Patricia (2020)

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 2010 had ik op mijn linker bovenbeen een moedervlek. Die jeukte al flink wat maanden, er kwam soms een korstje op en soms bloedde het. Toen het een tijd lang achter elkaar voelde alsof ik een blauwe plek onder die moedervlek had, ben ik naar de huisarts gegaan. Die zei in eerste instantie "Dat is niks, maar als je het niet mooi vindt, haal ik het wel weg". Hij verwijderde de moedervlek, stuurde het weefsel op naar het lab, en belde me 14 dagen later terug. De huisarts bood zijn excuses aan. Hij had binnen een week de uitslag binnen maar kon het niet geloven. Hij twijfelde zelfs zo erg aan de uitslag, dat hij het weefsel nog een 2e keer naar het lab had opgestuurd voor een "hertest". De moedervlek bleek een melanoom van 0,9 mm dik te zijn.

Welke procedure heb je toen gevolgd/welke behandeling heb je gekregen?

Dat is een verhaal in 2 delen.

2010

Er werd een groter stuk huid weggesneden in mijn bovenbeen, als ook werden er een aantal lymfeklieren in mijn linker lies verwijderd. Er werden toen geen uitzaaiingen gevonden en ik werd "schoon" verklaard. Ik mocht 1x per jaar terugkomen bij de dermatoloog in het ziekenhuis voor controle. Maar men zei mij al dat dat niet echt nodig was, aangezien ik geen gevoelige huid had, niet extreem veel moedervlekken had of anderszins in een "risicogroep" viel. Het melanoom is waarschijnlijk ontstaan omdat ik me niet voldoende had ingesmeerd met zonnebrandcrème. Ik ben nog 1 keer naar de dermatoloog geweest en daarna niet meer.

2014

In augustus 2014 was ik zwanger en liet ik een echo maken om de baby te checken. De echoscopiste gaf aan dat er - behalve een gezonde baby - nog "iets" ter grootte van een tennisbal linksonder in mijn buik zat. Ze vermoedde een vleesboom. Ze verwees me door naar de gynaecoloog in het ziekenhuis. Die deed een inwendig onderzoek en vermoedde ook een vleesboom. De gynaecoloog zei dat ik 2 maanden na de bevalling terug moest komen om te controleren of de vleesboom zou zijn gekrompen (volgens de gynaecoloog groeit en krimpt de vleesboom onder invloed van zwangerschapshormonen).

2015

In mei 2015 beviel ik van een gezonde dochter. In juni 2015 kwam ik op controle bij de gynaecoloog en die zag dat de tennisbal nog steeds in mijn buik zat. Hij checkte mijn medisch dossier en zag dat ik in 2010 een melanoom had gehad op mijn linker bovenbeen. Aangezien de tennisbal ook linksonder in mijn buik zat en er inmiddels veel meer bekend was geworden over de agressiviteit van melanomen, wilde de gynaecoloog het zekere voor het onzekere nemen en mij nader laten onderzoeken.

Tussen juni en augustus 2015 ben ik in het ziekenhuis in Sneek, in Leeuwarden en vervolgens het UMCG in Groningen onderzocht. Eerst diverse scans en uiteindelijk een biopt. In augustus 015 bleek dat ik 2 grote tumoren (formaat tennisbal en pingpongbal) in mijn lymfeklieren linksonder in mijn buik had zitten: dit waren 2 uitzaaiingen van het melanoom. Terwijl ik eerder schoon verklaard was! Ze waren volgens de chirurg (dr. Lukas Been, hij heeft vorig jaar ook op de melanoom infodag gesproken, helaas kon ik er niet bij zijn) te groot om te opereren. Einde oefening, zo zei dr. Been.

Dr. Been gaf echter aan dat hij met een experiment bezig was en vroeg of ik daaraan mee wilde doen (ik zou de 7e patiënt in Nederland zijn). Mijn tumoren bleken het BRAF-gen te hebben, waarmee ik in aanmerking kon komen voor BRAF-remmers. Been zei dat bij een aantal patiënten de tumoren door de BRAF-remmers krimpen. Hij hoopte dat dit bij mij ook zou gebeuren, en dat de tumoren voldoende zouden krimpen zodat ik wel geopereerd kon worden.

Van september t/m december 2015 slikte ik BRAF-remmers. De beide tumoren krompen voldoende maar werden inmiddels immuun voor de BRAF-remmers. Dus haast was geboden. Daarna volgde de eerste operatie. Gedurende een 4 uur durende operatie zijn 3 chirurgen in mijn buik aan het werk geweest, maar met succes.

Begin 2016 werd er weer een tumor geconstateerd, dit keer in mijn rechterlong. Wederom uitzaaiing melanoom. In april kreeg ik de tweede operatie. De tumor kon via een kijkoperatie verwijderd worden. Medio 2016 werd er een tumor linksonder in mijn buik geconstateerd. In augustus volgde de derde operatie. Dit bleek helaas een zinloze actie. Toen de chirurg mij openmaakte, bleek mijn buik vol te zitten met enorm veel littekenweefsel, een gevolg van de eerste operatie. De chirurg kon daardoor niet zien waar de tumor zat. Ze heeft er wel "iets" uit gehaald, maar de patholoog gaf later aan dat dit geen tumorweefsel, maar slechts littekenweefsel was.

We gingen met de artsen om de tafel, hoe nu verder? Er werd een nieuwe scan gemaakt en ik bleek inmiddels zes enorme tumoren in mijn buik te hebben, ééntje dreigde mijn aorta dicht te knijpen. Men stelde voor om te starten met immunotherapie (Pembrolizumab). Van september 2016 t/m februari 2017 kreeg ik Pembrolizumab. De scan liet echter zien dat de Pembro niet werkte bij mij. Men verwees mij door naar het Antoni van Leeuwenhoek om daar deel te nemen aan de TIL vs Ipilimumab studie. Ik werd ingeloot in de Ipi-tak. Van maart t/m juni 2017 kreeg ik 4 keer Ipilimumab zonder noemenswaardige bijwerkingen. De scans die daarna volgden, lieten zien dat de tumoren krompen en uiteindelijk was ik zelfs tumorvrij.

In februari van 2018 werd ik echter met spoed opgenomen in het AvL: vermoed werd een ontsteking aan de dunne darm, men dacht aan een verlate bijwerking van de Ipi. Maar een scan liet zien dat het geen ontsteking was maar een nieuwe tumor. In mei 2018 volgde de vierde operatie die bijna fataal afliep. De operatie duurde ruim 3,5 uur. De tumor zat vast in mijn dunne darm, blaas en buikwand. De darmchirurg wilde opgeven, de uroloog zette echter door. Bij het verwijderen van de tumor knapte de tumor boven mijn buik open en liep het besmette tumorweefsel mijn buik weer in. Ik ben tijdens deze operatie veel bloed verloren. ​

In augustus 2018 bleek dat ik door deze operatie een ziekenhuisbacterie en ernstig ijzertekort had opgelopen en werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Vier maanden later werden er weer twee nieuwe tumoren in mijn buik geconstateerd. Door het vele littekenweefsel in mijn buik waren deze inoperabel want niet/moeilijk te bereiken.

Van januari t/m maart 2019 kreeg ik vier weer keer Ipilimumab zonder noemenswaardige bijwerkingen. Toen in april de eerste CT-scan na de kuur volgde, liet deze zien dat de eerste tumor was verdwenen en de tweede in omvang was gehalveerd. En drie maanden late was te zien dat de overgebleven tumor nauwelijks zichtbaar meer was (3 mm), geen nieuwe uitzaaiingen. ​

Ook in oktober was er volgens de CT-scan (romp) en MRI-scan (hoofd) nog steeds alles in orde is, geen nieuwe of groeiende tumoren. Bloedwaardes bleken ook nog steeds goed, met name de S100 waarde (tumormarker) was uitstekend. Ook mijn laatste scans van begin 2020 waren goed en met deze uitslag ben ik nu officieel 6 maanden tumor vrij. Het langste sinds we ruim 4,5 jaar geleden aan deze achtbaan begonnen. Elke 3 tot 6 maanden zaten er weer van die nieuwe ellendelingen. En nu, niet!

Hoe gaat het nu met je?

Door alle ervaringen van de afgelopen jaren zijn wij als gezin wel murw geslagen. Daar waar we in het begin nog helemaal kapot waren van slecht nieuws, zijn we nu veel praktischer geworden. Bij elke nieuwe tumor denken we: Wat zijn de opties, wat gaan we doen, wanneer gaan we het doen, hoe komt het het beste uit qua kinderoppas, etc.

Dat de laatste paar scanuitslagen goed waren, is natuurlijk reden tot blijdschap. Maar gelet op de ervaringen uit het verleden, springen we pas een gat in de lucht als we minimaal een jaar lang achter elkaar goede scanuitslagen hebben. Fysiek gaat het steeds beter met me. Ik ben nog wel erg moe maar als ik mijn activiteiten goed doseer, is het prima te handelen. Mijn o zo geliefde baan ben ik kwijt, maar ik heb wel nog veel contact met mijn collega's. De sporten die ik fanatiek bedreef (paardrijden en hardlopen) kan ik helaas niet meer uitoefenen. Mentaal vind ik het nog steeds lastig. Er blijft vrij weinig van de oude Patricia over. Maar ik kan er mee dealen, dankzij de hulp van verschillende "pro's" om me heen (mindfullnesscoach, fysiotherapie en diëtiste) en natuurlijk mijn partner, familie en vrienden.

Ik ben (stief)moeder van een gezin met 3 jonge kinderen dus dat zorgt ervoor dat ik de kans niet krijg om (al te lang) verdrietig in een hoekje te gaan zitten. Maar er blijft altijd een klein stukje verdriet, angst, machteloosheid, boosheid, maar hoofdzakelijk onzekerheid, die mentale kronkels veroorzaakt die niemand weg kan nemen. En dat blijft moeilijk.

2020