Mijn Melanoom,

2022

Hein

Een experimentele TIL-therapie redt elf jaar geleden het leven van Hein Jambroers. Hij is een van de eersten in Europa die deelneemt aan de fase 1 studie met deze therapie en daar is hij nog steeds heel blij om.

Hein

Bij de therapie met Tumor Infiltrerende Lymfocyten (TIL) krijgt de patiënt een grote hoeveelheid van de eigen T-cellen om daarmee de melanoomcellen te vernietigen. Hein Jambroers (57 jaar) vertelt op een mooie zomerse avond zijn ervaringen met de TIL-therapie. Zijn verhaal is vergelijkbaar met deze zomerdag: in de middag trekken zware regenbuien over, met zelfs een verwoestende windhoos, en in de avond is de wind gaan liggen en schijnt de zon. (Interview uit Melanoom Nieuws 2022 nr. 2 door Harald Vissenberg) Laatste kans: experimentele studie Hein steekt direct van wal: “Voor mij is het inmiddels elf jaar geleden dat ik in aanmerking kwam voor de experimentele fase 1 studie van de TIL-therapie. Door mijn artsen was ik al ruim een jaar daarvoor opgegeven, er was geen behandeling mogelijk voor een uitgezaaid (stadium IV) melanoom. Ondanks dat ik mij nog heel goed voelde, vertelden de artsen dat ik nog maar twee tot drie maanden te leven zou hebben. Ze adviseerden mij om vooral niet op internet te gaan zoeken: ‘daar lees je alleen maar vervelende verhalen’. Dat advies heb ik in de wind geslagen en ik ben juist wel gaan zoeken.” “Door mijn zoektocht op internet ging een hele wereld open over melanoom, vooral over de slechte overlevingskansen en de zeer beperkte behandelingsmogelijkheden. Ik vond echter ook een krantenartikel over een Belgische vrouw die deel gaat nemen aan een experimentele studie: een trial. Via het toen spiksplinternieuwe social media Linkedin vind ik in een paar minuten haar telefoonnummer.” “Het is een rollercoaster waarin je terecht komt”

Experimentele studies

De Belgische lotgenote is bezig met de oprichting van het huidige Melanoma Patients Network Europe en wijst Hein op allerlei (internationale) lotgenotenfora op internet, waar de allernieuwste ontwikkelingen wereldwijd op melanoomgebied worden gedeeld. “Zij bracht mij in contact met haar Belgische professor, die dezelfde avond nog reageerde op mijn mailtje. Hij wees mij op het Nederlands Kanker Instituut (NKI): Antonie van Leeuwenhoek (AVL). Nog geen twee weken later had ik daar mijn eerste afspraak en kreeg ik te horen dat er meerdere experimentele behandelingen zijn voor melanoom.” Hein kon meedoen aan twee experimentele studies, maar na een jaar bleken de tumoren weer snel toe te nemen en kreeg hij voor de derde keer te horen dat zijn levensverwachting slechts enkele maanden is. Een nieuwe en veelbelovende trial met Anti-PD1 komt er dan wel aan, maar die trial zou vanwege allerlei formaliteiten minimaal een jaar later beginnen. “Op één van de fora ben ik in contact gekomen met een lotgenote in Amerika die genezen was door TIL-therapie. De informatie over deze TILstudie deelde ik met mijn arts. Twee weken na de verpletterende boodschap over mijn levensverwachting belde mijn arts mij op. Hij vroeg of ik een van de drie plaatsen binnen Europa wilde hebben van een experimentele fase 1 studie met de TIL-therapie.”


Laatste strohalm “Het is een rollercoaster waarin je terecht komt. Alles gaat dan zo snel. Je moet zelf beslissen of je mee wil doen, en voor mij is de therapie een laatste strohalm. Uiteindelijk heb ik de knop omgezet: ‘ik ga ervoor’! Omdat het een experimentele behandeling is, is er nauwelijks bekend hoe patiënten op de behandeling zullen reageren. In augustus startte ik met de voorbereidende behandelingen en in oktober ben ik opgenomen voor de therapie zelf. Voor de behandeling kreeg ik een week lang een chemokuur. Ik had het advies gekregen te eten wanneer ik me goed voelde, omdat de chemokuur erg belastend kan zijn. Maar ik had geen last van de chemo en ik ben in die week zelfs 5 kilo aangekomen.” Een week later krijgt Hein zijn opgekweekte T-cellen via een infuus toegediend. De artsen en verpleegkundigen komen elk kwartier kijken hoe het met hem gaat, en zijn beducht op ernstige bijwerkingen. “Na een uur voel ik al een positieve verandering in mijn lijf. Vervolgens krijg ik nog Interleukine-2, dat is een groeifactor die de lymfocyten een boost geven, een heftig goedje. Zo’n infuus met Interleukine-2 is fysiek heel zwaar, ik heb het gevoel dat ik een zware griep heb maar dan tienmaal erger. Het is vooral heel zwaar voor mijn hart en longen. Na 4 doses stoppen mijn nieren en besluit de arts hiermee te stoppen. Ik kom twee dagen op de intensive care terecht. Daar vinden ze mij een vreemde gast: zo opgewekt en zo vrolijk. dat zien ze niet vaak. Na nog een week verder herstellen in het ziekenhuis mag ik naar huis.” “Forget all the reasons it won’t work and believe the one reason that it will”


Persoonlijk contact De TIL-therapie sloeg bij Hein Jambroers goed aan: voor de kerst waren alle tumoren weg en drie maanden later is het immuunsysteem volledig hersteld en is hij helemaal schoon! Hein vertelt dit allemaal opgewekt en vrolijk, maar er is ook een keerzijde. “Melanoom is een eenzame ziekte, mensen zagen niet dat ik zo ernstig ziek was. Na mijn herstel vonden sommige mensen het juist heel vervelend om met mij om te gaan, ik voelde jaloezie: jij hebt je tumor overwonnen, mijn dierbare niet. Uiteraard ben ik zelf heel gelukkig dat ik samen met mijn lieve vrouw onze dochter inmiddels 15 jaar heb zien worden. Dat was wel de belangrijkste reden om er 11 jaar geleden helemaal voor te gaan. Het gaat over hoop en durven doorzetten en zoals mijn persoonlijke levensmotto zegt: ‘Forget all the reasons it won’t work and believe the one reason that it will’.”


Wat er aan vooraf ging Het verhaal van Hein Jambroers begint een paar jaar voor de TIL-therapie: “Mijn hele leven had ik al een moedervlek op mijn bovenbeen. In mei 2009 stoot ik deze aan de tafelrand open en de bloeding wil niet stoppen. Ik ben daarmee naar de huisarts gegaan, die is er niet gerust op en stuurt mij door naar de dermatoloog. De dermatoloog neemt een stukje weefsel weg en twee weken later staat de huisarts aan de deur met de uitslag van het onderzoek; het is een melanoom. Dat het iets met huidkanker is wist ik wel, maar niet dat het een hele agressieve vorm is. Je komt dan in de medische molen. Het melanoom is weggesneden en bij het poortwachtersonderzoek blijkt dat ook de lymfeklieren zijn aangetast. Meerdere lymfeklieren worden uit mijn lies en onderbuik verwijderd, de meeste blijken schoon te zijn. Nadat de wonden zijn geheeld kom ik in de cyclus van driemaandelijkse controles.” Nadat Hein op internet allerlei vervelende verhalen had gelezen over een melanoom heeft hij allerlei zaken geregeld voor het geval dat het verkeerd zou aflopen. “Door de driemaandelijkse controles had ik het gevoel dat ik er goed vanaf was gekomen. Een jaar later kreeg ik kleine bultjes op mijn bovenbeen, de dermatoloog heeft door dat dit foute boel is. Ik heb een uitzaaiing boven mijn lies en op mijn lever en krijg de mededeling: ‘u bent uitbehandeld’.” Dat is voor hem de aanleiding geweest om het internet af te speuren naar mogelijke behandelingen en trials. Goed werk van Stichting Melanoom Hein staat erop om het goede werk van Stichting Melanoom te benoemen: “de onvermoeibare inzet van de Stichting Melanoom is heel belangrijk. Melanoompatiënten kunnen ervaringen uitwisselen en elkaar steunen, het lotgenotencontact is bij andere patiëntenverenigingen niet altijd zo vanzelfsprekend. De stichting heeft oog voor de impact bij de patiënt en komt daar voor op. Een welverdiende dikke chapeau daarvoor.”

Fase 1 studie Fase 1 is de eerste van de vier onderzoeksfasen, waarbij een nieuw medicijn getest wordt op patiënten. Aan een fase 1 studie neemt een beperkt aantal patiënten deel, het doel is onder meer om na te gaan wat een veilige dosering is en wat de bijwerkingen zijn.

TIL-therapie Bij TIL-therapie worden grote aantallen eigen T-cellen (afweercellen) teruggegeven aan de patiënt. Deze afweercellen zijn afkomstig uit een stukje tumor van de patiënt. De behandeling begint met het verwijderen van een stukje tumor. Vaak wordt hier een uitzaaiing voor gebruikt. In dit stukje tumor bevinden zich kankercellen, maar ook afweercellen. In het laboratorium vermeerderen de afweercellen uit de tumor zich tot uiteindelijk miljarden afweercellen. Vervolgens krijgt de patiënt een korte voorbehandeling met chemotherapie om het lichaam voor te bereiden op de grote hoeveelheid afweercellen die gegeven gaan worden. Daarna worden de afweercellen via een infuus teruggegeven aan de patiënt. De opgegroeide afweercellen kunnen in veel gevallen vervolgens de kankercellen herkennen, en dus vaak vernietigen. TIL-therapie wordt op het moment alleen nog gegeven als een experimentele therapie, in een klinische trial. Het wordt met name toegepast bij patiënten met uitgezaaid melanoom, maar is ook in ontwikkeling voor andere vormen van kanker. Op de website van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis is ook een animatie over TIL-therapie te zien. (Bron: www.avl.nl)


Contact

Heb je behoefte aan een buddy? Neem dan contact met ons op via:

Je kunt ons ook bellen of mailen:

/

We zijn bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur. Zaterdag van 10.00 tot 13.00 uur.
We streven ernaar binnen 12 uur het eerste contact met jou te leggen.​

Help je mee?

Word onderdeel van onze missie 'meer genezing, minder melanoom'

COLLECTE-BUS-hand.gif

Mijn Melanoom.

Ervaringsverhalen kunnen steun en herkenbaarheid bieden. 

Mijn-melanoom-temporary.png

Een luisterend oor. 

Kom in contact met een lotgenoot voor support of ervaringen. 

STMELANOOM_HANDJES.gif