Dennis

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had? In het voorjaar van 2017 had ik in de buurt van mijn linkeroor, bij mijn slaap een plekje dat leek op een verstopte talgklier. Een vriendin van ons is schoonheidsspecialiste en ik vroeg haar dit plekje uit te drukken. Maar toen ze daarmee bezig was, zei ze: "Er komt niets uit en dat is erg vreemd. Het is goed om even langs de huisarts te gaan." Via de huisarts werd ik doorverwezen naar een plastisch chirurg, waar ik pas eind augustus terecht kon.

Inmiddels was het juli 2017 en ik werd 's ochtends wakker met een bult in mijn nek ter grootte van een knikker, ook aan de linkerkant, net achter mijn kaakholte. Dat was wel een beetje raar, maar ik dacht: "Het is er vanzelf gekomen, dus zal het ook wel weer vanzelf weggaan." Ik was in die periode druk met mijn bedrijf. Omdat de vakantieperiode eraan kwam, gunde ik mezelf niet de tijd om contact op te nemen met de huisarts. Ik ging met mijn gezin fijn op zomervakantie naar Italië en Oostenrijk. Gedurende die weken groeide de bult een beetje en werd steeds pijnlijker. Ook voelde ik me niet echt lekker in mijn vel zitten.

Bij terugkomst in Nederland merkte ik dat de spreekwoordelijke accu niet echt was opgeladen, terwijl je dat wel verwacht na een vakantie. Dus toch maar weer naar de huisarts die mij doorstuurde naar de KNO-arts. Die vermoedde een ontstoken speekselklier en er werd een echo ingepland voor de week erop. Daaruit bleek dat het niet de speekselklier was en er werden cellen uit de zwelling weggenomen door middel van een punctie.

Een week later moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag. Ik was zonder mijn vrouw naar dit gesprek gegaan, omdat ik verwachtte dat het om een ontsteking ging. Ik ben wat dat betreft nogal nuchter en maak me pas zorgen als het echt foute boel is. Toen de KNO-arts zei dat het om een uitzaaiing van een melanoom ging, was dat wel een schok. Helemaal omdat hij erg somber was en letterlijk zei: "Die melanomen zijn taaie rakkers, daar moet je niet te licht over denken."

Daarna werd de hele onderzoekstrein in beweging gezet. Ik kreeg een PET-scan en bracht een bezoek aan een dermatoloog in het Rijnstate in Arnhem. Die vroeg mij of ik een idee had waar de bult vandaan kwam. Ik wees hem op die zogenaamde verstopte talgklier bij mijn slaap, omdat deze twee dicht bij elkaar zaten. Hij nam meteen een diepe biopt van dit plekje en stuurde het naar het lab. De dagen erna kreeg ik te horen dat er melanoomcellen in het biopt waren gevonden maar dat ze nog niet goed konden vaststellen of dit de primaire tumor was. Tot een paar keer toe liet de dermatoloog het weefsel onderzoeken. Uiteindelijk is de primaire tumor niet gevonden. Zelf denk ik dat het misschien een grote moedervlek op mijn buik is geweest, die ik rond mijn 23^e heb laten verwijderen door de huisarts. Die is toen niet verder onderzocht.

Enkele dagen later kreeg ik de uitslag: melanoom stadium 4 met uitzaaiingen in beide longen. Dat was niet best en de levensverwachting al helemaal niet. Drie maanden tot een jaar werd mij gezegd. Ik ben mijn hele leven al gewend om te dealen met de grillen van mijn lichaam. Ik heb bij de geboorte zuurstofgebrek gehad, waardoor er een spasme is ontwikkeld, hoofdzakelijk aan de rechterkant van mijn lichaam. Hierdoor heb ik in mijn tienerjaren zelfs 1,5 jaar in een rolstoel gezeten, maar daar heb ik mij weer uit weten te vechten. Mijn levensmotto is: "Niet kijken naar wat je niet kunt, maar het maximale halen uit wat je wel kunt." Met deze uitslag was het anders. Mijn lichaam had geen enkel waarschuwingssignaal gegeven. Daardoor had ik het gevoel de grip kwijt te zijn om het weer naar mijn hand te kunnen zetten.

Welke behandeling heb je gekregen? 

Na de uitslag die ik kreeg in het Rijnstate werd ik doorgestuurd naar het Radboudumc in Nijmegen waar ze een melanoomcentrum hebben. Uit de eerste onderzoeken daar bleek dat het LDH-gehalte in mijn bloed – een enzym dat de tumoractiviteit weergeeft – relatief laag was. Daardoor kwam ik direct in aanmerking voor immuuntherapie met pembrolizumab. Oorspronkelijk zou ik twee jaar behandeld worden, maar na negen maanden had ik al ruim 70% remissie. Daardoor, en ook door voortschrijdend inzicht van de oncologen, was het verantwoord te stoppen met de behandeling en toe te treden tot de zogenaamde pauzegroep. Aanvankelijk had ik daar mijn bedenkingen bij. Toen ik 12 jaar oud was, verloor ik mijn moeder en ik wilde dat mijn dochter, die op dat moment 10 jaar was, niet aan doen. Ik wilde geen onnodige risico’s nemen. Mijn oncologe heeft ruim de tijd genomen om mij ervan te overtuigen dat dit een juiste stap in de behandeling was. Daar ben ik nu blij om, want langdurige toepassing van immuuntherapie kan de kans op auto-immuunziekten vergroten. Zij en haar team hebben fantastisch werk geleverd. Ik ben ook blij dat ik de laatste zes maanden van de behandeling de infusen met pembrolizumab thuis toegediend kon krijgen. Voor mij werkte dat veel beter.

Hoe gaat het nu met je? 

Naar omstandigheden gaat het goed met mij, maar er is duidelijk een leven voor en na kanker. Ik ben officieel twee jaar geleden genezen verklaard. Ik heb echter wel cognitieve klachten overgehouden aan de behandeling. Als ik vermoeid raak, krijg ik een soort tintelingen in mijn hoofd en kan ik niet meer scherp nadenken. Het lukt mij daarom niet volledige dagen te werken. Ik ben in de gelukkige omstandigheid een eigen financieel advieskantoor te hebben met fantastische medewerkers. In de twee weken tussen de diagnose en de start van de immunotherapie, heb ik afspraken gemaakt met een van mijn medewerkers dat hij het kantoor zou voortzetten, in geval ik voortijdig zou overlijden. Inmiddels is hij volledig mede-eigenaar, waardoor de verantwoordelijkheid niet meer alleen op mijn schouders rust. Ik doe nu ’s ochtens afspraken met cliënten en ’s middags ga ik eerder naar huis. Zo kan ik toch blijven werken en een belangrijke gesprekspartner zijn voor onze relaties.

De periode na de schoonverklaring vond ik erg lastig. Ik begrijp nu dat je psychische problemen kunt ervaren als je te horen krijgt dat je gaat overlijden en dan toch overleeft. Misschien had ik hier minder moeite mee gehad als ik meteen helemaal de oude was geweest. Maar ik had geen grip meer op mijn lichaam. Iedere middag lag ik thuis op de bank te slapen om de accu weer op te laden voor de volgende dag, terwijl mijn gevoel zei: "Ik wil er weer toe doen, ik wil weer een volledige bijdrage leveren aan deze maatschappij." Je maakt je zorgen dat dat de rest van je leven zo blijft. Inmiddels heb ik hiermee leren dealen en geaccepteerd dat het zo is.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen? 

Tijdens de behandelingen werd ik door de oncologisch verpleegkundige op Stichting Melanoom gewezen. Ik ben toen direct donateur geworden en heb ook een keer de Melanoom Infodag bezocht. Ik hecht vooral veel waarde aan de artikelen in het blad Melanoom Nieuws over wetenschappelijk onderzoek en ontwikkelingen in behandelmethoden.

Waarom wil je jouw ervaring delen? 

In mijn dagelijkse werk als financieel adviseur en executeur heb ik te maken met cliënten die een soortgelijke uitslag te horen krijgen als die ik heb gekregen. Ik merk dan dat vooral mannen het moeilijk vinden om daarover te praten. Ook zijn mannen over het algemeen niet de makkelijksten voor hun partners als ze ziek zijn. Dat was bij mij ook de eerste twee weken na de diagnose. Daarna heb ik tegen mijn vrouw en dochter gezegd: "We gaan over tot de orde van de dag! Ik ben ziek, jullie niet, dus doe je ding en ik kijk wel waar ik bij aan kan sluiten." Tegen iedereen in deze situatie zou ik willen zeggen: "Houd het een beetje gezellig thuis. Geef je naasten de ruimte om verder te gaan met hun leven en claim ze niet te veel. Zij hebben hier ook niet voor gekozen."