Leona

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In juli 2023 liet ik bij de huisarts een moedervlek tussen mijn schouderbladen weghalen. De moedervlek kriebelde al een week of drie en mijn man zei dat hij wat donkerder kleurde dan de moedervlekken eromheen. ‘Weg is maar weg’, dacht ik, er niet van uitgaande dat het niet in orde zou zijn.

Ik zou na twee à drie weken de uitslag krijgen. In de tussentijd ging ik met mijn man en twee zoons op vakantie naar Gran Canaria en daar was ik er niet zo mee bezig. Tot ik gebeld werd toen we in de auto zaten op de terugweg van het strand. De huisarts vertelde dat de moedervlek een melanoom bleek te zijn. Hij zei dat ik me niet meteen zorgen moest maken. Hij ging ervan uit dat er een re-excisie zou plaatsvinden waar het dan waarschijnlijk wel bij zou blijven.

Helaas pakte dit anders uit. Bij de dermatoloog hoorde ik dat ik een superficieel spreidend melanoom had met een Breslowdikte van 1,1 mm en ulceratie. Dat zijn kleine zweertjes in het melanoom. Dit betekende dat ik naast de re-excisie ook een schildwachtklierprocedure moest ondergaan. Dat viel wel even rauw op mijn dak.

Tijdens deze operatie, die in september 2023 plaatsvond, zijn twee lymfeklieren uit mijn rechteroksel verwijderd. In beide klieren zaten uitzaaiingen van 0,4 mm. Toen werd ik doorverwezen naar het LUMC in Leiden.

Welke behandeling heb je gekregen?

Omdat er sprake was van een stadium IIIB melanoom met een verhoogde kans op recidief, kreeg ik een indicatie voor adjuvante therapie. De tumor bevatte geen BRAF-mutatie, dus kwam ik niet in aanmerking voor BRAF-remmers, maar wel voor immunotherapie met het medicijn pembrolizumab. Gedurende een jaar kreeg ik acht kuren met steeds tussenpozen van zes weken.

De immunotherapie gaf een aantal bijwerkingen. Ik had vooral last van ernstige vermoeidheid. Ik kon werkelijk m’n ene been niet voor m’n andere krijgen. Dit beperkte mijn sociale leven enorm en zorgde ervoor dat ik het hele jaar in plaats van twee hele dagen twee halve dagen heb kunnen werken.

Daarnaast kreeg ik schildklierklachten. Eerst ging de schildklier te snel, maar na de derde kuur ging hij te langzaam. Hier slik ik nog steeds medicatie voor en daar kom ik helaas niet meer vanaf. Ook ontwikkelde ik tromboflebitis in mijn arm, doordat ik zeer moeilijk te prikken ben. En ik had tijdens de kuren last van huiduitslag, jeuk, darmklachten, kortademigheid, concentratieproblemen en m’n geheugen was niet optimaal. De arts zei: ‘Je hebt de hele bingokaart vol’, want ik heb alle mogelijk bijwerkingen gehad. Maar het bleef te doen en daardoor hoefde ik gelukkig geen prednison voor de klachten te slikken en kon ik de behandeling voortzetten.

Op 11 september 2024 kreeg ik mijn laatste immunotherapie. Ik had het allemaal redelijk doorstaan en het einde was in zicht. Ik zou elke drie maanden een controle krijgen, de ene keer controle van de moedervlekken bij de dermatoloog en drie maanden later een PET-scan. En dit om en om. Heel spannend, maar ik was blij dat er zo goed op me gelet zou worden en ik verheugde me erop m’n gewone leven weer op te pakken.

Op 23 september 2024 had ik mijn eerste “moedervlekkencontrole" bij de dermatoloog. Ik ging er alleen heen in de veronderstelling dat ik zo weer buiten zou staan. Dit liep echter anders. De dermatoloog ontdekte op mijn onderrug een verdacht bultje naast een moedervlek. Het bultje was een beetje rood, maar ik voelde er zelf niets van. Ook mijn man had het niet opgemerkt als “verdacht”. De dermatoloog wilde het voor de zekerheid toch weghalen. Dit gebeurde en op 5 november kreeg ik na het verwijderen van de hechtingen ook meteen de uitslag. Die sloeg in als een bom! Het was wederom een melanoom. Dit keer een nodulair melanoom met een Breslowdikte van 1,2 mm, zonder ulceratie, maar met regressie. Regressie betekent dat aanwezige melanoomcellen waren opgeruimd door het afweersysteem.

En dus begon de onzekere periode opnieuw. In plaats van dat ik m’n leven kon oppakken, zoals ik had gedacht, moest ik weer een re-excisie met een schildwachtklierprocedure ondergaan. Nu werden uit mijn beide liezen lymfeklieren gehaald en in beide lymfeklieren werd een uitzaaiing gevonden van 0,4 mm.

Dit keer volgde er geen behandeling, omdat ik die net had afgerond en er regressie in de tumor te zien was. Het was een moeilijke periode. Ik was bang, boos en verdrietig en vroeg me af hoe dit verder zou gaan.

Hoe gaat het nu met je?

Inmiddels ben ik een jaar en vier controles verder. Zowel de laatste PET-scan afgelopen juni als de moedervlekkencontrole begin deze maand waren helemaal goed! Maar wat was ik gespannen voor deze controles. Dat zal waarschijnlijk niet veranderen, want het gevaar blijft op de loer liggen.

Er is in twee jaar tijd veel gebeurd. Dit zal een plek moeten krijgen en ik moet leren omgaan met de spanning rondom de controles of de momenten dat ik een bultje of plekje op mijn huid zie. Vroeger maakte ik me daar niet snel zorgen om, nu wel. Wat dat betreft is mijn onbevangenheid weg. Tegelijkertijd heeft het me ook wat opgeleverd. Ik sta nu heel anders in het leven. Was ik vroeger best een stresskip, tegenwoordig maak ik me veel minder druk om alles. Het is heel cliché, maar ik geniet nu meer van de dingen die ik doe en die ik kan. En dat mijn concentratie en geheugen nog niet zijn wat het was en ik nog best vermoeid ben, dat is vervelend en soms irritant. Maar ach…als dat het ergste is…

Omdat ik in een kort tijdsbestek twee keer een melanoom kreeg, ben ik door de klinisch geneticus in het LUMC onderzocht of er een erfelijke factor meespeelt. Gelukkig is dit niet het geval. Vooral voor mijn kinderen is dat erg fijn.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Ik was me nooit bewust van het gevaar van melanoom. Ik had er wel van gehoord, maar me nooit gerealiseerd dat het je leven zo op z’n kop kon zetten. Ik wist er ook gewoon niets vanaf. Op de website van Stichting Melanoom vond ik veel nuttige informatie. Ook had ik veel aan de ervaringsverhalen. Ik vond bijvoorbeeld het wachten op uitslagen misschien wel het ergste van alles. Het is prettig om te lezen dat anderen dat ook zo ervaren. Ik heb ook in Facebook-groepen gezeten waar we ervaringen uitwisselden en dat kon op sommige momenten heel geruststellend zijn.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik hoop met mijn verhaal mensen meer bewust te maken van de gevaren van melanoom. Ik merk dat er heel veel mensen zijn die niet goed weten wat melanoom precies is. Als ik uitleg dat het een agressieve vorm van huidkanker is, komt het vaak wel bij ze binnen.

Wat ik iedereen op het hart wil drukken: houd je lichaam en huid goed in de gaten en laat bij twijfel naar een plekje kijken. Beter een keer voor niks, dan een keer te weinig!

Ook wijs ik mensen op het belang van het gebruik van zonnecrème en dan wel met een beschermingsfactor 50. Ga gezond om met de zon. Je kunt en hoeft het niet te vermijden, maar bescherm je goed en ga niet liggen bakken. Een mooie bruine kleur valt echt in het niet bij een gezond lichaam.