Lindsay

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 2011, toen ik 17 jaar was, zag mijn vader een vlekje zitten op mijn linkerslaap, net verborgen onder mijn haar. Het was niet heel groot, maar wel onregelmatig van structuur. Mijn vader wilde dat ik het liet controleren en ik ben toen meteen naar de huisarts gegaan. Die zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken, maar haalde het voor de zekerheid wel weg en liet het onderzoeken. Gelukkig maar, want het bleek een melanoom te zijn. Ik ben toen geopereerd in het Flevoziekenhuis. Voor de operatie probeerden ze met contrastvloeistof de poortwachtersklier te lokaliseren, zodat deze verwijderd kon worden voor onderzoek, maar dat lukte niet. De lymfeklieren waren op die plek erg klein. Dat onderzoek is dus nooit uitgevoerd. De arts gaf aan dat de kans op een uitzaaiing bijna nihil was, juist omdat de lymfeklieren zo klein waren. Uiteindelijk heb ik verder geen behandeling gehad.

Zeven jaar later, in 2018, kreeg ik pijnklachten in mijn rug bij het inademen. De huisarts kon niks geks vinden, maar verwees mij, vanwege mijn medische verleden, door naar het ziekenhuis voor een scan van mijn longen. Later die dag belde de huisarts met de vraag of ik mij op de spoedpost in het ziekenhuis kon melden, ze hadden namelijk iets gezien op de scan. Ik heb toen nog nadrukkelijk gevraagd of het weer kanker kon zijn. Zij antwoordde dat dit niet het geval was en dat ik waarschijnlijk een infectie had. Op de spoedpost kreeg ik nogmaals een scan en een aantal onderzoeken om een longembolie uit te sluiten. Uiteindelijk werd mij verteld dat wat ze op de scan zagen hoogstwaarschijnlijk een uitzaaiing van het melanoom was en dat ik voor een biopt werd doorverwezen. Gelukkig was mijn moeder bij me toen ik dit bericht kreeg. Aangezien de huisarts wéér had gezegd dat ik me geen zorgen hoefde te maken dat het kanker was, had ik me daar ook niet op ingesteld. Vreselijk was het. En toen begon de medische molen.

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik ben in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) behandeld met pembrolizumab, een immunotherapie. In totaal heb ik vijf kuren gehad, waarna ik last kreeg van bijwerkingen. Ik kreeg extreme hoofdpijn en ik verloor mijn zicht. Ik ben toen twee weken opgenomen in het AvL en werd bijna iedere dag met de zorgambulance naar de oogpoli in het AMC gebracht. Ik bleek in beide ogen een netvliesloslating, een ontsteking binnen in het oog (uveïtis), een ontsteking van de oogzenuw (papillitis) en vochtophoping rond de oogzenuw (papiloedeem) te hebben. De immunotherapie werd gestaakt en ik moest starten met een hoge dosering prednison en vele oogdruppels en -zalfjes. Dit heb ik maanden moeten gebruiken, maar gelukkig werd mijn zicht langzaam beter.

Daarnaast kreeg ik al snel goed nieuws: na het staken van de immunotherapie, lieten de scans zien dat de kanker helemaal weg was. Wat een mega opluchting! Wel zei de arts dat ze nooit echt kunnen spreken van "genezen", omdat uitzaaiingen zo klein kunnen zijn dat ze niet zichtbaar zijn op scans. Dit heeft lang voor onzekerheid gezorgd en dat doet het nog altijd.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat heel goed! Ik ben inmiddels mama geworden van het allerleukste jongetje, ben getrouwd met de liefde van mijn leven en ik heb een fijne baan. Ik hoef niet meer naar het AvL voor (half)jaarlijkse controles. Dit vind ik wel spannend, omdat ik ergens liever heb dat het goed in de gaten gehouden wordt.

Wel heb ik de nodige naweeën (gehad) van het vele prednisongebruik. Ik kreeg er staar van, waarvoor ik twee operaties heb ondergaan. Daarnaast heeft het ertoe geleid dat ik tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie heb ontwikkeld. Hiervoor zal ik mijn hele leven hydrocortison moeten slikken. Ook zal ik hoogstwaarschijnlijk altijd oogdruppels nodig hebben, omdat de uveïtis chronisch is. Dit is natuurlijk vervelend, maar het is duizend keer beter dan het hebben van kanker en het verlies van mijn gezichtsvermogen. Met de medicijnen is alles goed te doen en voel ik me gelukkig niet beperkt.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Tijdens de periode dat ik ziek was, kwam ik Stichting Melanoom tegen op social media en vond ik veel steun in het lezen van ervaringen van anderen. Vooral de verhalen van leeftijdsgenoten waren interessant voor mij. Ik las ze allemaal, maar haalde de meeste hoop uit de verhalen met goede uitkomsten.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik deel graag mijn ervaring om hopelijk anderen wat steun of hoop te geven, zoals ik dat ook ervaarde toen ik ziek was. Het is een rotziekte, maar ze kunnen tegenwoordig gelukkig zó veel!