Melanoom
Melanoom
ervaringsverhalen

Bij toeval ontdekt zijn vrouw een raar plekje op Arjans oorschelp. Het blijkt een melanoom te zijn, maar gelukkig was hij er op tijd bij.

Jessica was nog maar 30 jaar toen ze de diagnose uitgezaaid melanoom kreeg.

Een experimentele TIL-therapie redt elf jaar geleden het leven van Hein Jambroers. Hij is een van de eersten in Europa die deelneemt aan de fase 1 studie met deze therapie en daar is hij nog steeds heel blij om.

Zo’n 15 jaar geleden, in 2006, zag ik een moedervlekje iets boven mijn linkerborst. Ik had geen jeuk of pijn. Wel viel me op dat er een zwart randje omheen zat.

Mijn melanoom is per toeval ontdekt door de huisarts toen ik daar heen ging vanwege verkoudheidsklachten.

Op een mooie dag in juni vertelt een energieke Paul aan de redactie van Melanoom Nieuws het wonderbaarlijke verhaal over zijn hersenmetastase en genezing

Tijdens mijn vakantie in 2014 op Bali zag ik dat er op de tweede teen een bultje zat op de moedervlek.

Dertien jaar geleden kreeg ik de diagnose melanoom. Omdat mijn collega’s een plekje op mijn onderarm wel heel erg donker vonden, was ik naar de huisarts gegaan.

Die dag had ik een zomers jurkje aan en reageerde mijn moeder nogal heftig op een moedervlek op mijn bovenbeen. Het was een kleine donkere zwarte moedervlek met ook paarse kleuren erin

Ik heb meerdere moedervlekjes en ik laat deze af en toe beoordelen door de huisarts. Ook heb ik al meerdere moedervlekjes door de huisarts laten verwijderen (cosmetisch).

Een hecht gezin uit het Limburgse Roggel, met 4 dochters, waarvan er een op 23-jarige leeftijd getroffen wordt door melanoom

“Moet je eens onder mijn oksel voelen, daar zit toch wel een vreemde bult”

De dag erna vertelde de oncoloog me dat het een uitgezaaid melanoom was geweest. Ik heb nooit een foute moedervlek opgemerkt.

Ze bleek draagster van het zogenoemde P16-Leiden gen; dat is een genverandering dat het FAMMM syndroom veroorzaakt.

​

De diagnose melanoom stadium IIIA zette voor Roelof alles in een ander perspectief. Maar wat is hij blij dat zijn vrouw dat “rare” plekje op zijn rug opmerkte en dat hij besloot naar de huisarts te gaan.

Zevenentwintig weken zwanger zijn en dan te horen krijgen dat je melanoom hebt. Het overkwam Fanny op 33-jarige leeftijd.

Toen de vader van Manda in 2004 te horen kreeg dat hij uitgezaaid melanoom had, besloot zij een moedervlek bij haar navel te laten onderzoeken. Ook dat bleek een melanoom te zijn, maar zij was er gelukkig op tijd bij. Zo heeft haar vaders melanoom haar leven gered.

Esther heeft een zeldzame vorm van melanoom waarvan de behandeling niet eenvoudig blijkt te zijn. Met haar verhaal wil ze aandacht vragen voor begeleiding van de patiënt.

Bianca kreeg de diagnose melanoom stadium IV en weet uit eigen ervaring dat een sociaal netwerk belangrijk is en dat het helpt als je ondanks de ernstige vooruitzichten positief blijft.

De dermatoloog vertelde dat ik een melanoom had met een Breslow-dikte van 0,6mm

Eigenlijk vond de huisarts het helemaal niet nodig om een doorverwijzing naar de dermatoloog te schrijven, maar omdat ik erop aandrong deed hij het toch.

De dermatoloog raadde mij terloops aan om voor een erfelijkheidsonderzoek (gezien de voorgeschiedenis van mijn broer) en een tweede mening naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan.

Een week later, werd ik gebeld door de huisarts met de mededeling dat het plekje nogmaals was onderzocht door een tweede patholoog: het bleek toch een melanoom. Ik ben toen enorm geschrokken.

Mijn kapster, die mij elke zes weken knipt, zag een vreemde plek van meer dan een centimeter doorsnede, op mijn achterhoofd.

In 2010 heb ik mijn huisarts een moedervlek op mijn rechter onderbeen laten bekijken waarvan ik al een tijdje dacht “Daarmee moet ik naar de huisarts”.

Een moedervlek onder aan mijn voet, die er al mijn hele leven zat, veranderde in juni 2016 ineens van structuur.

Ik bleek bezitter van het gen ‘P16-Leiden’, een specifieke gen-verandering die het ‘FAMMM syndroom’ kan veroorzaken.

Na overleg met de arts heb ik toen besloten de rest van de lymfklieren in mijn rechterlies te laten weghalen.

Vlak na de zomervakantie belandt Inge van de ene op andere dag in een rollercoaster vanwege huidkanker. Ze dacht altijd: “Dat overkomt mij niet.” Maar opeens voelde het alsof haar leven aan een zijden draadje hing.

“Als je het hebt over awareness en bewustwording, dan was ik het schoolvoorbeeld van onwetendheid.”

Marlijn leeft met het FAMMM-syndroom “Er is meer in het leven dan ziek zijn”

Ik vroeg de huisarts naar een donker plekje op mijn bovenbeen dat er anders uitzag dan mijn andere pigmentvlekken.

Tijdens mijn werk als fysiotherapeut zeiden steeds meer cliënten tegen mij; ‘Wat heb jij daar op je pols zitten?’

Twaalf jaar geleden ben ik op eigen initiatief naar de huisarts gegaan met de vraag of ze eens wilde kijken naar een moedervlek op mijn bovenbeen die een beetje raar deed,

Al een tijdje had ik last van een moedervlek in mijn wenkbrauw, deze ging steeds open, bloedde en kwam telkens weer opnieuw terug. Een afspraak met de dokter stelde ik steeds uit.

In 2010 had ik op mijn linker bovenbeen een moedervlek. Die jeukte al flink wat maanden, er kwam soms een korstje op en soms bloedde het.

Al zo lang ik weet, had ik een moedervlekje op mijn bovenbeen. Op de een of andere manier trok het plekje meer dan voorheen mijn aandacht.

Tijdens de zwangerschap van mijn oudste zoon in 1991 kwam ik erachter dat ik een melanoom had.

In april 2017 ontdekte ik een knobbeltje in mijn lies.

Vorig jaar ben ik in augustus naar de huisarts gegaan, omdat ik op mijn rug een moedervlek had onder mijn BH-bandje dat regelmatig bloedde.

Wat ik heb begrepen, is dat in 5% van de gevallen het melanoom geen donkere kleur heeft maar dat het roze is, of huidkleurig.

​