Ilse

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

We woonden in Nairobi toen ik op mijn linker onderarm een gek bultje zag. Het was geen moedervlek, het jeukte niet, het bloedde niet en ik was ervan overtuigd dat het geen melanoom was. Ik had een paar jaar als doktersassistente bij een dermatoloog gewerkt en verschillende soorten melanomen voorbij zien komen en bij dit bultje gingen mijn alarmbellen niet af. Het bultje werd langzaam groter en verkleurde af en toe. Dan was het donkerrood, dan glazig/doorzichtig. In 2022 verhuisden we terug naar Nederland en in 2023 moest ik naar de huisarts voor iets anders en liet ook het bultje zien. De huisarts bekeek het met een dermatoscoop en zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Het leek een soort kersenwratje.

Het leven ging door en het bultje groeide, maar jeukte niet. Iedere keer wanneer mijn moeder me kwam helpen in mijn bedrijf keek ze ernaar en zei: “Laat dat rare bultje toch weghalen.” Ik vond het niet nodig. Er was niets aan de hand en het zat mij niet in de weg. Een paar maanden later had ik een prachtige jurk aan met een halflang mouwtje. Weer zei mijn moeder: “Laat dat bultje weghalen, al is het maar om cosmetische redenen.” Ik besloot een afspraak bij mijn huisarts te maken. Toen ik zei waarvoor ik langskwam, was haar reactie direct dat het onschuldig was. Ik gaf aan van het gezeur van mijn moeder af te willen zijn en het weg wilde hebben. Ze zei dat het dan misschien niet door de verzekeraar vergoed zou worden, maar dat vond ik geen probleem. De huisarts stelde voor het bultje zelf weg te halen, maar ik liet het liever door een dermatoloog doen. Het zat per slot van rekening op een zichtbare plek op mijn onderarm.

Een paar weken later kon ik terecht bij de dermatoloog. Na een uitgebreide controle gaf ook zij aan dat ze dacht dat het onschuldig was. Het bultje, dat inmiddels 0,5 cm was, werd direct verwijderd. Ik mocht een paar dagen niet zwaar tillen en na twee dagen mocht het verband eraf. De uitslag zou ik ontvangen in de ziekenhuis-app en bij vragen kon ik contact opnemen.

Anderhalve week later, op 6 augustus 2024, kreeg ik bericht dat de uitslag er was. Ik opende de app en klikte de uitslag aan. Mijn onschuldige bultje bleek een melanoom of een uitzaaiing van een tumor elders in mijn lichaam te zijn! De dag, de tijd, mijn werk…opeens stond alles stil. De huisarts en dermatoloog hadden toch gezegd dat het een onschuldig plekje was? Hadden ze niet het verkeerde stickertje op het verkeerde potje geplakt?

Er volgde een spannende tijd. Ik ging een traject in van verdere onderzoeken en had gesprekken met een oncologisch verpleegkundige en chirurg. Een aantal dagen na de PET-scan liepen mijn man en ik weer samen naar het ziekenhuis. De enige gedachte die ik had was: “Hoe lopen wij straks het ziekenhuis weer uit? Met welke uitslag hebben we dan te dealen?” Dat moment komt nog vaak in mijn hoofd voorbij.

Welke behandeling heb je gekregen?

Via een connectie kon ik terecht in het melanoomcentrum van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam. Het klinkt misschien raar dat je blij kunt zijn met een afspraak in het AVL, maar ik prees mezelf gelukkig dat ik daarnaartoe mocht. Omdat het melanoom op mijn onderarm 1,1 mm dik was, onderging ik een sentinel node procedure en een re-excisie. Op 13 september is het melanoom ruim weggehaald samen met drie lymfklieren. Op 24 september werd ik 50 en kreeg ik de uitslag dat ze geen verdere uitzaaiingen hadden gevonden en dat de snijvlakken schoon waren. Die dag was het dus dubbel feest!

Tijdens mijn eerste bezoek aan het AVL, dus nog voor de operatie, werd mijn hele huid gescreend. Men ontdekte een moedervlek op mijn rug die er ook niet uitzag als een melanoom, maar die na mijn operatie wel verder onderzocht moest worden. Dat gebeurde op 3 oktober met behulp van een lasermicroscoop. Het onderzoek was volledig pijnloos en al na 15 minuten kreeg ik te horen dat de cellen iets onrustig waren en deze moedervlek dus ook ruim weggesneden moest worden. Een week later vond dit plaats en twee weken daarna kreeg ik de uitslag. Ook dit was een melanoom, gelukkig met een breslowdikte van 0,5 mm, waardoor een re-excisie op de polikliniek een paar weken later voldoende was.

Hoe gaat het nu met je?

Waar ik na het krijgen van de eerste uitslag zo snel mogelijk wilde weten wat ik had, waar het zat, hoe erg het was en wat ze eraan gingen doen, kwam na maanden de wijsheid om dingen de tijd te geven. Tijd om onderzoeken te doen, een behandelplan te maken en te herstellen.

Nu, 7 maanden later, begint alles een plekje te krijgen. Ik heb de eerste driemaandelijkse controle gehad, weet hoe ik mijn lichaam moet controleren op moedervlekken en de lymfkliercheck moet doen. Het leven draait niet meer alleen om onderzoeken, uitslagen en het AVL bezoeken. Ik heb de draad weer opgepakt en kijk naar de toekomst. Zes maanden per jaar zitten we in Kaapstad. Een geweldige plek om te wonen en te werken, maar ook een plek waar de zon genadeloos sterk is. In het begin voelde ik bij elke zonnestraal een soort spanning – alsof ik voortdurend op mijn hoede moest zijn. Tussen 11.00 en 15.00 uur zit ik in de schaduw, ik smeer me iedere dag in met factor 50, ook als het bewolkt is, en ik draag vaak een hoed.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Na de eerste uitslag ging ik online zoeken naar houvast en kwam ik bij Stichting Melanoom terecht. Ik heb het boekje ‘Een melanoom, daar schrik ik van’ besteld voor mezelf én voor mijn naaste omgeving. Ook bracht de verpleegkundig specialist van het AVL me op de hoogte van de stichting. Het lezen van ervaringsverhalen hielp me om vertrouwen te houden en iets meer geduld te hebben.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Na de diagnose melanoom beland je ineens in een wereld waar je niet voor gekozen hebt. Alles verandert. Je krijgt onderzoeken, controles, uitslagen en vragen waar je geen antwoord op hebt en krijgt. Het is veel. Dan helpt het als iemand zegt: “Ik herken dit. Je bent niet alleen.” Als mijn verhaal dat kan doen voor een ander, is het het delen meer dan waard.