Jos

Mijn naam is Jos en ik ben lid van het Buddy Support Team van Stichting Melanoom.

Hoe ben je in contact gekomen met Stichting Melanoom?

Pas vorig jaar heb ik, via social media, kennisgenomen van het bestaan van Stichting Melanoom en de besloten kennisgroep op Facebook. Zo leerde ik ook van het nieuw te starten buddy project en daarvoor heb ik me aangemeld.

Ik werk als wetenschappelijk onderzoeker in het LUMC in Leiden bij de afdeling radiologie. In 2000 is bij mij een melanoom verwijderd van de rug met Breslow dikte 2.5mm. De diagnose kwam als een verrassing. Ik was door de huisarts doorgestuurd vanwege de beoordeling van een veranderde moedervlek, die in eerste instantie niet zo kwaadaardig leek volgens de dermatoloog want die stelde voor om deze niet te laten verwijderen. Pas na overleg met een tweede dermatoloog besloten ze om de plek er toch maar uit te halen. Na de diagnose werd ik van Leiden naar het AvL in Amsterdam doorverwezen om deel te nemen aan het sentinel node-onderzoek dat toen nog liep. Ik werd ingeloot in de controlegroep, dus werd er geen sentinel node verwijderd (wat nu wel wordt gedaan). Ik kreeg de - toen nog - standaardbehandeling: re-excisie en 10 jaar controle met lymfeklierpalpatie, longfoto’s en bloedonderzoek. De controles zijn in 2010 afgesloten. In de periode dat ik onder controle was, zijn er nog wel af en toe een paar spannende momenten geweest, maar verder dan stadium IIA is het melanoom bij mij gelukkig niet gekomen.

Waarom wil je een buddy zijn?

Toen ik in 2000 geconfronteerd werd met melanoom, kreeg ik weinig informatie van de behandelend artsen. Door de onverwachte diagnose en het gebrek aan informatie, weet ik wat voor onrust dit kan opwekken. In die periode wist ik niet van het bestaan van Stichting Melanoom. Vanwege mijn werk ben ik bekend met wetenschappelijke literatuur en heb ik daar toegang toe en zo heb ik mijzelf geïnformeerd. In de eerste periode ontbrak het bij mij aan informatie van lotgenoten en ervaringsdeskundigen die mogelijk ook sturing en coaching hadden kunnen geven. Dit is de reden waarom ik nu zelf buddy zou willen zijn.

Wat hoop je te bereiken als buddy voor een lotgenoot?

Ik hoop hiermee lotgenoten die net hun diagnose hebben gekregen, bij te staan in de onrust die ze voelen en te kunnen doorverwijzen naar informatie die ze wellicht zoeken.