Nienke

Sinds in 2020 een melanoom bij Nienke weggehaald werd, zijn er verschillende moedervlekken verwijderd en 2 knobbeltjes onderzocht. Steeds weer kwam ze in die rollercoaster van angst en onzekerheid. Lotgenotencontact zorgde ervoor dat ze zich minder alleen voelde in dat proces.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had? Vanwege de vele moedervlekken die ik heb, was ik al jaren onder controle bij de dermatoloog. Ik zag niet direct de gevaren ervan, maar liet mijn huid wel zo nu en dan checken. Maar toen ik in mei 2020 een moedervlek op mijn linker onderbeen ontdekte die er wat rood uitzag, had ik direct een onderbuikgevoel. Ik belde de afdeling dermatologie om een afspraak te maken, maar kon pas eind september terecht. Dit voelde zo slecht, dat ze mij adviseerden om via de huisarts een spoedplek te regelen. Door de coronapandemie mocht ik niet langskomen bij de huisarts. Ik moest maar een foto maken van de moedervlek. Ik ben fotograaf en weet dat een foto geen zin heeft. Het is net welke lichtinval je hebt hoe de kleur op de foto uitkomt. Omdat er geen andere mogelijkheid was, heb ik toch maar een foto gemaakt met het meest realistische beeld. Ik kreeg te horen dat de moedervlek waarschijnlijk was ontstoken en er werd een zalfje voorgeschreven. Het zalfje hielp niet en mijn onderbuikgevoel bleef. Na een week belde ik nogmaals en toen mocht ik, na veel aandringen, wel langskomen. Mijn huisarts zei meteen: ‘Jij moet naar de dermatoloog’. Daar kon ik uiteindelijk begin augustus terecht en de dag daarop is de moedervlek direct verwijderd, want inmiddels was die ook gaan bloeden. 

Na ongeveer een week belde de dermatoloog om te vertellen dat het een melanoom bleek te zijn. Ik ging bijna van mijn stokje. Eigenlijk wist ik niet precies wat een melanoom was, maar ik besefte wel heel goed dat het foute boel was. Ik kreeg een gesprek in het ziekenhuis bij de chirurg om uitleg te krijgen over de vervolgoperatie.

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik had een melanoom met een Breslowdikte van 0,8mm en moest daarom binnen 6 weken opnieuw onder het mes voor een re-excisie. Ook moest de poortwachtersklier in mijn lies verwijderd worden om eventuele uitzaaiingen op te sporen.

De operatie viel mij vies tegen. Op de dag van opname werd eerst een scan gemaakt om de poortwachtersklier te traceren. Dit gebeurde met radioactieve vloeistof. Aan het einde van de middag werd ik onder algehele narcose geopereerd. Het plan was dat ik ook een huidtransplantatie zou krijgen, omdat de huid op het onderbeen vrij strak is en ze waarschijnlijk anders de wond niet konden dichten. Gelukkig was dit niet nodig. Die nacht moest ik ter observatie blijven en de volgende dag kon ik naar huis.

In de lies, waar de poortwachtersklier was verwijderd, heb ik behoorlijk wat complicaties gehad. Er ontstond een vochtophoping, waardoor op een gegeven moment de hechtingen lossprongen. Dat was geen fijne ervaring. Mijn onderbeen heelde gelukkig wel goed. Daar zie je nauwelijks meer wat van. Ik heb uiteindelijk zo’n 6 weken platgelegen. Helaas hield ik ook veel vocht vast in mijn voet. Daar heb ik een tijd oedeemtherapie voor gekregen en tot een half jaar geleden moest ik met een steunkous lopen.

Zo’n 2-3 weken na de operatie, toen ik voor een complicatie onverwachts weer in het ziekenhuis was, kreeg ik van een coassistent even tussen neus en lippen door te horen: ‘Oh ja, je hebt geen uitzaaiingen’. Bizar en onbegrijpelijk hoe dit ging. Op dat moment drong het niet echt tot me door. Pas een paar maanden na de operatie realiseerde ik me wat er allemaal was gebeurd, hoe heftig het was geweest en hoeveel mazzel ik had. Ik moest eigenlijk opgelucht zijn, maar dat was ik niet. Ik had kanker gehad en dat besef was heftig en lastig.

Het hele traject van diagnose en operatie was sowieso niet fijn. Het was coronatijd en de afspraken met artsen heb ik bijna allemaal alleen moeten doen. Degene die mij bracht, moest buiten wachten. Dat voelde heel eenzaam en alleen. Gelukkig lukte het uiteindelijk wel om mijn man mee te krijgen naar het gesprek ter voorbereiding op de operatie. Toen ik in het ziekenhuis lag, mocht alleen hij mij bezoeken en mijn dochter mocht gelukkig mee omdat ze jonger dan 12 jaar was.

De eerste jaren ging ik 4 keer per jaar voor controle naar de dermatoloog, nu is dat nog 2 keer per jaar. Eén van die controles is in het LUMC, waar ze foto’s van mijn huid maken. In de computer worden die vergeleken met de foto’s van het jaar ervoor om verschillen op te kunnen sporen. De foto’s krijg ik ook mee naar huis om zelf mijn huid in de gaten te kunnen houden. In de periode 2020-2023 zijn er best wat moedervlekken verwijderd. Ook is er een keer een knobbeltje weggehaald uit mijn scheenbeen en een echo gemaakt van een knobbeltje in mijn lies. Dit was beide keren heel beangstigend, maar gelukkig werd er niets geks gevonden.

Begin januari 2023 ontdekte ik zelf een verdachte moedervlek op mijn heup. Vanwege mijn voorgeschiedenis kon ik binnen een dag terecht bij mijn dermatoloog in Zeist en dezelfde dag nog verwijderde zij de moedervlek. Het bleek een beginnend melanoom (melanoom in situ) te zijn. Helaas was er een re-excisie nodig voor eventuele micro-uitzaaiingen, die gelukkig niet zijn gevonden. Het was wel weer een nare operatie met een nasleep wat betreft de wondgenezing. Ik heb nog steeds last van dit litteken.

Hoe gaat het nu met je?

Iedere keer dat er wat wordt gevonden, kom je in een rollercoaster terecht. Steeds weer die angst dat het een melanoom is of dat er toch ergens uitzaaiingen zijn. Nu gaat het gelukkig heel goed. Ik check mijn huid zorgvuldig, laat mijn man mijn rug checken en zelf maken we ook foto’s om te vergelijken met de foto’s van het LUMC. De dermatoloog in Zeist mag ik altijd bellen als ik mij zorgen maak en dan kan ik binnen een week langskomen. Dat voelt heel fijn en veilig. Maar toch blijft de angst, al is die niet meer zo aan de oppervlakte als eerst.

Wel ben ik veranderd in mijn hoofd. Ik leef meer. Ik wil alles uit het leven halen waar ik gelukkig van word. Ik heb een goedlopend bedrijf en werk hard om datgene te kunnen doen wat ik wil doen, samen met mijn man en dochter. We hebben een prachtige dochter van 15. Zij en ik hebben al van alles beleefd op grote hoogte wat ik misschien eerder niet had gedaan. We hebben in een luchtballon gezeten, aan een parachute achter een boot gehangen in Kroatië en zijn in Interlaken wezen paragliden vanaf een berg. Mijn man blijft dan beneden met zijn hoogtevrees. In februari gaan we samen op reis naar Lapland om nog meer herinneringen te maken. We hebben het heel fijn met zijn drietjes.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Toen ik het melanoom kreeg, ben ik op internet gaan zoeken. Zo kwam ik bij Stichting Melanoom terecht. Ik heb veel gehad aan hun website, maar vooral ook aan de buddy die ik via hen kreeg. Gewoon alleen al je verhaal kwijt kunnen aan iemand die weet waar het over gaat en die dezelfde gevoelens deelt, heeft me veel steun gegeven. Ook het lotgenotencontact van Stichting Melanoom op Facebook vond ik erg fijn. Net als hun infodag die ik bezocht in Utrecht.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik deel mijn ervaring, omdat ik zelf veel heb gehad aan de ervaringen van anderen. Ik voelde mij daardoor niet alleen staan in het proces waar ik in zat. Ineens ben je patiënt, kankerpatiënt. En omdat ik geen uitzaaiingen had, was het voor anderen al direct ‘over, niets aan de hand’. Maar dat is niet zo. Ik had inderdaad geen uitzaaiingen, maar dat had wel zo kunnen zijn en ze kunnen ook nog altijd na jaren komen. Het hele traject dat je moet doorlopen, is best traumatisch en eenzaam. Lotgenoten maken het dragelijker. Ze herkennen je verhalen en ondersteunen je. Mijn man en dochter hebben mij uiteraard ook heel fijn bijgestaan en zo goed mogelijk ondersteund. Hun zorg en liefde was wat ik nodig had en ook kreeg.