Marleen

Marleen wil iedereen op het hart drukken hun intuïtie te volgen als een moedervlek gevoelsmatig niet goed aanvoelt. Zelf liet ze zich twee keer door de huisarts wegsturen, waardoor ze nu waarschijnlijk altijd klachten houdt.

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

Ik had al langer dan een jaar een moedervlek op mijn onderarm met daarnaast een gek plekje. Ook had ik een moedervlek op mijn rug. Moedervlekjes en sproeten passen bij me; ik heb er veel. Mijn man zei wel eens: “Wat een rare moedervlek is dat op je rug.” In 2023 ben ik ermee naar de huisarts gegaan, die ‘m weghaalde en vervolgens weggooide. Ik vroeg nog of het niet opgestuurd moest worden. Hij zei dat het wel goed was en dat ook met het plekje op mijn onderarm niks aan de hand was.

Maar het zat me niet lekker en een paar maanden later ben ik opnieuw gegaan. Ik trof diezelfde huisarts en weer zei hij dat er niks mis was. Hij grapte zelfs of ik de moedervlek misschien cosmetisch weg wilde hebben. Zo raar.

Het plekje bleef mijn aandacht trekken en verschillende mensen in mijn omgeving maakten er opmerkingen over en vroegen of ik er niet naar moest laten kijken. Uiteindelijk heb ik de huisarts om een verwijzing gevraagd. Het was wel dubbel, want het plekje jeukte niet en deed geen pijn. Er werd me gezegd dat ik eerst langs moest komen op het spreekuur. Ik heb toen wel gevraagd om een andere huisarts. Die arts wilde graag dat de dermatoloog mee keek. Met een app maakte ze een foto en stuurde deze door. Diezelfde middag nog kreeg ik bericht van de dermatoloog dat ze me graag op het spreekuur wilde zien.

Vijf dagen later kon ik in het ziekenhuis terecht en gaf de dermatoloog aan dat het plekje verwijderd moest worden. Ik dacht nog: ‘Ach, wegsnijden, pleister erop en klaar.’ Maar na de operatie had ik een grote wond met best veel hechtingen. Deze mochten er na 14 dagen uit, waarna ik nog een tijdje hechtpleisters moest gebruiken.

Op dat moment was er nog steeds geen uitslag. Mensen om me heen zeiden: ‘Geen bericht is goed bericht’, maar ik werd banger en ongeruster. Op 14 augustus 2024 werd ik ‘s morgens gebeld door de dermatoloog. Ze zei: ‘Ik heb geen goed nieuws, je hebt een superficieel spreidend melanoom en we moeten je weer opereren.’ Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Het was prachtig weer en de volgende dag zouden we op vakantie gaan naar Griekenland. Met de juiste beschermingsmiddelen en wondzorg mocht dit doorgaan. Ook omdat we een aantal verdrietige maanden achter de rug hadden en even bij moesten komen. Maar met huidkanker naar de zon, dat voelde zo dubbel.

Welke behandeling heb je gekregen?

Twee dagen nadat we terugkwamen uit Griekenland kreeg ik een re-excisie. Deze uitslag was gelukkig goed. Wel waren er waarschijnlijk lymfebanen geraakt, want sinds de operatie zijn de klieren in mijn oksels wat verdikt en is er veel oedeem rondom het litteken. Hierdoor gaat de wond nog steeds gauw open. Om het oedeem en de pijn te verminderen, heb ik fysiotherapie. Ook is er veel wildgroei van littekenweefsel (keloïd) op de plek waar de moedervlek is weggehaald. Inmiddels hebben ze daar vier injecties ingezet. Dat heeft wel iets geholpen, maar zoals het nu is, zal het waarschijnlijk blijven. Er zit nu een siliconenpleister op het litteken en ik moet waarschijnlijk altijd een tubifast buisverband blijven dragen.

Hoe gaat het nu met je?

Momenteel gaat het redelijk met mij. Ik heb hulp van een medisch maatschappelijk werkster. Die begeleiding is fijn. Ineens zit je in een rollercoaster. Niemand kan je wat garanderen en je toekomst staat op losse schroeven. Ook de kinderen (nu 14 en 11 jaar) vonden het eng. Het eerste wat mijn dochter vroeg was: ‘Ga je nu ook dood?’ Acht maanden ervoor is hun tante op 50-jarige leeftijd aan kanker overleden. En vier maanden later hun oom. Zo onwerkelijk. Het liefst wil je antwoorden dat alles weg is en weg blijft. Je wilt je leven weer oppakken en kanker naar de achtergrond duwen, maar er zijn nog drie verdachte moedervlekken gevonden. Daarvoor heb ik steeds controles in het UMCG en ik moet ook zelf in de gaten houden of er iets verandert. Er zijn foto’s gemaakt van mijn hele lichaam die daarbij helpen. Als er iets verandert, kan ik snel in het ziekenhuis terecht. Ik doe de controles op de eerste dag van de maand, zodat ik er de andere dagen even niet mee wordt geconfronteerd. Je moet ook weer gewoon door.

We doen dit proces als gezin. Samen richten we ons op een positieve toekomst. Dat geeft ons kracht en het besef dat we alles uit het leven moeten halen.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Via de buren. Zij hadden in hun familie ook te maken gehad met een melanoom. Ik ben toen gaan googelen en heb veel gehad aan de tips, informatie en ervaringsverhalen die ik op de website en Facebookpagina van Stichting Melanoom vond. Daardoor kreeg ik meer grip op alles. In het begin had ik het gevoel dat ik continu de bus miste.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik wil heel graag mijn ervaring delen met anderen, omdat ik merk dat veel mensen niet weten wat een melanoom is of het onderschatten. Soms hoor je: ‘Oooo het is maar huidkanker’. Maar een melanoom is een heel kwaadaardige vorm van huidkanker, die ongemerkt je lichaam in sluipt.

Verder wil ik iedereen op het hart drukken dat je altijd je gevoel moet volgen wanneer iets volgens jou niet klopt. Ik heb mezelf twee keer weg laten sturen door de huisarts. Nu heb ik een raar litteken, oedeem en zal ik waarschijnlijk klachten houden. Dat had misschien voorkomen kunnen worden. Ik ben daar echt boos om. Vooral omdat er zo op gehamerd wordt plekjes te laten checken wanneer je ze niet vertrouwt. En dat deed ik…

Ik vond het fijn om ervaringsverhalen te lezen. Ze gaven me houvast en hielpen me positief te blijven. Door de verhalen van anderen voelde ik me begrepen en dat hield me op de been. Ik hoop dat degene die dit leest ook hoop uit mijn verhaal kan putten.