Ben

Hij deelt openhartig de impact, het herstel, en de cruciale rol van steun, die hij vond bij Stichting Melanoom.

Ben beschouwde zichzelf altijd als sportief en gezond. Hij had nooit gerookt, dronk nauwelijks en was altijd in beweging. Sporten was voor hem een vanzelfsprekendheid, minstens vier keer per week. Hij liep vijf hele marathons en talloze halve marathons, en legde ontelbare kilometers af op de racefiets. En toch kreeg ook hij te maken met een melanoom.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Op een maandagavond eind oktober 2022, na een gewoon hardlooprondje na het eten, merkte ik iets geks. Terwijl ik met mijn vrouw Gabriëlle sprak, voelde ik dat mijn hoofd op het ritme van mijn hartslag naar links bewoog, alsof het vanzelf meebewoog, zonder dat ik er controle over had. Het duurde maar even en stopte vanzelf. Vreemd, maar niet direct verontrustend. De volgende dag kwam ik er niet aan toe de huisarts te bellen, te druk op het werk. Die avond stapte ik op de fiets, binnen op Zwift; de indoor fietstrainer. En toen gebeurde het opnieuw, dezelfde rare beweging, dit keer langer en intenser. Gabriëlle belde de huisartsenpost, maar er was op dat moment weinig dat ze konden doen.

De dag erna ging ik alsnog naar de huisarts. Een doorverwijzing volgde naar de neuroloog, met een afspraak op 10 november. Het laatste weekend van oktober gingen we met vrienden naar Valkenburg. Onderweg in de auto naar een wijnproeverij, gebeurde het voor de derde keer. Toen wist ik dat het niet zomaar iets was. De afspraak met de neuroloog werd vervroegd naar 4 november, en op 7 november stond een MRI gepland “om het ergste uit te sluiten”, werd er gezegd. We gingen die avond naar het ziekenhuis met het idee even snel een scan te maken om daarna op tijd thuis te zijn voor Expeditie Robinson. Om elf uur die avond lag ik echter op de afdeling in het ziekenhuis, opgenomen. Twee tumoren in mijn hoofd waren op de scan te zien. Het nieuws sloeg in als een bom. Ik, die altijd zo gezond had geleefd, bleek ernstig ziek. Alsof ik ineens in een film terechtkwam waarin ik de hoofdrol speelde, terwijl ik er niet eens in had willen figureren.

In de dagen erna volgden meer onderzoeken: MRI met contrast, CT, PET-CT. De uitslag was zwaar: vijf uitzaaiingen in mijn hoofd, drie plekjes op de lever, één op de long en nog één op de ruggenwervel. De primaire bron was onbekend. Ik wilde vechten, meteen door, alles aanpakken wat mogelijk was, maar merkte dat het ziekenhuis waar ik toen zat, vooral keek naar kwaliteit van leven, niet naar kansen op genezing. Voor mijn gevoel hadden ze al gekozen voor een palliatief traject. Gabriëlle en ik drongen aan op een overstap naar het Erasmus MC. Een universitair ziekenhuis leek ons een betere plek om alle mogelijkheden aan te pakken. Het regio ziekenhuis wilde echter eerst bepalen wat de oorzaak van de uitzaaiingen was. De eerste leverpunctie om dit uit te zoeken verliep moeizaam en mislukte. Voor de tweede waren ze mij vergeten een oproep te sturen. Ondertussen kreeg ik Dexamethason om het hersenoedeem te verminderen en medicijnen tegen epilepsie. Het wachten voelde eindeloos. Toen we op 1 december eindelijk met de oncoloog spraken, zei hij geruststellend dat de vertraging geen kwaad kon. Nu weet ik wel beter. Op 2 december volgde een nieuwe punctie, dit keer uit de ruggenwervel, gelukkig succesvol. Maar ondertussen merkte ik dat ik steeds vaker woorden kwijt was en moeite had met appen. Alsof mijn brein niet meer meewerkte. Op 12 december kreeg ik eindelijk duidelijkheid: uitgezaaid melanoom, stadium IV. Gelukkig konden we nu wel door naar het Erasmus MC: een van de melanoomcentra in Nederland.

Welke behandeling heb je gekregen?

Op 15 december 2022 zaten we bij de oncoloog van het Erasmus MC. De testen met mijn rechterhand gingen steeds slechter, ook praten werd moeilijker. Toen de oncoloog vertelde dat de grootste uitzaaiing ruim drie centimeter was, schrokken we enorm. Mijn enige kans was zo snel mogelijk de grootste tumor uit het hoofd verwijderen, voordat deze niet meer operabel zou zijn. Daarna starten met dubbele immuuntherapie (ipilimumab en nivolumab). Op dat moment was de prognose zeer slecht en ik zal nooit deze woorden van de oncoloog vergeten: “Als je nog dingen wilt regelen, moet je dat nu doen!”.

Een paar dagen later, op 20 december, trouwden Gabriëlle en ik. Een dag eerder had ik nog een MRI gehad om te beoordelen of een operatie haalbaar was. De trouwdag werd intens en emotioneel. De ambtenaar die ons trouwde, had zelf darmkanker gehad en begreep precies in welke rollercoaster wij zaten. Er werd veel gehuild. Ik schoof dat deels op de Dexamethason, maar het waren tranen van liefde, hoop en angst tegelijk. Ruim een week later, op 29 december, werd ik geopereerd. De tumor was flink gegroeid tot zo’n vier centimeter. De operatie verliep gelukkig goed. De neurochirurg kon de tumor, zoals hij het zelf zei, uit een “bedje van bloed” lichten. De ingreep duurde korter dan verwacht, maar was effectief. Met 24 hechtingen in mijn hoofd mocht ik op oudejaarsdag naar huis en vierde ik met Gabriëlle thuis oud en nieuw. Het voelde als een nieuw begin.

Drie dagen na de operatie liep ik alweer buiten een rondje. De neuroloog had gezegd: “Begin rustig, rond het huis.” Dat werd bij mij “rond de wijk”. Mijn fitheid hielp me herstellen. Ik zag het traject als een metafoor voor de Tour de France, de eerste etappe was binnen, maar er zouden nog vele zware volgen.

Op 13 januari 2023 startte ik met de immuuntherapie. Twee infusen: ipilimumab en nivolumab. Kort daarna kreeg ik een ernstige leverontsteking en lag ik met 40 graden weer in het ziekenhuis. Prednisoninfusen volgden. Ik baalde verschrikkelijk, bang dat het de werking van de therapie zou remmen. De maanden daarna stonden in het teken van bloedprikken, afbouwen van de prednison, hopen dat de leverwaarden daalden. Uiteindelijk lukte het om drie kuren dubbele immuuntherapie te voltooien. Bij de zoveelste hoge leverwaardes stelde de oncoloog de Safe Stop voor; een studie waarbij minder lang immuuntherapie wordt toegepast.

De scans lieten aanvankelijk groei én krimp zien, dus onzekerheid alom. Gelukkig sloeg de behandeling toch aan; de tumoren begonnen te krimpen en waren op den duur niet meer zichtbaar. Ik kreeg te maken met verschillende bijwerkingen: een afgescheurde achillespees, vitiligo, neuropathie, bijnierinsufficiëntie en een uitgeputte schildklier. Prednison had veel bijwerkingen veroorzaakt, waaronder vervroegde staar. Ik koos voor een lensoperatie met multifocale lenzen, waardoor ik geen bril meer nodig heb. Zo heeft elk nadeel zijn voordeel.

De Safe Stop vond ik te spannend en uiteindelijk heb ik nog één laatste kuur met alleen nivolumab gekregen op 7 juli 2023. Drie dagen ervoor scheurde ik mijn achillespees af tijdens een fietstocht, waarschijnlijk door de prednison. Mijn oncoloog kwam me zelfs even opzoeken op de dagbehandeling, hij wist hoe belangrijk fietsen voor me was. Ondanks alles bleef de boodschap hoopvol: de scans bleven goed.

Hoe gaat het nu met je?

Wanneer mensen vragen “Alles goed?”, zeg ik vaak: “Alles is wel heel veel, maar ik mag niet klagen.” En dat klopt. Ik doe weer bijna alles wat ik voorheen ook deed, al is het met iets minder kracht en energie, maar dat hoort misschien ook een beetje bij de leeftijd. Voor mijn schildklier slik ik nog medicatie die ik langzaam probeer af te bouwen.

Het sporten is mijn rode draad gebleven. Tijdens de behandeling ben ik blijven fietsen. In 2023 reed ik ruim 10.000 kilometer, vooral binnen. Inmiddels fiets ik weer buiten, meestal met de Toerclub. Op zondagen rijden we mooie tochten van ca. 100 kilometer, vaak door het Groene Hart van Nederland. En in het voor- en najaar doen we vossenjachten, soms zelfs ’s nachts, met lichten op door het donker, prachtig gezicht. Sinds kort loop ik ook weer hard. De neuropathie in mijn rechtervoet en -been blijft wel een uitdaging. Hierdoor heb ik minder kracht.

Privé gaat het goed. Gabriëlle en ik hebben dit hele proces samen doorstaan. Kanker heb je nooit alleen. We zijn nuchter, maar het heeft ons ook dichter bij elkaar gebracht. We reizen weer, vooral binnen Europa, al is het nu altijd “weren, kleren, smeren.” Factor 50 is mijn vaste metgezel, net als mijn hoed met brede rand

De lensoperaties hebben mijn zicht verbeterd, al moest ik recent nog geopereerd worden aan een macula pucker in mijn linkeroog. Dit is een plooiing van het netvlies, waardoor ik slechter ging zien. Het schijnt geen bijwerking te zijn van de immuuntherapie. Eind oktober ben ik geopereerd en het zicht herstelt langzaam.

Mijn werk heb ik weer opgepakt. Na een jaar afwezigheid begon ik begin 2024 met re-integreren bij de overheid, in mijn eigen functie. Dankzij thuiswerken kan ik dit goed combineren met mijn regelmatige ziekenhuisbezoeken. Mijn werkgever geeft me daar alle ruimte voor en dat waardeer ik enorm.

Hij deelt openhartig de impact, het herstel, en de cruciale rol van steun, die hij vond bij Stichting Melanoom.

Hoe ben je in aanraking gekomen met Stichting Melanoom?

Na de diagnose ging ik, zoals zovelen, op zoek naar informatie en herkenning. Online vond ik via Facebook Stichting Melanoom en de lotgenotengroep. Wat begon als een zoektocht naar kennis, werd een bron van steun en verbondenheid. De verhalen van anderen gaven me kracht. Het besef dat ik niet alleen was, dat anderen dezelfde emoties en onzekerheden hadden, deed me goed. Later bezocht ik de Melanoom Infodag in Utrecht. Het was bijzonder om de mensen achter de berichten te ontmoeten, echte gezichten bij de woorden te zien.

De stichting is voor mij meer dan informatie. Het is een gemeenschap van mensen die elkaar begrijpen zonder veel woorden. Dat is van onschatbare waarde.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik deel mijn verhaal, omdat ik weet hoe het voelt om de diagnose melanoom te krijgen en om in die achtbaan te zitten van hoop, angst en wachten. In die fase kan een klein beetje herkenning of steun een wereld van verschil maken. Soms is één luisterend oor al genoeg.

Ik wil laten zien dat er, ondanks alles, weer rust en vertrouwen kan terugkeren. Dat je leven, al is het veranderd, nog steeds vol waarde kan zijn. Het wachten op scans blijft spannend, dat gevoel gaat nooit helemaal weg. Maar juist op die momenten is het fijn om te weten dat er mensen zijn die begrijpen wat je doormaakt.

Soms komt het voor dat iemand het niet redt, ondanks alle behandelingen en kracht. Dat raakt diep. Maar juist die verhalen herinneren me eraan hoe kostbaar het leven is en hoe bijzonder de band binnen de lotgenotengroep. We dragen elkaars verhalen mee, van verdriet, hoop en dankbaarheid, en dat schept een verbondenheid die blijft.