zo lang mogelijk werken.
Waarom wil je jouw ervaring delen?
Als je jong bent, denk je dat je onsterfelijk bent, maar dat is niet zo. Twijfel je over een moedervlek, laat ernaar kijken en laat je niet door de huisarts afwimpelen. En wees voorzichtig met de zon. Soms zie ik jongeren, helemaal verbrand. Ik heb me vroeger altijd ingesmeerd en krijg toch melanoom. Deze jongeren verbranden en weten niet welk risico ze nemen. Misschien worden ze 80, maar misschien ook niet. De zon is niet alleen maar lekker en goed.
Verder wil ik meegeven dat als je uitbehandeld bent, dat niet het einde van de wereld is. Ik weet dat er hierna niets meer is, maar ik sta wel iedere dag vrolijk op. Ik probeer echt positief in het leven te staan.
