Elroy
Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?
Eigenlijk heel toevallig. Vorig jaar september vroeg een collega mij wat die donkere streep op de nagel van mijn rechterwijsvinger was. Zelf was het me nooit opgevallen, omdat ik in mijn werk vaak stiften gebruik en mijn handen regelmatig onder de inktstrepen zitten. Ik had ook geen pijn of andere klachten.
Om mijn collega gerust te stellen, liet ik ernaar kijken toen ik voor iets anders bij de huisarts was. Hij wilde er toch even een foto van maken en die doorsturen naar de dermatoloog. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis in Dirksland had een patiëntenstop, dus werd ik doorverwezen naar het Erasmus MC. Daar kon ik snel terecht. Ik ging er nietsvermoedend heen en dacht binnen tien minuten wel weer buiten te staan, maar dat werd drie uur. Ik begon met een coassistent, daar kwam een arts-assistent bij, toen een dermatoloog en uiteindelijk nog een dermatoloog. Het was opeens heel vol in het kamertje. Ze zeiden verder niets, alleen dat ze twee biopten wilden nemen – één bij mijn vingertop en één aan de zijkant van mijn vinger – om dingen uit te kunnen sluiten. Ik vroeg wanneer ze die biopten wilden nemen en ze zeiden: nu. Dat betekende ook dat ik niet zelf naar huis kon rijden. Ik belde mijn werk om te vertellen wat er aan de hand was en zij zeiden meteen dat ze me op kwamen halen. Ik ging met een gerust gevoel naar huis en na twee weken kreeg ik de uitslag: acraal melanoom in situ; een zeer zeldzame vorm van melanoom. Gelukkig waren we er op tijd bij.
Welke behandeling heb je gekregen?
Omdat het melanoom in een vroeg stadium was ontdekt, was een amputatie van het bovenste kootje van mijn vinger voldoende. Verdere behandeling was niet nodig. Donderdag had ik de diagnose gekregen en maandag werd ik al geopereerd. Gelukkig in het ziekenhuis in Dirksland, dus in de buurt. De uitslag was goed: de snijranden waren schoon en het melanoom was volledig verwijderd. Ik heb een paar weken thuisgezeten om de wond goed te laten helen en ben vanaf Kerstmis mijn werk in het magazijn weer rustig gaan opbouwen.
Hoe gaat het nu met je?
Met mijn gezondheid gaat het gelukkig goed. Wel merk ik dagelijks de gevolgen van het missen van een vingertop. Ik ben rechtshandig en voor mijn werk heb ik beide handen en eigenlijk alle tien mijn vingers hard nodig. Door het ontbrekende vingerkootje heb ik minder grip en stoten is erg pijnlijk.
Daarom ben ik op zoek gegaan naar een functionele vingerprothese. Dat bleek een veel ingewikkelder traject dan ik had verwacht. In de weken dat ik thuis was, ben ik gaan googelen en kwam uit bij de functionele prothese PIPDriver van Össur. Ik benaderde de leverancier die mij vertelde dat ze alleen via revalidatiecentra leveren. Na een wachttijd van zes weken kon ik terecht bij een revalidatiecentrum in Breda. Eerst moest ik een passieve siliconen vingerprothese proberen. Dat is een soort dopje dat je over je vinger schuift. Die werkte voor mij niet goed, omdat de vingertop niet meebuigt. Voor mijn werk moet ik veel grijpen en pakken en dan zat die prothese in de weg. Hij schoot zelfs een paar keer van mijn hand. Eén keer hebben we met drie mensen op een parkeerplaats tussen de auto’s gezocht naar mijn ‘vingertop’. Zo’n siliconenprothese is leuk voor de mooiigheid, maar je kan er niet mee werken.
Uiteindelijk mocht ik de PIPDriver uitproberen. Die werkte heel goed, maar vanwege de kosten moest ik uitgebreid aantonen waarom juist deze prothese voor mij noodzakelijk is. Samen met de ergotherapeut hebben we allerlei praktijksituaties nagebootst en vastgelegd. Daarnaast heb ik zelf een motivatiebrief geschreven voor de zorgverzekeraar. Al met al is daar acht maanden werk in gaan zitten. Helaas kreeg ik onlangs het bericht dat de zorgverzekeraar de prothese niet vergoedt. Zij vinden de kosten te hoog ten opzichte van wat mijn middelvinger aan taken kan overnemen.
Nadat ik het nieuws kreeg, heb ik onmiddellijk mijn zorgverzekering opgezegd en stap ik per 1 januari 2027 over naar een andere zorgverzekeraar. De revalidatiearts wil dan bij uitzondering nogmaals een aanvraag indienen die hopelijk wel gehonoreerd wordt. Ik moet nog acht jaar werken tot mijn pensioen en dat zal een stuk makkelijker zijn met een functionele prothese. Daarnaast kan ik dan ook weer mijn hobby, keyboard spelen, oppakken.
Iemand adviseerde een crowdfunding te starten, maar dat voelt voor mij niet goed. Jarenlang betaalde ik trouw mijn premie en dan moet ik mijn prothese via een crowdfunding regelen? Ik dacht het niet!
Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?
Na de diagnose ben ik op internet gaan zoeken naar informatie over een acraal melanoom. Daar bleek maar weinig over bekend te zijn. Via mijn zoektocht kwam ik terecht bij Stichting Melanoom. Op de website vond ik betrouwbare informatie en ontdekte ik dat een acraal melanoom slechts ongeveer vijf procent van alle melanomen uitmaakt. Dat gaf mij veel meer duidelijkheid over mijn diagnose.
Waarom wil je jouw ervaring delen?
Ik hoop dat mijn ervaring andere patiënten helpt die in dezelfde situatie terechtkomen. Misschien weten zij dankzij mijn verhaal sneller waar ze terecht kunnen, wat ze kunnen verwachten en welke stappen nodig zijn om een passende prothese vergoed te krijgen. Als mijn ervaring ervoor zorgt dat iemand minder lang hoeft te zoeken of zich beter voorbereid voelt, dan is het delen van mijn verhaal de moeite waard.
