Paula

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Eind december 2024 voelde ik een ruw plekje boven op mijn hoofd, onder mijn haar. Ik dacht er niet veel van, maar ik liet het wel aan mijn vriendin zien die schoonheidsspecialiste en huidspecialiste is. Zij adviseerde mij het na te laten kijken en toen ik in januari 2025 toch bij de huisarts was om mijn oren uit te laten spuiten, liet ik het plekje zien. Ook de huisarts dacht er niet zoveel van, maar vond het wel beter het weg te snijden. Omdat het onder mijn haar zat, deed ze het zelf. Anders had ze me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Het wegsnijden viel haar wel tegen, want het zat best diep.

Het weefsel werd opgestuurd naar een laboratorium in Rijswijk. Vervolgens hoorde ik drie weken niets, dus eigenlijk dacht ik er helemaal niet meer aan. Maar toen belde de huisarts met de mededeling dat het een melanoom was met een Breslow-dikte van ongeveer 4,4 mm. Ze zei dat het de ergste vorm van huidkanker is.

Daar schrok ik wel van, zeker toen ik op die Breslow-dikte ging googelen. Tegelijkertijd bleef ik heel rustig. Ik ben best wel een piekeraar, maar in dit geval niet, ik liet het een beetje over me heen komen. Misschien naïef? Ik kon het gewoon niet zo goed begrijpen. Hoe dan ook, ik heb de eerste nacht wel wat minder geslapen, maar dat was het. Ook heb ik gewoon carnaval gevierd en daarvan kunnen genieten. Mijn man had het er wel moeilijk mee, misschien wel moeilijker dan ik.

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik werd doorverwezen naar de dermatoloog en chirurg in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Toen bleek dat de Breslow-dikte helemaal nog niet duidelijk was. Vanuit Rijswijk was het weefsel naar het ErasmusMC in Rotterdam gestuurd, omdat daar kennelijk de beste pathologen zitten, maar ook daar konden ze de dikte niet bepalen. Daarna is het doorgestuurd naar het Amphia, waar ze er ook niet uitkwamen. Waarschijnlijk omdat er een flinke haarwortel in het weefsel zat.

Alles bij elkaar duurde het erg lang. Daarom kreeg ik met spoed een PET-scan. De uitslag zou een week duren, maar mijn chirurg belde al een dag later dat er geen uitzaaiingen waren. Dat was een hele opluchting. In april ben ik geopereerd. De huid is ruimer weggesneden en er is een poortwachtklierprocedure gedaan. Gelukkig waren zowel de snijvlakken als de twee klieren in mijn nek schoon. Wel had ik een behoorlijk gat op mijn bol.

Na tien dagen mochten de hechtingen eruit. Ik vroeg of ik mijn haren mocht wassen. Dat mocht en dat heb ik dus meteen die avond gedaan. Maar toen ik daarna met natte haren op de bank zat, voelde ik iets. Ik vroeg mijn man om te kijken en hij zag dat de wond helemaal was opengegaan. Er paste gewoon een vinger in. Het was vrijdagavond, dus naar de huisarts kon niet. Op de SEH is de wond opnieuw gehecht en nadat de hechtingen waren verwijderd, heb ik iets langer gewacht met mijn haar wassen. Ik heb nu een flinke deuk in mijn hoofd, maar die zit verborgen onder mijn haar.

Hoe gaat het nu met je?

Omdat alles schoon was, had ik geen aanvullende behandelingen nodig. Het eerste jaar ben ik drie keer voor controle geweest en vanaf nu is dat twee keer per jaar. Eén keer naar de chirurg en één keer naar de dermatoloog. Daarnaast houden we het zelf goed in de gaten. Mijn man heeft zelfs alle moedervlekken op mijn rug op doorzichtig papier overgetrokken, zodat we na een tijdje kunnen kijken of er iets is veranderd.

Van mij hoeft dat allemaal niet zo, want ik maak me geen zorgen, maar hij vindt dat nodig. Ik hoop vooral dat dit melanoom iets eenmaligs was.

Vroeger heb ik veel zon gehad. Dat was toen zo hè. Als de zon scheen, was het bruin bakken. Dat deed ik eigenlijk al heel veel jaren niet meer, maar ik ben nu nog veel voorzichtiger. Ik zit zo min mogelijk in de zon en doe dan altijd een hoedje of een petje op. Toch blijft het in mijn geval een rare plek voor een melanoom. Ik heb een flinke bos haar, dus je zou verwachten dat dat je hoofdhuid beschermt.

Hoe ben je in aanraking gekomen met Stichting Melanoom?

De chirurg noemde Stichting Melanoom en toen heb ik de website bezocht. Van de verhalen die ik las werd ik natuurlijk niet altijd vrolijk, maar er staan ook hoopvolle verhalen op. Daar heb ik me maar op gefocust.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ten eerste omdat ik het voor mezelf fijn vind om mijn verhaal op papier te zetten. Daarnaast wil ik dat mensen zich gaan realiseren dat een schijnbaar onschuldig plekje niet zo onschuldig hoeft te zijn. Er is wel meer bewustzijn over het gevaar van melanoom dan vroeger, maar nog lang niet genoeg. Ook wil ik mensen graag meegeven dat ze moeten proberen niet meteen in paniek te raken als ze de diagnose melanoom krijgen, want het kan ook meevallen, net als bij mij. Sowieso is het goed om niet lukraak te gaan googelen, maar gelijk naar Stichting Melanoom te gaan, want daar weet je zeker dat je goede informatie vindt.