LOTGENOTENCONTACT

ERVARINGEN DELEN EN INFORMATIE UITWISSELEN

 

Via Stichting Melanoom kunnen patiënten op verschillende manieren ervaringen met elkaar delen en informatie uitwisselen. Bijvoorbeeld via telefonisch lotgenotencontact, via ons Melanoomforum, onze sociale kanalen op Facebook, Instagram en Twitter of tijdens de landelijke Melanoom infodag en de regionale bijeenkomsten die de stichting i.s.m. vrijwilligers organiseert.
Daarnaast publiceren wij ervaringsverhalen van mensen die zijn geconfronteerd met melanoom of oogmelanoom in onze rubriek Mijn Melanoom. Deze verhalen zijn vaak herkenbaar en kunnen zo steun bieden.


FACEBOOK
Naast onze openbare pagina op Facebook beheren we ook twee  besloten groepen.
Voor huidmelanoom:  Stichting Melanoom kennisgroep
Voor oogmelanoom: Voor Oog Melanoom patiënten

Het doel van deze besloten groepen is om (oog)melanoompatiënten en hun naasten te helpen met elkaar in contact te komen, te supporten en betrouwbare informatie met elkaar uit te wisselen. De moderators zijn bestuursleden en het communicatie- en hulplijnteam van Stichting Melanoom.

HULPLIJNEN
Veel mensen hebben tijdens of na hun ziekte behoefte aan contact met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Zo iemand kent de twijfels, angst en onzekerheden en begrijpt wat de patiënt en zijn partner of familie doormaken. Stichting Melanoom biedt mensen met melanoom of oogmelanoom en hun naasten de mogelijkheid om telefonisch of via email in contact te komen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten of zaten. De vrijwilligers van deze hulplijnen zijn allen getraind in lotgenotencontact

Huidmelanoom

Telefonische hulplijn: 088 - 002 97 47
Email: hulplijn@stichtingmelanoom.nl

Oogmelanoom

Telefonische hulplijn [My]eye Buddy: 088 - 002 97 44
Email: info@oogmelanoombuddy.nl

​[M]eye Buddy is het buddyproject van Stichting Melanoom, speciaal voor mensen met oogmelanoom en hun naasten. Deze buddy's zijn ervaren lotgenoten die samenwerken met de artsen en oncologisch verpleegkundigen van het LUMC en het Erasmus MC.
Zie voor meer informatie de folder: [My]eye Buddy


 

 

 
 

FORUM

Forum Stichting Melanoom heeft haar eigen forum, waar je ervaringen kunt delen met andere patiënten of naasten. Het is te vinden via www.melanoomforum.nlEen ander forum waar kankerpatiënten (niet specifiek melanoom of oogmelanoom patiënten) ervaringen kunnen delen is: www.diagnose-kanker.nl. Of maak gebruik van de discussiegroep huidkanker  van kanker.nl.  

 

BIJEENKOMSTEN

Het is ook mogelijk om ervaringen uit te wisselen tijdens de bijeenkomsten die worden georganiseerd door Stichting Melanoom. Wij organiseren eens per jaar een Melanoom Infodag, waar verschillende artsen de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen van melanoom komen toelichten en waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. 

 

ERVARINGSVERHALEN

Wij publiceren hier ervaringsverhalen van mensen met melanoom en mensen met oogmelanoom.

 

 

Stichting Melanoom

Postbus 8152
3503 RD UTRECHT

STICHTING MELANOOM 2018