Robbert

Met hun persoonlijke ervaringsverhaal wil Robberts vrouw Carolien laten zien dat, ook als genezing niet meer mogelijk is, je samen kunt blijven genieten van de mooie en waardevolle momenten in het leven.

Hoe kwamen jullie erachter dat je man Robbert melanoom had? In 2011 stuurde ik Robbert naar de huisarts vanwege een rare moedervlek op zijn rug die ik niet vertrouwde. Deze had de omvang van een 20 cent muntje, was grillig van vorm en heel donker van kleur. De huisarts zag niets vreemd, maar de moedervlek werd dikker en nog donkerder en een paar maanden later stuurde ik Robbert weer terug. Toen verwees de huisarts hem wel door naar de dermatoloog. Die verwijderde de moedervlek en twee weken later kregen we de uitslag: melanoom. Dat was enorm schrikken, Robbert was pas 30. Kanker, zo jong!

Welke behandeling heeft hij gekregen en hoe ging het daarna?

De tumor had een breslowdikte van 2,3 mm, waardoor een re-excisie nodig was en de poortwachtersklier verwijderd moest worden. Na de operatie kregen we slecht nieuws: er zaten micrometastasen in de poortwachtersklier. Er volgde opnieuw een operatie, waarbij alle lymfeklieren in Robberts lies werden verwijderd.

Het herstel hiervan was pittig. Na thuiskomst bleek hij een wondroosinfectie in de operatiewond te hebben en moest hij onmiddellijk terug naar het ziekenhuis. De verwijderde lymfeklieren waren schoon en met fysiotherapie en lymfedrainage krabbelde Robbert weer op.

De controles werden langzaam afgebouwd en na tien jaar, in oktober 2021, werd hij “schoon” verklaard. Maar nog geen drie maanden later, rond Kerst, merkte ik dat hij bleek en erg moe was. De huisarts dacht gelijk aan bloedarmoede en na verwijzing bevestigde de hematoloog in het ziekenhuis dat. Robbert kreeg een ijzerinfuus, waarna hij heel ziek werd. Hij kreeg koorts, had hoofdpijn en moeite met praten. Aanvankelijk werd dit als bijwerking van het infuus gezien, maar toen het aanhield, stuurde de huisarts ons naar de SEH. Daar werd een hersentumor van 3,6 cm ontdekt, waarschijnlijk een uitzaaiing van het melanoom. Verdere scans lieten zien dat het overal zat: in zijn hersenen, lever, darmen, longen en buikvlies.

Robbert startte met BRAF/MEK-remmers, die verrassend goed werkten. Na drie maanden waren alle uitzaaiingen gekrompen of zelfs niet meer zichtbaar! Daarna begon hij met immunotherapie, maar dat leidde tot een ernstige auto-immuun leverontsteking met hoge koorts. Met een bizar hoge dosis prednison en anti-afstotingsmedicatie ging de koorts weg en kwam Robbert langzaam weer tot zichzelf. Hij had fysiek gezien ontzettend veel ingeleverd en heeft maanden nodig gehad om weer op krachten te komen.

De eerstvolgende PET-scan was weer heel goed; alles stabiel of gekrompen. Die zomer kreeg ik zelf een hysterectomie, dus we moesten beiden herstellen en revalideren. Dat was een zware tijd, maar we hebben het samen gered.

De PET-scan in september liet echter groei van de hersentumor zien. Die was nu zo’n 1 cm groot en de artsen besloten te opereren. Dat vonden we enorm spannend, maar het viel uiteindelijk erg mee. Daarna zou Robbert bestraald gaan worden, maar bij de MRI-scan die gemaakt werd voor het bestralingsplan, vonden ze een nieuwe uitzaaiing in zijn hersenen. Dat was een flinke tegenvaller, maar gelukkig konden ze die uitzaaiing meteen mee bestralen. Robbert voelde zich sinds de operatie een stuk beter en begin 2023 ging hij weer volledig aan het werk. Wel kreeg hij mogelijk een epileptische aanval, maar daar was niemand bij, dus dat is nooit bevestigd.

De volgende twee scans was alles rustig. We besloten op vakantie te gaan naar Italië. Daar hadden we het al jaren over, maar we stelden het steeds uit. Een week na thuiskomst stonden er weer scans gepland en kregen we helaas slecht nieuws: de uitzaaiingen in Robberts darmen en hoofd waren gegroeid. De immunotherapie had niets gedaan en Robbert ging weer aan de BRAF/MEK-remmers. Niet lang daarna was hij opeens al zijn woorden kwijt. Hij kon nog wel lopen en bewegen, maar niet meer praten. Het bleek een epileptische aanval te zijn en met medicatie werd dit snel onder controle gebracht. Wel was dit enorm schrikken.

De ziekte bleef daarna een tijd stabiel, al waren er behandelingen en extra bestralingen nodig voor de hersenen en longen. Tussen alle behandelingen door probeerden we zoveel mogelijk te genieten. We gingen op vakantie, spraken af met vrienden en zochten plezier in kleine dingen. Prikkels verwerken was moeilijk voor Robbert, maar met kleine aanpassingen kon hij nog veel.

In december 2024 zagen de artsen dat de BRAF/MEK-remmers minder goed gingen werken en in februari bleek dat de tumoren in Robberts darm weer actief waren en bloedden. Het gevolg was weer bloedarmoede, waarvoor hij een ander soort ijzerinfuus kreeg. Dat sloeg aan en in maart gingen we op vakantie voor onze trouwdag. Daarna probeerden we nog één keer immunotherapie. Dat was de laatste strohalm, zei de arts. Maar Robbert werd opnieuw heel ziek. Niet lang daarna bleek er veel vocht en bloed uit de tumoren in zijn hoofd te zitten en moest hij aan de dexamethason. Dat betekende ook dat de immunotherapie zijn werk niet meer kon doen. Vastbesloten om de immunotherapie te hervatten, lukte het Robbert om de dexamethason in zes weken tijd weer af te bouwen. Op maandag zou hij een PET-scan krijgen en op dinsdag de nieuwe kuur. Helaas werd hij op maandag ziek wakker. Hij bleef maar overgeven en daardoor haalden we de afspraak voor de PET-scan niet. Een CT-scan wees uit dat zijn hoofd toch weer helemaal vol vocht en bloed zat. De dexamethason werd weer verhoogd en er kwam geen nieuwe kuur. Einde oefening.

Ze zeiden dat het wel eens snel kon gaan; dagen hooguit weken. Mij werd aangeraden bij hem in het ziekenhuis te blijven slapen. Alles werd vervolgens voor Robbert in het werk gesteld om naar huis gaan. Binnen een uur na thuiskomst was de huisarts er om onze wensen te bespreken en de volgende dag kwam de SCEN-arts. Familie en vrienden kwamen langs, en ondanks alles hadden we nog mooie momenten samen: etentjes, kleine uitstapjes en zelfs een bezoek aan de Apenheul met de wensambulance; een plek waar we vroeger vaak naartoe gingen.

Zo hebben we nog zes mooie weken gehad, maar toen ging Robbert snel achteruit. Hij werd zwakker, kreeg meer pijn en raakte verward. Op een zondagochtend werd duidelijk dat het einde dichtbij was. De thuiszorg kwam om 11.15 uur en hielp hem naar beneden, waar een ziekenhuisbed stond. De huisarts was er rond 11.30 uur. Robbert had aangegeven absoluut geen palliatieve sedatie te willen, maar omdat het zondag was, was het de vraag of euthanasie die dag ging lukken. Gelukkig had de huisarts dat toch kunnen regelen. Hij vroeg Robbert of hij er klaar voor was, waarop Robbert volmondig JA zei. De huisarts vroeg: “Hoe klinkt 15.00 uur?” Robbert zei: “Ja is goed, dan heb ik nog niks.” Zoveel pijn en dan toch nog zo zichzelf!

Even na 15.00 uur is Robbert in mijn armen overleden. Zijn hart bleef lang kloppen, wat voor ons bevestigde dat euthanasie de juiste keuze was. Met palliatieve sedatie had deze laatste fase wel twee weken kunnen duren.

Hoe gaat het nu met jou?

Momenteel zeg ik niet slecht, maar het is wel kut. Het zwaard van Damocles is gevallen, het ergste wat er kon gebeuren is gebeurd. Die donkere wolk die me de afgelopen jaren volgde, is weg. Dat maakt het leven wel weer iets lichter, maar nu is er het gemis, continu. Wel honderd keer per dag loop ik tegen iets aan, waardoor ik Robbert mis. Ik leerde al heel snel dat rouw iets is dat nooit over gaat. Het is iets dat je je hele leven met je meedraagt. Dus ik plan er ruimte voor in en laat het er zijn als er weer een golf komt. We waren echt een fantastisch team samen. Het is zo gemeen dat dat van je afgenomen wordt, maar je hebt het niet te kiezen.

Na Robberts overlijden heb ik besloten mezelf een sabbatical van een jaar te geven. Ik was kapot van drieënhalf jaar zorgen. Al die tijd leefden we van controle naar controle en verder stond alles on hold. Ik zeg weleens dat ik liever zelf ziek was geweest. Ik voelde niet wat Robbert voelde en kon alleen afgaan op wat ik zag en hij vertelde. Voor iemand als ik, die graag controle heeft, was dat moeilijk.

Na een maand of acht kwam de behoefte terug om weer wat te gaan doen. Alsof de lente mij nieuwe energie bracht. Drie weken geleden zag ik een vacature voorbijkomen die me aansprak en gisteren had ik een sollicitatiegesprek. Daarnaast pak ik langzaam mijn eigen bedrijf op; ik verkoop handgeverfde wol en brei- en haakbenodigdheden. Eind mei sta ik weer met mijn stand op een creatieve markt.

Toen ik Robbert leerde kennen, droeg hij T-shirts met grappige opdrukken en dat is hij blijven doen. Hij had er stapels van. Vanuit mijn creatieve achtergrond wist ik dat er bedrijven zijn die memory blankets maken. Via google heb ik er één in de buurt opgespoord die een tweepersoonssprei heeft gemaakt die nu op mijn bed ligt. Daar ben ik heel blij mee. Een warme knuffeldeken om mij in te wikkelen als ik een echte knuffel nodig heb.

Hoe zijn jullie in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

We hebben veel gegoogeld om te snappen wat de artsen zeiden en zo kwamen we bij Stichting Melanoom uit. We stonden er wel anders in qua informatiebehoefte. Robbert wilde zo min mogelijk weten, ik zo veel mogelijk. Ik ben de stichting via Instagram gaan volgen.

Waarom wil je jullie ervaring delen?

Ik vond de ervaringsverhalen altijd heel prettig om te lezen, omdat ik er veel herkenning in vond, maar ook hoop uit putte. Dat het goed kon komen. Helaas was dat bij ons niet het geval en dat heb ik dan ook wel weer gemist. Alle verhalen die ik las, waren positief. Dat heb je nodig als strohalm om je aan vast te houden, maar het voelde ook alsof Robbert de enige pechvogel was.

Met dit verhaal wil ik aangeven dat je je leven NU moet leven. Doe alles wat je wilt doen en stel niks uit. Zelfs als genezing niet meer kan, is er nog veel mogelijk in de palliatieve fase. Wij hebben altijd geprobeerd er het beste van te maken en positief te blijven. Na slecht nieuws raapten we onszelf weer bij elkaar en bedachten dat als we niet zo veel tijd meer hadden, we dan maar beter konden leven in plaats van verdrietig in een hoekje zitten.