Bjorn

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Ik heb een groot aantal moedervlekken over mijn hele lichaam. Daarvan zijn er in het verleden een paar weggehaald door de huisarts en die waren steeds in orde.

In de zomer van 2016 zag mijn vrouw een moedervlek op mijn linkerbovenbeen die er ‘anders’ uitzag. We zijn de moedervlek in de gaten gaan houden en zagen ‘m in korte tijd veranderen; hij groeide, de randen werden grilliger en er kwamen kleine kratertjes in. De huisarts vertrouwde het kennelijk niet, want hij stuurde me direct door naar de dermatoloog die de moedervlek verwijderde en liet onderzoeken. Twee weken later ging ik naar het ziekenhuis voor de hechtingen en de uitslag van het onderzoek. Ik was alleen gegaan, want ik verwachtte geen rare dingen. Tegelijkertijd had ik toch ook een bepaald voorgevoel, want toen de dermatoloog zei dat de wond er mooi uitzag, zei ik: “Dat klopt, maar daarvoor ben ik natuurlijk niet hier. Ik wil weten wat de uitslag is.” Het bleek een melanoom te zijn van het type IIb, omdat er ook ulceraties – kleine zweertjes/wondjes – in zaten.

Deze uitslag hadden we totaal niet verwacht. Voor mij waren de gevolgen en risico’s niet direct duidelijk, maar wel voor mijn vrouw, die een medische achtergrond heeft. Omdat we in die periode ook net wisten dat er een tweede kindje op komst was en de eerste nog geen jaar oud was, stond ons leven op dat moment volledig op z’n kop.

 Welke behandeling heb je toen gekregen?

Twee weken na het horen van de uitslag is er een grote re-excisie gedaan van de plek en zijn drie poortwachtersklieren uit mijn linkerlies verwijderd. Zowel de snijvlakken als de klieren waren gelukkig schoon, maar ik had wel een wond van 12 cm. Omdat ik een fanatieke wielrenner ben, stond er veel spanning op mijn bovenbeen, waardoor de wond erg trok. Daar heb ik best wel last van gehad.

De uitslag was verder goed, dus ik had geen aanvullende behandeling nodig. Ik moest alleen tien jaar lang ieder jaar twee keer voor controle  naar de oncologisch chirurg en twee keer naar de dermatoloog. Bij deze controles zijn meerdere keren verdachte plekken verwijderd met steeds de nodige spanning tijdens het wachten op de uitslag.

In maart 2018 had ik opeens weer opgezette lymfeklieren in mijn linkerlies. Deze klieren zijn toen ook verwijderd zonder verdere gevolgen.

Eind 2022 zag ik een verdachte moedervlek op mijn rechterbovenbeen. Het weefsel werd onderzocht en net voor de kerst hoorden we dat het weer een melanoom was. Dat was wel echt heftig. We hadden net een beetje een nieuwe balans gevonden na zes jaar en toen kregen we dit. Gelukkig waren we er op tijd bij en was alleen een re-excisie van de wond nodig. Wel zijn de controles uitgebreid naar vier keer per jaar bij de dermatoloog en één keer per jaar bij de oncologisch chirurg en dat levenslang.

Daarnaast check ik mezelf iedere eerste of tweede dag van de maand en maak foto’s van plekken die ik verdacht vind. De maand daarna maak ik opnieuw foto’s van die plekken en kan ik zien of er iets is veranderd. Op deze manier houd ik mijn huid in de gaten, maar ben ik er niet continu mee bezig, want dat is ook niet goed.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat wel goed met me, maar de controles zijn iedere keer weer spannend.

Na het eerste melanoom had ik het moeilijk. Toen ik de diagnose kreeg, vertelde de oncologisch chirurg dat de 5-jaarsoverlevingskans bij een IIb-melanoom 40% ** was. Dat kwam wel even binnen en veranderde heel erg mijn kijk op de toekomst. Ik dacht: “Misschien ben ik er straks niet meer en kan ik mijn kinderen niet zien opgroeien.” Ik was in die periode neerslachtig, maar met goede psychologische zorg vanuit het ziekenhuis leerde ik ermee omgaan.

Na de ontdekking van het tweede melanoom heb ik veel van mijn lichamelijke conditie ingeleverd. Waar dat door komt, weet ik niet, maar ik kon voorheen vier uur achter elkaar voluit racefietsen, nu lukt me dat nog maximaal een uur op een veel lagere snelheid. In eerste instantie kon ik dit lastig accepteren. Inmiddels kan ik er goed mee omgaan en ben ik blij met dat wat me nog wel lukt. Ik geniet nu veel meer van de kleine dingen. Het heeft ook weinig zin om te blijven hangen in het negatieve.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Via iemand die bij dezelfde fietsvereniging actief was. Zij had ook een melanoom en was betrokken bij de stichting. Op de website van Stichting Melanoom vond ik de verhalen van lotgenoten en informatie over de laatste medische ontwikkelingen. Dat was een mooie combinatie.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik merk dat er nog veel onwetendheid is over melanoom. Vaak wordt gedacht: “Nou, dan haal je dat plekje weg en is het klaar”. Maar het is een ernstige vorm van kanker met een enorme impact. Niet alleen voor degene die het overkomt, maar voor het hele gezin. Steeds die spanning, steeds die onzekerheid. Ook in mijn omgeving denk ik niet dat iedereen dat door heeft gehad. Dat was wel eens moeilijk. Het zou fijn zijn als mensen beseffen dat je daadwerkelijk een kankerdiagnose krijgt als je een melanoom hebt en dat het geen onschuldige moedervlek is.

Ook hoop ik door mijn verhaal te vertellen dat er meer bewustzijn komt over het gevaar van de zon. In de zomer zie ik nog veel mensen slecht of niet beschermd de zon in gaan. Kennelijk realiseren ze zich niet dat dit een groot risico is. Ook ik ben vroeger verbrand, ook ik ging af en toe onder de zonnebank. Nu denk ik: “Hoe heb ik het kunnen doen?”, maar toen was dat normaal. Binnen ons gezin gaan we heel bewust om met de zon. Voor onze kinderen is het heel normaal dat ze pas naar buiten gaan als ze ingesmeerd zijn. En dat ze een zonwerend shirt aantrekken als ze in de zomer gaan zwemmen.

Ik hoop dat mensen steeds meer kennis krijgen over hoe ze hun huid kunnen beschermen en op welke veranderingen ze moeten letten. Tegenwoordig kunnen ze in de behandeling van melanoom steeds meer, wat de overlevingskansen vergroot, maar dan moet je er wel op tijd bij zijn.

**Noot van de redactie: de overleving na 5-jaar bij stadium IIb ligt nu boven 70%.