Mijn Melanoom,

2017

Corina

Ze bleek draagster van het zogenoemde P16-Leiden gen; dat is een genverandering dat het FAMMM syndroom veroorzaakt.

Corina

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Corina: In de zomer van 2013 was ik bij mijn huisarts voor mijn dochter. De arts zag een rare moedervlek aan de binnenkant van mijn knie en hij stuurde mij voor de zekerheid naar de dermatoloog. Nadat een biopt was genomen, bleek dat hij gelijk had gehad: het was een melanoom. Mijn lymfeklier werd onderzocht en bleek gelukkig schoon. Vervolgens moest ik op controle blijven komen, maar ik dacht: “Ik ben met de schrik vrijgekomen”.​


En, bleef het daarbij?

Corina: Nee, was het maar waar! Begin 2014 kreeg mijn moeder vage buikklachten. Ze werd meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen, maar werd ook telkens weer naar huis gestuurd met antibiotica. Als wij toen hadden geweten wat wij nú weten waren dingen misschien heel anders gelopen. Mijn moeder heeft in het verleden namelijk ook melanoom gehad. En in 2004 heeft ze borstkanker gehad, maar een verband daarmee werd uitgesloten. Op het moment dat de artsen ontdekten dat mijn moeder kanker had, was het eigenlijk al te laat. Ze was te zwak voor chemotherapie en overleed in juni 2014, na een ziekbed van een paar weken.

Na haar dood wilden wij meer weten over de doodsoorzaak en ik ging naar een genetisch centrum voor stamboomonderzoek. Ik dacht: misschien zit borstkanker bij ons in de familie.

Tot onze schrik en verbazing bleek uit het onderzoek dat mijn moeder was overleden aan een uitzaaiing van melanoom. Ze bleek draagster van het zogenoemde P16-Leiden gen; dat is een genverandering dat het FAMMM syndroom veroorzaakt. En ik bleek zelf ook draagster. Ik voelde me, toen ik googelde op melanoom, een tijdbom! Mensen met dit P16-Leiden gen hebben 70% kans om in hun leven melanoom te krijgen. Mijn familieleden mochten zich ook laten testen. Mijn oudste dochter wilde dat (nog) niet en dat heb ik gerespecteerd. Mijn zusje, broertje en jongste dochter zijn gelukkig geen dragers.​


En nu?

Corina: Tja, daar zit je dan. Ik krijg nu om het half jaar een MRI-scan om mijn alvleesklier in de gaten te houden, want de kans op het ontstaan van tumoren is het grootst in de alvleesklier, naast hoofd, hals en longen. Daarnaast heb ik ieder half jaar een huidcontrole. Ik heb een DVD waarop al mijn moedervlekken staan, zodat ik mogelijke veranderingen zelf in de gaten kan houden.

Ik merk dat ik vaak met mijn lichaam en gezondheid bezig ben: niet meer roken, minder suiker en alcohol gebruiken. Ik beweeg meer. Ik sta dankbaar in het leven, ook voor mijn geliefden om mij heen, en ik geniet volop. Maar toch… bij een pijnlijk gewricht of knobbeltje voel ik onrust. Dan gaan mijn haren recht overeind staan.

k ben nu twee jaar verder en het gaat beter dan in het eerste jaar. Maar wat me wel opvalt is dat veel mensen onbekend zijn met melanoom. Die vragen me dan: “Maar het is toch weggesneden?”. Was het maar zo. Zelfs na twintig jaar kan men nog een uitzaaiing krijgen. Het is bovendien één van de dodelijkste vormen van kanker. Ik ben dankbaar voor de medische wetenschap. Er zijn ontzettend veel nieuwe ontwikkelingen en dat geeft moed.

Wat ik mensen wil meegeven: Als mijn moeder had geweten dat ze draagster was van P16-Leiden of dat haar uitzaaiingen verband hielden met melanoom, had ze waarschijnlijk nu nog geleefd. Dus mijn oproep: lees meer over wat familiaire melanoom is. Als je vermoedt dat het in jouw familie zit, laat je dan adviseren door je arts.


2017

Contact

Heb je behoefte aan een buddy? Neem dan contact met ons op via:

Je kunt ons ook bellen of mailen:

/

We zijn bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur. Zaterdag van 10.00 tot 13.00 uur.
We streven ernaar binnen 12 uur het eerste contact met jou te leggen.​

Help je mee?

Word onderdeel van onze missie 'meer genezing, minder melanoom'

COLLECTE-BUS-hand.gif

Mijn Melanoom.

Ervaringsverhalen kunnen steun en herkenbaarheid bieden. 

Mijn-melanoom-temporary.png

Een luisterend oor. 

Kom in contact met een lotgenoot voor support of ervaringen. 

STMELANOOM_HANDJES.gif