F.A.Q.

VEELGESTELDE VRAGEN

WAT IS IMMUUNTHERAPIE MET CHECKPOINT REMMERS?


Het afweersysteem is in beginsel goed in staat om kankercellen te herkennen. En om de kankercellen te vernietigen, of te voorkomen dat ze uitgroeien tot tumoren. Kankercellen ontwikkelen echter eigenschappen waardoor ze onherkenbaar worden voor het afweersysteem, of het afweersysteem kunnen blokkeren. Checkpoint remmers maken als het ware deze blokkade van het afweersysteem ongedaan. Daardoor is het afweersysteem weer beter in staat om kankercellen te herkennen, te vernietigen of in toom te houden. Bij een deel van de patiënten kunnen we op deze manier uitzaaiingen behandelen. De uitzaaiingen blijven dan voor langere tijd (jaren) onder controle: ze groeien niet, of kunnen zelfs helemaal verdwijnen. Checkpoint remmers worden ook wel 'checkpoint inhibitoren' genoemd.




WELKE CHECKPOINT REMMERS VOOR MELANOOM ZIJN ER?


De medicijnen nivolumab en pembrolizumab zijn remmers voor checkpoint inhibibor PD1

Het medicijn ipilimumab is een remmer voor checkpoint inhibitor CTLA4




WAT IS EEN DOELGERICHTE THERAPIE (TARGETED THERAPY)?


Doelgerichte therapieen/medicijnen blokkeren de groei en deling van kankercellen doordat ze de werking tegengaan van specifieke moleculen die de kankercellen nodig hebben voor hun groei en overleving.

Deze medicijnen verspreiden zich via het bloed door het lichaam en kunnen op bijna alle plaatsen kankercellen bereiken.

Resistentie

Na verloop van tijd worden de kankercellen ongevoelig (resistent) voor deze middelen. Ze werken dan niet meer. De arts zal dan andere behandelmogelijkheden met u bespreken.

Doelgerichte therapie is bij melanoom alleen mogelijk als de kanker zich verspreid heeft naar andere delen van het lichaam, dus bij uitzaaiingen.

Ongeveer de helft van de mensen met een uitgezaaid melanoom blijkt een specifieke fout (mutatie) in het DNA te hebben. Het gaat om een mutatie in het BRAF-gen. Door deze fout blijven kankercellen ongecontroleerd delen.

Blijkt uit laboratoriumonderzoek dat u ook deze fout (mutatie) heeft, dan kunt u in aanmerking komen voor een behandeling met doelgerichte medicijnen:

  • vemurafenib (gericht op de BRAF-mutatie)
  • dabrafenib (gericht op de BRAF-mutatie)
  • encorafenib (gericht op de BRAF-mutatie)
  • binimetinib (MEK-remming bij de BRAF-mutatie)
  • cobimetinib (MEK-remming bij de BRAF-mutatie)
  • trametinib (MEK-remming bij de BRAF-mutatie)
  • een combinatie van dabrafenib en trametinib (gericht op de BRAF mutatie en MEK remming)
  • een combinatie van vemurafenib en cobimetinib (gericht op de BRAF mutatie en MEK remming
  • een combinatie van encorafenib en binimetinib (gericht op de BRAF mutatie en MEK remming)




WANNEER GA JE NAAR EEN MELANOOMCENTRUM?


Vanaf stadium 3 raden wij aan je te laten behandelen in een van de 14 melanoomcentra.




WELKE ZIEKENHUIZEN ZIJN EEN MELANOOMCENTRUM?


Ziekenhuizen voor uitgezaaid melanoom

Heeft u een uitgezaaid melanoom, dan wordt u voor nader onderzoek naar 1 van de volgende ziekenhuizen verwezen:

  • Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam
  • Erasmus MC in Rotterdam
  • Leids Universitair Medisch Centrum
  • Maastricht Universitair Medisch Centrum+
  • Radboudumc in Nijmegen
  • Universitair Medisch Centrum Groningen
  • Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • VUmc in Amsterdam

Deze zogenaamde centrumziekenhuizen kunnen de behandeling doen.

De behandeling van uitgezaaid melanoom kan ook plaatsvinden in de volgende 6 ziekenhuizen. Voor het maken van een behandelplan overleggen zij met 1 van de centrumziekenhuizen.

  • Amphia Ziekenhuis in Breda
  • Zuyderland Medisch Centrum in Heerlen
  • Isala Kliniek in Zwolle
  • Maxima Medisch Centrum in Veldhoven
  • Medisch Centrum Leeuwarden
  • Medisch Spectrum Twente in Enschede




IK BEN MELANOOMPATIËNT EN HEB ONLANGS TE HOREN GEKREGEN DAT IK IN AANMERKING KAN KOMEN VOOR EEN SCHILDWACHTKLIERONDERZOEK / POORTWACHTONDERZOEK / SENTINEL NODE PROCEDURE, MOET IK DIT NU ONDERGAAN?


De richtlijn melanoom adviseert sterk om deze procedure WEL te ondergaan en al (A) vanaf 0,8 mm Breslowdikte zonder ulceratie (zweervorming) of (B) al vanaf alle mogelijke Breslowdiktes waarbij sprake is van ulceratie. De voordelen van deze procedure zijn dat je veel nauwekeuriger weet waar je als patient aan toe bent. Mocht er iets gevonden worden in deze klieren dan kun je in de nabije toekomst zeer waarschijnlijk meedoen aan een trial of een adjuvante behandeling. Een nadeel is de mogelijkheid op bijwerkingen van deze operatie. Het is aan een ieder individueel te bepalen welk risico je wilt nemen.




IS HET ALS (OOG)MELANOOMPATIËNT BELANGRIJK DAT IK MIJN STADIUM KEN?


Ja, het is van het allergrootste belang dat je als (oog)melanoompatiënt jouw exacte stadium kent. Dit bepaalt - naast de geschatte prognose (op basis van gemiddelden!) - ook de vervolgstappen in termen van behandeling en follow-up (de frequentie, duur en intensiteit dat je wordt gevolgd). Het vervolg van de behandeling is er vaak op gericht om de ziekte onder controle te houden of te krijgen. Ken jij je stadium niet (goed) dan is het denkbaar dat jij niet in staat bent om de (gedeeltelijke) regie te houden over je ziekte. Artsen in voornamelijk streekziekenhuizen zijn meestal geen melanoomexpert en zijn nogal eens geneigd om onjuiste acties te doen. Bedenk tenslotte dat niemand anders dan jij, meer gemotiveerd is om jouw gezondheid te bewaken!




WAAR KAN IK ALS (OOG)MELANOOM MIJN STADIUM OPVRAGEN?


Jij kunt jouw exacte (TNM) stadiëring opvragen bij jouw behandelend arts. Deze data zijn namelijk gewoon van jou.




IS HET ERG ALS IK NIET WEET OF IK BRAF-POSITIEF BEN?


Het kennen van je BRAF-status is van belang indien je in aanmerking komt voor een adjuvante behandeling of een behandeling van uitgezaaid melanoom.




IK HEB EEN VERDACHTE MOEDERVLEK, WAT NU?


Geef je huisarts aan op basis van welke kenmerken jij denkt dat je doorverwezen moet worden naar een dermatoloog. Geef eventueel aan dat het geen goed idee is dat jouw huisarts een verdachte moedervlek zelf verwijdert.




MOET IK IN EEN MELANOOMCENTRUM BEHANDELD WORDEN?


Op dit moment MOETEN mensen waabij het melanoom is uitgezaaid naar locaties op afstand (zowel naar organen, botten of zelfs huidplekken ver van het oorspronkelijke melanoom) en die daarom voor systemische therapie in aanmerking komen, doorverwezen worden naar een melanoomcentrum. De lijst met melanoomcentra vind je op deze site en in deze FAQ.




KAN IK MIJN HUISARTS VERTROUWEN ALS HET GAAT OM SCREENING VAN (HUID)MELANOOM?


Helaas scoort een huisarts niet al te best als het gaat om (vroeg)herkenning van melanoom. Sinds 2017 schrijft de richtlijn van de huisarts zelfs voor om bij iedere verdenking van melanoom direct door te verwijzen naar een dermatoloog.




WAT IS STEREOTACTISCHE BESTRALING VAN DE HERSENEN BIJ UITGEZAAID (HUIDMELANOOM?


Bij bestraling wordt radioactieve straling gebruikt om de kankercellen te beschadigen of te vernietigen. De bestraling gebeurt met een speciaal bestalingstoestel. In het geval van stereotactische bestraling (precisiestraling - Gamma Knife) richt de bestraling zich zo nauwkeurig mogelijk op de uitzaaiing om schade aan het gezonde hersenweefsel rondom de tumor zoveel mogelijk te voorkomen. Deze behandeling wordt overwogen
als er weinig hersenuitzaaiingen zijn al is er discussie over de maximale hoeveelheid. Stereotactische bestraling kan gecombineerd worden met doelgerichte therapie en met immunotherapie.




HOE KAN IK EEN MELANOOM HERKENNEN?


M.b.v. de zogenaamde ABCDE-kenmerken :

(A)symmetrie - de moedervlekvlek heeft niet aan beide kanten dezelfde vorm;

(B)orders: randen- de vlek heeft een vage, soms aflopende rand;

C)olor: kleur: de vlek bestaat uit verschillende kleuren (denk aan de kleuren bruin,zwart,blauw, rood of wit, 2 of meer verschillende kleuren maken de vlek verdacht); (D)iameters: de plek is een stuk groter dan een normale moedervlek ( meer dan 6 mm); (E)volutie: de moedervlek verandert (van kleur en/of grootte)




BEGINT EEN MELANOOM ALTIJD UIT EEN MOEDERVLEK?


Nee, soms ontstaat een melanoom spontaan op een plaatst waar nooit een moedervlek is geweest, dit noem je “de novo”.




HOORT EEN (OOG)MELANOOM BIJ DE KANKERSOORTEN?


Ja, kanker is ongecontroleerde deling van lichaamscellen. De cellen kunnen niet meer stoppen met delen en groeien in omliggende weefsels. Soms zaaien ze uit naar andere delen van het lichaam. Dit geldt ook voor (oog)melanoom.




ALS IK EEN VERDACHTE MOEDERVLEK HEB, WIE KAN DIT HET BESTE BEOORDELEN?


De huisarts en/of dermatoloog zoekt met behulp van een dermatoscoop (een lens met verlichting en 10x vergroting) naar alarmsignalen, zoals de ABCDE-kenmerken. De diagnose kan pas echter enkel worden vastgesteld door een patholoog-anatoom die het verwijderde weefsel onder de microscoop onderzoekt op kenmerken van de weefselsoorten. Een arts kan dus nooit met 100% zekerheid stellen dat het wel/niet een melanoom is op basis van de alarmsignalen;




WIE VERWIJDERT DE VERDACHTE MOEDERVLEK?


Doorgaans wordt de verdachte vlek verwijderd door de dermatoloog of een oncologisch / plastisch chirurg. De huisartsartsenrichtlijn is sindskort helder over het doorverwijsbeleid: een verdenking van melanoom is voldoende om een patient door te verwijzen naar een dermatoloog




HOE LANG IS DE WACHTTIJD TOT EEN DERMATOLOOG ?


De richtlijn is hierover helder: Vanaf de huisarts naar de dermatoloog - bij verdenking op melanoom - moet een patiënt binnen twee weken zijn gezien, of afhankelijk van de ernst van de verdenking binnen enkele dagen.




HOE LANG IS DE WACHTTIJD OP DE UITSLAG BIJ HET VERWIJDEREN VAN EEN VERDACHTE MOEDERVLEK?


Volgens de richtlijn : uitslag van de diagnostische excisie (dus van het verwijderen van het primaire melanoom) binnen 2 weken. Indien eerder mogelijk dan is dit aan te bevelen.




IK WIL GRAAG IN CONTACT KOMEN MET EEN (OOG)MELANOOMPATIËNT OMDAT IK EEN PERSOONLIJKE VRAAG HEB, WAT KAN IK DOEN?


Wij bieden mensen met melanoom of oogmelanoom en hun naasten, verschillende manieren van contact aan via: telefonische hulplijn, email, forum, messenger en via onze besloten groepen op Facebook.
Kijk voor meer informatie op de pagina lotgenotencontact.




KAN IK ALS OOGMELANOOMPATIËNT IN NEDERLAND BEHANDELD WORDEN MET EEN PROTONENTHERAPIE?


Behandeling met protonen is sinds januari 2020 mogelijk in het Protonen Therapiecentrum in Delft (HollandPTC).




WAT BETEKENT (NEO) ADJUVANTE BEHANDELING ?


Een adjuvante behandeling is een behandeling met medicijnen, na een chirurgische behandeling, om de kans op terugkeer van kanker te verkleinen.

Een neo-adjuvante behandeling vindt plaats voordat een operatieve behandeling plaatsvindt en is gericht op het doden van tumorcellen, zodat een chirurgische behandeling niet (of kleiner van omvang) nodig is.




MIJN BEHANDELEND ARTS BIEDT GEEN SCHILDWACHTKLIERONDERZOEK / POORTWACHTONDERZOEK / SENTINEL NODE PROCEDURE (SNP) AAN TERWIJL DIT WEL AANGERADEN WORDT VOLGENS DE RICHTLIJN – WAT ZIJN MIJN OPTIES?


Vraag je arts waarom hij of zij jou deze optie niet aanbiedt! Uit de literatuur blijkt dat de termijn tussen excisie en eventuele SNP niet zo belangrijk is – jij hebt dus geen haast – zolang de periode (gemeten t/m 9 weken) niet overschreden wordt. Is de arts bekend dat hij/zij de richtlijnen zou moeten overbrengen aan jou als patient? Het is overigens mogelijk dat het huidige ziekenhuis niet in staat is deze procedure uit te voeren. Heeft de arts argumenten waarom dit bij jou niet zou moeten worden aangeboden? Kan de arts jou doorverwijzen naar een kliniek voor tweede mening / second opinion?




BESTAAT ER EEN SCHILDWACHTKLIERONDERZOEK / POORTWACHTONDERZOEK / SENTINEL NODE PROCEDURE BIJ OOGMELANOOM?


Het oogmelanoom zaait zelden uit naar lymfklieren, door ontbreken van lymfevaten in het oog. Schildwachtklieronderzoek is dan ook geen optie.




HOE SNEL MOET EEN SCHILDWACHTKLIERONDERZOEK / POORTWACHTONDERZOEK / SENTINEL NODE PROCEDURE WORDEN UITGEVOERD NA DE DIAGNOSE MELANOOM VOLGENS DE NEDERLANDSE RICHTLIJN?


De eventuele sentinel node procedure (SNP) / schildwachtklierprocedure wordt bij voorkeur binnen 6 weken, maar altijd in combinatie met de re-excisie, uitgevoerd. Om psychologische redenen vindt dit overigens vaak eerder plaats. Naar de optimale tijd tussen excisie en re-excisie is uitgebreid onderzoek door diverse oncologische centra in Nederlandse gedaan. De tijd tussen de verwijdering van het primaire melanoom (excisie) en het moment van de re-excisie en schildwachtklierprocedure varieerde van 1 tot 9 weken. De onderzoekers vonden GEEN verschil in overleving tussen patiënten die kort (1 week) of lang (8 weken) na de verwijdering van het melanoom, de schildwachtlierprocedure ondergingen. De onderzoekers stellen op basis van hun bevindingen dan ook, dat het niet nodig is een maximale termijn vast te stellen waarbinnen de procedure moet worden uitgevoerd. In de Nederlandse “Richtlijn Melanoom van de huid” uit 2012 is over dit onderwerp de volgende zinsnede opgenomen: “De werkgroep is van mening dat de excisie en re-excisie (in combinatie met de schildwachtklierprocedure indien geïndiceerd) beide bij voorkeur plaats dienen te vinden binnen zes weken na het eerste bezoek, maar om psychologische redenen liefst eerder." Het is een geruststellende gedachte dat het voor de prognose niet uitmaakt, dat er een langere periode zit tussen verwijdering van het melanoom en de schildwachtklierprocedure. Het biedt de patiënt wat meer tijd om een afgewogen beslissing te nemen over wel of geen schildwachtklierprocedure. Zonder tijdsdruk is het ook makkelijker om een voor patiënt en chirurg geschikt moment voor de operatie te plannen.




WELKE SOORTEN OOGMELANOOM WORDEN OP DIT MOMENT ONDERSCHEIDEN?


De binnenzijde van het oog is bekleed met lagen die de 'uvea' genoemd worden. Dit is o.a. het vaatvlies (chorioidea), het straalvormig lichaam (corpus ciliaire) en de iris. Ondanks dat deze lagen uit dezelfde laag komen, wordt er toch onderscheid gemaakt tussen deze lagen bij oogmelanoom. Dit maakt dat er sprake is van een genetisch verschil - ook voor de risico's en de behandeling hiervan. Hiernaast is de buitenzijde van de oogbol aan de voorzijde bedekt met een slijm/bindvlies - de conjunctivae. Het meest voorkomende oogmelanoom is het chorioideamelanoom/corpus ciliare, gevolgd door het irismelanoom. Daarnaast is er het conjunctiva-melanoom (slijmbindvlies) dat hoort tot de groep slijmvliesmelanomen.




BESTAAN ER ALTERNATIEVE GENEESWIJZEN BIJ DE BEHANDELING VAN MELANOOM / OOGMELANOOM?


Er zijn nog geen bekende, bewezen werkzame, alternatieve geneeswijzen bekend bij de behandeling van (oog)melanoom.




WAT ZIJN DE GESPECIALISEERDE CENTRA VOOR DE BEHANDELING VAN OOGMELANOOM IN NEDERLAND?


De gespecialiseerde centra voor oogmelanoom in Nederland zijn (a) het LUmc te Leiden en (b) Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.




WELKE SOORTEN OOGPROTHESES ZIJN ER EN WAT ZIJN DE VOOR- EN NADELEN?


Er worden oogprotheses gemaakt van kunststof en oogprotheses gemaakt van glas. Er zijn voor-en nadelen, het is vaak een individuele beslissing om te kiezen voor een prothese van glas of kunststof.




WELKE ONDERZOEKEN ZIJN ER OM OOGMELANOOM VAST TE STELLEN EN WIE STELT DE DIAGNOSE?


Het onderzoek van het inwendige van het oog, door oogspiegelen door de oogarts; een echo-grafisch onderzoek, en een fluorescine-angiogram welke de vaten zichtbaar maakt door gebruik van contrastvloeistof, ingespoten in de arm.





 

 

Stichting Melanoom

Postbus 9199
1180 MD AMSTELVEEN

 

STICHTING MELANOOM 2020