Mijn Melanoom,

2022

Fanny

Zevenentwintig weken zwanger zijn en dan te horen krijgen dat je melanoom hebt. Het overkwam Fanny op 33-jarige leeftijd.

Fanny

Zevenentwintig weken zwanger zijn en dan te horen krijgen dat je melanoom hebt. Het overkwam Fanny op 33-jarige leeftijd.

Na een succesvolle verwijdering van het melanoom worden er drie maanden na Fanny's bevalling toch uitzaaiingen gevonden. Dankzij een behandeling met immunotherapie gaat het inmiddels heel goed. "Mijn ritueel in de wachtkamer was eerst twee positieve verhalen uit de rubriek ’Mijn Melanoom’ lezen. Ik hoop dat mijn ervaring ook bijdraagt aan hoop voor anderen".

(Interview uit Melanoom Nieuws 2022, nr. 1 door Masja Ros)


Bloedende moedervlek

Twee jaar geleden merkte Fanny dat op haar witte shirts, ter hoogte van haar linkerschouder, steeds vaker een bloedvlekje zit. De oorzaak is een moedervlek die regelmatig jeukt. Omdat ze de plek zelf niet goed kan zien, vraagt ze haar vriend ernaar te kijken en een foto te maken. Fanny: “We bekeken de foto en concludeerden dat het een ontstoken moedervlek was. Pleister erop en klaar, dachten we.” Niets blijkt minder waar. Een week later, wanneer ze de pleister verwijdert, is de moedervlek nog steeds rood en bloederig. Fanny besluit te googelen op internet. “’Ontstoken moedervlek, bloed, jeuk’ voerde ik in. Hoe meer ik zocht, hoe ongeruster ik werd. Het woord ‘melanoom’ bleef mijn scherm vullen. Het was weekend, dus mijn huisarts kon ik niet bereiken. Inmiddels wist ik bijna zeker dat het een melanoom was. Overal op internet popten de tabellen op met overlevingskansen per stadium. De paniek groeide met de seconde.”


In tranen

Na een lang zorgvol weekend wordt het eindelijk maandagochtend en kan Fanny haar huisarts bellen. Vanwege corona is het echter niet mogelijk om direct een afspraak te maken. De assistent vraagt haar een foto van de moedervlek te mailen. Zogezegd, zo gedaan. Er wordt meteen teruggebeld met de vraag: 'hoe laat ze naar de praktijk kan komen’. De huisarts bekijkt de moedervlek en spreekt haar vermoeden uit: ‘melanoom’. Fanny: “Ik zag de ernst op haar gezicht en barstte in tranen uit. Stiekem had ik gehoopt dat ze zou zeggen dat het allemaal wel mee zou vallen”. Nog dezelfde dag kan Fanny terecht bij het Huid Medisch Centrum om de moedervlek te laten verwijderen. Door de coronamaatregelen mag haar vriend niet mee naar binnen. Ook de dermatoloog geeft na een kort onderzoek aan, dat ze bijna zeker weet dat het een melanoom betreft. Er volgt direct een kleine ingreep, waarbij de moedervlek wordt verwijderd. Fanny: ”Ik deed een poging om op mijn dikke zwangere buik te liggen, zodat de arts goed bij mijn rug kon. De baby was op dat moment druk aan het bewegen in mijn buik. Dat gaf me een geruststellend gevoel. Ik dacht: ‘ik ben niet alleen’. Toen het klaar was voelde ik me opgelucht. Iedere seconde met het melanoom was er één te veel.”

Doorverwijzing

Maar dat gevoel van opluchting verdwijnt in de dagen erna, in afwachting van de uitslag. Fanny ervaart voortdurend gevoelens van paniek. Ze probeert rustig te blijven, ook voor de baby in haar buik. Na een paar dagen komt de uitslag: melanoom met een Breslow-dikte van 3,5 mm. Dat betekent een doorverwijzing naar het VUMC voor een re-excisie, gevolgd door een schildwachtklierprocedure met een lage dosis radioactieve vloeistof om te kijken of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren van haar linker oksel. De operatie vindt plaats wanneer ze 31 weken zwanger is, ditmaal onder volledige narcose. Fanny spreekt vol lof over het medisch team: "Ze stonden echt naast me. Bij de operatie was er ook iemand die alleen op de baby lette, de hartslag in de gaten hield. Gelukkig hoefde ik daarna niet in het ziekenhuis te blijven. Ik wilde het zo snel mogelijk achter me laten en me gewoon moeder voelen. We gingen direct door om babyspulletjes te kopen". Een week later komt de uitslag: er zijn geen kankercellen aangetroffen in de omliggende huid of lymfeklier. “Een enorme opluchting. In eerste instantie kon ik genieten van dit goede nieuws, maar soms kwam toch de angst dat het alsnog mis zou gaan”.


Opgezet kliertje blijkt alarmbel

Vijf maanden later, wanneer haar dochter net drie maanden oud is, valt Fanny iets op na het geven van borstvoeding: een opgezet kliertje in haar borst dat niet verdwijnt, een soort knobbeltje. Bij de reguliere huidcontrole meldt ze dit aan de dermatoloog. Ze krijgt een doorverwijzing naar het ziekenhuis voor een mammografie. Op dat moment maakt ze zich geen zorgen. Zelfs niet wanneer er direct na de mammografie ook een punctie wordt genomen. “Die zaterdagavond zit ik op de bank wanneer er een mail binnenkomt over een uitslag in mijn medisch dossier. Ik log meteen in en scrol naar het nieuws. Daar staan de woorden die mijn leven op zijn kop zetten: ‘beeld passend bij metastase melanoom’”. Fanny zoekt samen met haar vriend op internet naar de betekenis en schrikt van wat ze leest over stadia en uitzaaiingen bij melanoom. “Niet te geloven wat er dan door je heen gaat. Daar zaten we dan op zaterdagavond op de bank”. Na het weekend kan ze gelukkig meteen terecht in het ziekenhuis. De oncologen doen er alles aan om het traject van de scans zo snel mogelijk te doorlopen. “Ik gaf mijn dochter borstvoeding in de wachtkamer van de afdeling oncologie: het voelde bijna als ongepast. Het continu onderliggende gevoel van paniek kwam terug. Ik probeerde positief te blijven en afleiding te zoeken, maar in ieder moment van stilte doemden enge gedachtes op. Ik ging veel wandelen, met mijn dochter in de draagdoek, als afleiding. Vol jaloezie kon ik kijken naar de mensen die in mijn ogen zorgeloos met hun kinderen speelden. Ik verlangde zo terug naar die zorgeloosheid en besefte nu pas wat voor waarde dat heeft.”


Behandelplan met immunotherapie

Binnen drie dagen komt de uitslag: uitzaaiingen in de borsten, lever en botten. Het behandelplan: een combinatiekuur van immunotherapie met nivolumab en ipilimumab. Geëmotioneerd vertelt Fanny wat dit betekent voor de borstvoeding: die moet ze in een week afbouwen. “Het was moeilijk om van het mooie gevoel van mijn kindje in leven te houden met borstvoeding naar plotseling de angst om haar daarmee in gevaar te brengen.” Wat volgt zijn drie maanden van iedere drie weken de kuur. Van haar zwangerschapsverlof gaat Fanny direct de ziektewet in en dat maakt haar wereld klein. De focus ligt op haar gezondheid en het bij elkaar zijn met het jonge gezin. “Ik besloot om weinig mensen te vertellen over mijn diagnose en behandeling en heb gevraagd of ze, net als ik, positief konden blijven. Dat had ik nodig. Ik had geen behoefte aan hartjes en bidhandjes via WhatsApp en woorden als ‘sterkte’. Liever las ik ‘beterschap’, het normale leven moest doorgaan, dat gaf mij hoop. Om toch iedereen op de hoogte te houden over de behandeling, maakte ik een gedeelde notitie aan in de telefoon, die fungeerde als een soort dagboek. Familie en vrienden konden dit via hun eigen telefoon inzien. Zo waren zij op de hoogte en hoefde ik niet iedereen losse updates te sturen. In het ziekenhuis was er veel steun. Mijn oncoloog en de verpleegkundig specialist benadrukten steeds dat we er samen voor gingen. Het nauwe contact met de verpleegkundig specialist was erg fijn en heeft me door die periode heen geholpen.”


Vermoeidheid en angst

Fanny wordt heel moe van de behandelingen en is elke keer een paar dagen flink ziek met hoge koorts. Ook krijgt ze last van jeuk en hartkloppingen als bijwerkingen van de kuur. Ze rust veel en ligt soms hele dagen op bed. De zorg voor haar en haar dochter komt in deze periode neer op haar vriend. Dit is niet te combineren met zijn baan en gelukkig biedt zijn werkgever aan om verlof te nemen. Dit brengt veel rust. Ondanks de bijwerkingen kan Fanny de hele kuur afmaken. Ondertussen hakt de diagnose ‘uitgezaaid melanoom’ er ook mentaal behoorlijk in. “Ik werd bang om alleen te zijn, alleen met de kanker. Hoe kon mijn lichaam zich zo tegen mij keren? Om met die angst om te gaan heb ik hulp gekregen van een energetisch therapeut. Zij heeft me geholpen om niet weg te rennen van mezelf. Met behulp van op maat gemaakte meditaties kreeg ik weer rust en vertrouwen in mijn lichaam, terwijl die diagnose me er echt uit heeft geslagen.” Ook kreeg ze veel steun van haar familie, schoonfamilie en vrienden.


Goed nieuws

Na drie maanden immuuntherapie volgt de bepalende scan met het allermooiste resultaat: volledige remissie. Nu, een jaar later, merkt Fanny nog steeds hoe moeilijk het is om je leven weer op te pakken na zoiets aangrijpends. Een goeie scan betekent niet dat het klaar is. Tot slot deelt ze nog een mooi inzicht dat waarschijnlijk voor veel lotgenoten herkenbaar is: “Na een paar maanden zag iedereen me weer als de oude, maar dat was ik helemaal niet. Daarom wil ik echt iedereen aanraden om die rust te nemen om alles te verwerken. Laat je niet opjagen, vooral niet door jezelf”.

Contact

Heb je behoefte aan een buddy? Neem dan contact met ons op via:

Je kunt ons ook bellen of mailen:

/

We zijn bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur. Zaterdag van 10.00 tot 13.00 uur.
We streven ernaar binnen 12 uur het eerste contact met jou te leggen.​

Help je mee?

Word onderdeel van onze missie 'meer genezing, minder melanoom'

COLLECTE-BUS-hand.gif

Mijn Melanoom.

Ervaringsverhalen kunnen steun en herkenbaarheid bieden. 

Mijn-melanoom-temporary.png

Een luisterend oor. 

Kom in contact met een lotgenoot voor support of ervaringen. 

STMELANOOM_HANDJES.gif