Lianne

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

In 2018 ontdekte ik een nieuwe moedervlek op mijn kuit. Dat was geen verrassing, want ik krijg op regelmatige basis nieuwe moedervlekken, maar deze was anders. Het plekje zag er opvallend uit tussen de andere moedervlekken, was niet rond van vorm en groeide groter. Het voelde niet goed. Dus op naar de huisarts! Daar werd ik niet één, maar twee keer weggestuurd met de opmerking: “Het is maar gewoon een moedervlek.”

Begin 2019 koos ik ervoor het plekje toch te laten verwijderen, ‘gewone’ moedervlek of niet. Een week later, het was vrijdagmiddag half vijf, belde de huisarts terwijl ik op de fiets naar een afspraak zat. De strekking van de boodschap was: “Het blijkt toch een melanoom te zijn, volgende week donderdag heb je een afspraak bij de chirurg in het ziekenhuis en als je nog vragen hebt, mag je maandag even bellen.” Ik schrok dat ik naar het ziekenhuis moest, maar ik realiseerde me op dat moment niet dat melanoom kanker was. Misschien wist ik het wel, maar het wilde er niet in, want ik was op dat moment op de piek van mijn gezondheid. Ik was jong, sportte 4/5 keer per week en at heel gezond. Pas toen ik mijn moeder belde die zei dat dit niet goed was, drong het tot me door. Vanaf dat punt is alles een waas. Afspraken, onderzoeken, ze volgden elkaar in snel tempo op. Het was alsof ik in een slechte film terecht was gekomen.

Welke behandeling heb je gekregen?

Op de echo die ik kreeg, waren geen uitzaaiingen te zien, dus dat was mooi. Het plan was de plek op de kuit ruimer weg te snijden en voor de zekerheid ook een schildwachtklieronderzoek. Na de operatie zou er voor drie weken een vacuümpomp op mijn kuit geplaatst worden om de wond te dichten. Daarnaast zou ik BRAF/MEK-remmers krijgen om de kans op terugkeer van de kanker te verkleinen. Het klonk zo simpel, maar zoals zo vaak bij verhalen over kanker, verliep ook deze niet volgens plan. Uit het onderzoek bleek dat er toch uitzaaiingen in mijn lymfeklieren zaten. De wond genas niet goed dus de vacuümpomp moest zeven weken op de wond, ik kreeg een allergische reactie op de pleisters van de pomp en de doelgerichte therapie die de kans op een terugval moest voorkomen, maakte mij zo ziek dat ik niet eens meer water binnen kon houden.

Vanwege de heftige bijwerkingen werd na drie maanden besloten met de medicatie te stoppen. Mijn lichaam was simpelweg te zwak. Toen kwam het nieuws dat ik kankervrij was. De controles werden verhoogd en het leven ging verder.

De lymfeklieren in mijn lies bleven continu wat onrustig. De running gag was dat dit mijn ‘party lymfklieren’ waren. Bij de ene scan lichtten ze op en bij andere niet. Tot december 2023. Toen zag het er opeens anders uit. Er volgde snel een punctie en op 22 december kreeg ik mijn tweede diagnose. Het was terug en een operatie was nodig.

Mijn eerste diagnose was zwaar, maar bij mijn tweede diagnose was de klap ook geestelijk intens voelbaar. Ik wist dit keer wat er ging komen en hoe zwaar het zou zijn.

Eind januari 2023 ben ik geopereerd. Er werden 14 lymfklieren uit mijn rechterlies verwijderd. Het resultaat: 28 hechtingen en een drain. Daarna moest ik twee weken platliggen, wat een uitdaging voor mij was. Gelukkig had ik dit keer, naast mijn familie en vrienden, een ijzersterke partner aan mijn zijde die alles voor me deed en elke stap aanwezig was om mij lichamelijk en geestelijk te ondersteunen.

Na mijn operatie ben ik gestart met immuuntherapie. Acht kuren was het plan, elke zes weken één. De eerste kuur ging top. Ik werd enthousiast en begon al na te denken over re-integratie op het werk en het oppakken van mijn normale leven. Maar kuur twee was zwaar. Ik ontwikkelde ontstekingen in mijn longen, schildklier en maag. Hiervoor kreeg ik prednisolon, maar dit medicijn verzwakt de werking van de immuuntherapie. Allesbehalve wenselijk dus. Na nog twee kuren werd ook deze behandeling stopgezet, omdat de ontstekingen aanhielden. De kanker was toen ook weg en ik werd kankervrij verklaard. Mijn oncoloog is optimistisch dat de vier kuren genoeg zullen zijn om te voorkomen dat de kanker terugkomt.

Hoe gaat het nu met je?

Ik ben zo ontzettend blij dat ik voor een tweede maal kankervrij ben verklaard en tegelijkertijd zo ontzettend boos. Ik ben nog jong en dan hoort je leven niet twee keer een jaar stilgelegd te worden omdat je ziek bent. Je hoort bezig te zijn met andere dingen: familie, vrienden, een huis kopen, carrière maken, etc.

Ook voel ik frustratie, omdat de behandeling weer voor een tweede keer vroegtijdig is gestopt. Ik wilde zo graag de kuren afmaken, er alles aan doen om niet meer ziek te worden. Het voelt als falen. Ik denk dat dat hetgeen is wat ik heel moeilijk vind. De tegenstrijdigheid in het gevoel. Als ik met anderen spreekt, focussen ze zich altijd op het positieve, wat uiteraard volledig logisch is. Maar soms is het fijn als iemand gewoon even zegt: “Dit is KUT.” Dat het er gewoon even allemaal mag zijn, want het is KUT. Morgen pakken we het weer op met positieve energie, maar vandaag even niet.

De komende jaren ben ik onder intensieve controle en dat blijft altijd spannend. Ik mis mijn zorgeloze zelf. Tegelijkertijd maak ik elke dag een bewuste keuze om me te focussen op de dingen waar ik wel controle over heb. Ik ben klaar voor een nieuw jaar. Samen met mijn partner ga ik een leven opbouwen, een huis kopen, ik ben weer aan het werk, ik sport, doe leuke dingen met vrienden en familie en begin me langzaam weer mezelf te voelen. Dat is zo belangrijk. Ik ben dankbaar en optimistisch over de toekomst.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Ik lees graag verhalen van lotgenoten en via mijn algoritme op social media kwam ik bij Stichting Melanoom terecht. Ik ben een praktische denker. Ik ben schoon verklaard en ga door met mijn leven, maar soms voel ik dingen, zoals angst of vermoeidheid, die ik geen plek kan geven. Ik heb dan de neiging om te zeggen dat het er niet mag zijn, omdat ik logischerwijs niet kan bedenken wat de oorzaak ervan is en het ook niet kan uitleggen aan de mensen om me heen. Dan is het fijn om te lezen dat anderen dit ook hebben. Dat het niet raar is.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik deel mijn ervaring om twee redenen. Ik denk dat ervaringen opschrijven helend kan werken en daarnaast haal ik veel steun uit de verhalen van lotgenoten. Met het delen van mijn verhaal hoop ik dat ik hetzelfde voor anderen kan betekenen.