Hetty

Mijn melanoom: Hetty

Toen Hetty eind 2018 toenemende pijnklachten kreeg, werd al snel de diagnose melanoom stadium 4 gesteld. In een paar weken tijd werd ze van een gezonde vrouw iemand met een levensbedreigende ziekte. Maar er gebeurde een groot wonder.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Hoe het begon

In december 2018 kreeg ik last van mijn schouders/nek. Na een paar weken kreeg ik ook hoofdpijn en werd mijn stem hees. Ik besloot naar de huisarts te gaan toen ik op een maandag met een collega stond te praten en er ineens een felle pijnscheut door mijn hoofd schoot. Het leek of mijn collega steeds verder van mij af kwam te staan. Net alsof mijn gezichtsveld in- en uitzoomde. De huisarts gaf me pijnstilling en er werd een afspraak gepland bij de neuroloog. Daar kon ik gelukkig al op donderdag terecht. Op het moment dat ik bij de neuroloog was, had ik geen hoofdpijn. Die kwam namelijk met vlagen. Ze kon dan ook niets vinden en dacht aan zenuwpijn. Ze wilde mij die middag met het team bespreken en voor de week erna een MRI plannen.

Hoe langer hoe zieker

De dag daarna voelde ik mij echt niet goed. Ik had heel nare hoofdpijn die over mijn hele schedel trok vanuit mijn nek naar mijn voorhoofd. Ook rook ik telkens een chloorlucht. Die avond ging het mis. Ik zag ineens allemaal lichtflitsen en kreeg braakneigingen. Gelukkig kon ik direct bij de huisartsenpost terecht. Daar aangekomen waren de lichtflitsen gestopt, maar had ik nog wel erge hoofdpijn. De arts vertrouwde het niet en haalde de neuroloog erbij die ik de dag ervoor ook had gezien. Zij gaf aan dat ze me in het team had besproken en dat ze echt uitgingen van zenuwpijn. Ze gaf twee opties: óf met de juiste medicatie naar huis, óf een nachtje blijven. Ik koos voor dat laatste.

CT-scan

Besloten werd direct een CT-scan te maken en nog geen uur later kwam het verpletterende nieuws: er zaten uitzaaiingen in mijn hersenen; een grote tumor links aan de voorkant en drie kleinere aan de achterzijde met daaromheen bloed. Dit paste bij het beeld van een melanoom, maar het kon ook borst-, long- of niercelkanker zijn. Zo veranderde ik in een paar weken tijd van een super gezonde vrouw in een vrouw met stadium 4 melanoom; een super kwalijke ziekte. Zo onwerkelijk! Er ging van alles door mijn hoofd en ik maakte me zorgen over mijn gezin. De kinderen waren nog zo jong, toen 18, 17 en 12 jaar.

Welke behandeling heb je gekregen?

Dexamethason

Na de diagnose kreeg ik direct dexamethason om de druk in mijn hoofd te verlagen. De grootste tumor had namelijk een doorsnede van vier centimeter en veroorzaakte een vreselijke hoofdpijn.

Zondags ben ik vanuit Isala Meppel overgebracht naar het melanoomcentrum van Isala in Zwolle. Daar ben ik direct op maandagmorgen geopereerd. De grootste tumor is verwijderd. Gelukkig verliep de operatie voorspoedig. Ik had weinig pijn. De andere tumoren konden niet verwijderd worden, want de schedel op meerdere plekken openmaken was geen optie.

Na een weekje mocht ik naar huis. Natuurlijk doe je dan geen oog meer dicht. Elke nacht stond ik in de waakstand. Ik kreeg temazepam, want een goede nachtrust had ik hard nodig.

Immuuntherapie

De uitzaaiingen bleken metastasen, afkomstig van een melanoom. Bestralen was (nog) niet aan de orde. De enige behandeling was immuuntherapie. Een dubbele kuur (Nivolumab en Ipilimumab). Ik had de NRAS-mutatie, dus kon ik geen BRAF-remmers slikken.

De bron is bij mij nooit gevonden. Het kan zijn dat mijn immuunsysteem zo sterk was om dit melanoom op te ruimen, maar niet de uitzaaiingen. De rest van mijn lichaam was schoon. Voor mij een opluchting, maar de oncoloog gaf aan dat hersenmetastasen moeilijker te behandelen zijn dan metastasen elders in het lichaam. De kans dat de immuuntherapie in de hersenen zou aanslaan, was erg klein. Je hersenen vormen namelijk een barrière tegen indringers van buitenaf en misschien dringt de immuuntherapie daar niet doorheen. Maar als het zou aanslaan, zou het eventuele uitzaaiingen elders in het lichaam ook wel opruimen. Op de planning stonden vier dubbele kuren (Nivolumab/Ipilimumab), en daarnaast twee jaar lang elke twee weken aan het infuus voor alleen een Nivolumab-kuur.

Na mijn eerste kuur voelde ik me best goed. Alleen een weekend koorts. Ik verwachtte dat ik de tweede kuur gewoon zou krijgen, maar mijn leverwaarden waren veel te hoog, mijn schildklier leek ermee te stoppen en ik had een veel te hoge hartslag. De oncoloog durfde de tweede kuur niet aan. Ik moest aan de prednisolon en kreeg bėtablokkers voorgeschreven. Toch zag de oncoloog het als iets positiefs: ‘Je immuunsysteem is keihard aan het werk geslagen, we gaan even niets doen en kijken welke kant het opgaat'. Dat was vreselijk eng! Voor mijn gevoel was dit ‘einde oefening’.

Een wonder

Er gebeurde een groot wonder! Na twee maanden maakten ze vervroegd een scan. Daaruit bleek dat één uitzaaiing niet meer zichtbaar was en de andere waren gehalveerd. Daarna volgde een ‘Safe Stop fase’. Als het nodig was, kon ik weer starten met immuuntherapie, maar dan alleen de Nivolumab. Je kunt je immuunsysteem namelijk ook over-activeren en dan gaat alles plat liggen. Na elke scan kreeg ik goed nieuws en in september 2019 was er geen zichtbare uitzaaiing meer te zien! Natuurlijk bleef ik onder strenge controle. Eerst elke drie maanden bloedprikken, scans, MRI hersenen en CT thorax/abdomen. Daarna om de vier maanden en vervolgens halfjaarlijks.

Inmiddels zijn we zes jaar verder en word ik als genezen beschouwd. En dat na één kuur Nivolumab/Ipilimumab! Ik voel me een paradijsvogel! Mijn oncoloog nam telkens de juiste beslissingen als het om mijn behandelingen ging. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Hoe gaat het nu met je?

Restverschijnselen

Het gaat best goed, maar ik heb wel last van restverschijnselen. Met name van veranderende prikkelverwerking als gevolg van het enorme litteken in mijn hersenen. Daardoor voel ik me niet altijd fijn in mijn hoofd. Daarnaast heeft de immuuntherapie veel goeds gedaan, maar in mijn hersenen zeer waarschijnlijk ook schade aangericht. Verder heb ik door de immuuntherapie vitiligo ontwikkeld. Maar eigenlijk mag ik zeggen dat ik er godzijdank best goed vanaf ben gekomen. Ik mag mijn handen dichtknijpen! Ik kan klagen dat er aan rozen doornen zitten, maar ik kan ook dankbaar zijn dat er rozen tussen de doornen groeien.

Stemmetje

Het nare stemmetje in mijn hoofd blijft. Bang dat de kanker weer terugkeert. Ik ben in alle staten van paraatheid als ik bijvoorbeeld hoofdpijn heb. Gelukkig herken ik inmiddels de pijntjes wel beter en raak ik niet meer zo in paniek. Maar toch… het zorgeloze leventje is voorbij. Dat moet ik accepteren.

Vijf jaar geleden zei de oncoloog dat ik ongeneeslijk ziek was. ‘Stél dat de immuuntherapie aanslaat, dan blijf je onder controle’, zei hij, ‘ook na vijf of tien jaar. Het blijft altijd stadium 4.’ Inmiddels zijn er meer data gegenereerd over de werking van immuuntherapie. Hieruit blijkt dat, wanneer je niet binnen drie jaar terugvalt, de kans groot is dat het goed blijft gaan. Daarom stoppen de scans voor mij. Super eng! Dat moet ik echt een plekje geven. Ik was nooit fan van een MRI-scan, maar de bevestiging dat het goed was, overtrof dat. Je kan dan de hele wereld weer aan.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Ik zocht lotgenoten en via Facebook kwam ik bij de Stichting Melanoom terecht. Natuurlijk verdiepte ik mij in melanoom. Ik wilde alles weten over behandelingen die hiervoor beschikbaar zijn. Via Stichting Melanoom heb ik ontzettend veel informatie verzameld.

Melanoom Infodag

Aanstaand weekend ga ik voor het eerst naar de Melanoom Infodag. In het begin moest ik daar niet aan denken. Ik wilde niet geconfronteerd worden met andermans leed. Nu het goed met mij gaat, is het anders. Ik heb nog veel vragen en ben graag op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Daarnaast reageer ik vaak op het forum en ik word geregeld via de chat benaderd door lotgenoten. Misschien wel leuk ze ook eens persoonlijk te spreken.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik wil mensen waarschuwen. Melanoom is erg verraderlijk en de meest agressieve vorm van huidkanker. Uitzaaiingen verspreiden zich heel snel. In mijn geval is zonschade waarschijnlijk de oorzaak geweest. Ik was een echte zonaanbidster. Maar zie ik nu mensen op het strand liggen zonder zich goed in te smeren dan huiver ik, omdat ik als geen ander weet wat voor ‘n gevolg dat kan hebben. Dan maar geen mooi, bruin kleurtje. Dit wens ik niemand toe. Ik hoop dat mensen zich meer bewust worden van de gevolgen van zonnestralen en hun huid goed controleren op veranderingen. Daarnaast hoop ik dat lotgenoten steun hebben aan mijn positieve verhaal. Daar was ikzelf ook altijd naar op zoek tijdens mijn ziek zijn. Ik putte daar moed uit om vol te houden!