Erik

Hoe kwam je erachter dat je oogmelanoom had?

In de zomer van 2022 merkte ik dat met lezen het zicht in mijn linkeroog minder werd en ben ik naar de opticien gegaan. Die dacht dat ik staar had en adviseerde mij om naar de oogarts te gaan. De oogarts in Eindhoven zag geen staar, maar wel een klein moedervlekje op mijn vaatvlies dat hij niet vertrouwde. Hij stuurde mij direct door naar het LUMC in Leiden. In zijn verwijsbrief, die in mijn patiëntportaal stond, las ik dat hij oogmelanoom vermoedde. Ik ben meteen gaan googelen en gedurende de twee weken dat ik moest wachten op het consult in Leiden, werd ik iedere dag een beetje wijzer. Toen na één ochtend van onderzoeken in het LUMC de diagnose oogmelanoom werd gesteld, kwam dat voor mij niet echt meer als een verrassing, waardoor ik er rustig onder kon blijven. Ik wist wat oogmelanoom inhield en wat de verschillende behandelmethodes waren. Direct na de diagnose werd het behandelplan besproken en binnen twee weken startte de behandeling.

Welke behandeling heb je gekregen?

Omdat mijn oogmelanoom gelukkig erg klein was, is het behandeld door middel van bestraling met een Rutheniumschildje. Onder narcose werd het schildje, dat de omvang heeft van een 20 cent muntje, op mijn oog geplaatst, waarna het melanoom gedurende anderhalve dag werd bestraald. Al die tijd verbleef ik in het LUMC. Tijdens de behandeling werd al gezegd dat door de bestraling het zicht in mijn oog minder zou worden, omdat het oogmelanoom vlak bij de macula (gele vlek) zat. De macula is het deel van het netvlies waarmee je scherp en gedetailleerd ziet. Hoeveel zicht ik zou verliezen, wisten ze niet. Ze zeiden dat dit proces tot twee jaar na de behandeling kon duren. Dat klopte, in de twee jaar die volgden, zag ik het zicht in mijn linkeroog langzaam achteruitgaan.

Hoe gaat het nu met je?

Door de bestraling is het oogmelanoom helemaal weg, maar het heeft wel de macula in mijn oog beschadigd. Het zicht in mijn linkeroog is nu minder dan 1%, waardoor ik vrijwel niets meer zie met dat oog. De achteruitgang ging heel geleidelijk, zodat ik eraan kon wennen. En gelukkig is mijn rechteroog helemaal goed. Ik zie nu wel minder diepte. Dat is soms lastig in het verkeer, als ik een glas drinken inschenk of iets aanneem dat me aangereikt wordt. Maar als dat alles is.

Toen ik hoorde dat ik zicht zou verliezen in mijn linkeroog, wilde ik als eerste weten of ik nog kon motorrijden. Ik heb meteen op de site van het CBR opgezocht of je met zicht in één oog mag deelnemen aan het verkeer en dat is gelukkig zo. Ik rijd al motor sinds mijn 18e. Ik had zelfs eerder mijn motorrijbewijs dan mijn autorijbewijs. Twintig jaar geleden heb ik een motorforum opgericht, dat inmiddels een paar duizend leden heeft. Af en toe organiseren we ritten met grote groepen. Die zet ik uit en dan rijd ik voorop. Je kunt wel zeggen dat motorrijden een belangrijk deel van mijn leven is en ik ben blij dat ik dat nog steeds kan doen.  Afgelopen zomer heb ik nog een mooie motortocht door de Alpen en Dolomieten gemaakt.

Ik krijg iedere zes maanden een leverscan om eventuele uitzaaiingen uit te sluiten. Tot nu toe waren de uitslagen goed. Dat is een hele geruststelling, want met uitzaaiingen heb je weer een compleet andere situatie. Gelukkig heeft mijn type en afmeting oogmelanoom een behoorlijk goede prognose met betrekking tot eventuele uitzaaiingen, dus dat is een geluk.

Helaas heb ik na de behandeling wel vermoeidheidsklachten gekregen, waardoor ik minder werk en meer rust moet nemen. De vermoeidheid kan een uitwerking zijn van de bestraling of een gevolg van het feit dat mijn niet dominante oog nu harder moet werken. Of de vermoeidheid vermindert, is onbekend, maar drie jaar na de behandeling verwacht ik dit niet meer.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Zodra ik hoorde dat ik vermoedelijk oogmelanoom had, ben ik online op zoek gegaan naar meer informatie. Ik wilde meteen alles weten over deze aandoening, de behandelmethodes, kansen en resultaten. Hierbij kwam ik ook Stichting Melanoom tegen, waar ik veel online informatie vond. Daardoor wist ik wat ik kon verwachten.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Deze vorm van melanoom komt erg weinig voor in Nederland. Kennis delen is daarom belangrijk.  Door mijn verhaal te vertellen, hoop ik dat anderen met deze diagnose begrijpen dat je je door een oogmelanoom niet uit het veld hoeft te laten slaan. Persoonlijk heb ik de situatie vrij gemakkelijk kunnen accepteren. Ik weet dat dat niet voor iedereen zo werkt, maar ik vind het toch belangrijk om te laten zien dat je ook met minder zicht gewoon van het leven kunt genieten.