Sander

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 2023 ontdekte ik een moedervlek net boven mijn oor. Deze groeide snel. Iedere week was hij weer een stukje groter. Al een paar keer had mijn vrouw gezegd dat ik ermee naar de huisarts moest gaan, maar ik was eigenwijs en vond dat niet nodig. Pas toen het bultje ging bloeden, heb ik toch maar de huisarts gebeld. Ik kon snel terecht en werd doorgestuurd naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Die zei meteen dat hij de moedervlek ging weghalen. Ik dacht: “Prima, dan is ie maar weg en hebben we dat gehad.” Ik had nog geen idee van wat me te wachten stond.

Toen ik twee weken later in het ziekenhuis kwam om de hechtingen te laten verwijderen, moest ik ook bij de dermatoloog langs voor de uitslag van het weefselonderzoek. Ik was alleen naar het ziekenhuis gegaan, want ik had geen slecht nieuws verwacht. Maar ik kreeg te horen dat ik een melanoom had met een breslowdikte van 2,1 mm en dat het er niet goed uitzag. Ik was hier totaal niet op voorbereid, ik had zelfs nog nooit van een melanoom gehoord. Ik vroeg hem het verhaal nogmaals te herhalen. Toen ik even later buitenstond, barstte ik in tranen uit.

Welke behandeling heb je gekregen?

De operatie werd snel ingepland, maar eerst had ik nog een gesprek met de plastisch chirurg. De locatie van het plekje was namelijk erg ongunstig en vanwege de breslowdikte moesten ze best veel huid wegsnijden. In eerste instantie zou er zelfs een stuk van mijn oor afgehaald worden, maar dat is gelukkig niet gebeurd. De operatie omvatte een re-excisie, een schildwachtklierprocedure en een huidtransplantatie met huid van mijn been.

De snijranden en de lymfeklieren bleken schoon, dus ik hoefde verder geen scans en aanvullende behandelingen. Alleen ieder half jaar controle op de polikliniek. Ik was er dus gelukkig goed vanaf gekomen.

Maar toen, twee jaar later, ging het toch weer mis. Ik was al een tijd erg moe en ik voelde dat er iets niet klopte. Dat vertelde ik de oncoloog en zij besloot een scan te maken. Daaruit bleek dat ik een uitzaaiing had in een lymfeklier in mijn speekselklier; een heel complex gebied. Er werd besloten de speekselklier niet meteen weg te halen, omdat er risico’s aan deze operatie zitten. Het kan bijvoorbeeld leiden tot gezichtsverlamming. In plaats daarvan kreeg ik twee dubbele immunotherapiebehandelingen en die zijn goed aangeslagen. De uitzaaiing slonk zodanig dat een operatie niet meer nodig was. Helaas zit de tumor er nog steeds, maar deze houdt zich rustig. Dit voelt wel als een tikkende tijdbom. Het is wachten tot het weer actief worden. Dat kan over 20 jaar zijn, maar ook volgende week. In dat geval gaan ze wel meteen opereren. De nadelen van de operatie wegen dan niet op tegen de grotere overlevingskans

Hoe gaat het nu met je?

Helaas nog niet goed. De immunotherapie is gelukkig supergoed aangeslagen, maar heeft ook heel veel bijwerkingen gegeven. Het heeft onder andere twee hersenvliesontstekingen veroorzaakt die een tijd hebben kunnen sluimeren. Daardoor hebben mijn zenuwbanen en spieren schade opgelopen en heb ik last van krachtsverlies, vermoeidheid, hoofdpijn en pijn in mijn ruggenwervel. Dat gaat met pieken en dalen. De ene dag kan ik best wat aan en de andere dag ben ik ontzettend moe en lig ik veel te slapen. Daardoor is het lastig om mijn dagelijks leven weer op te pakken. Dat is pittig, zeker met twee jonge kinderen. Ik wil graag alles meedoen, maar dat lukt niet altijd. Ik moet echt leven met de dag.

In eerste instantie hadden ze nog de hoop dat de klachten zouden verbeteren, maar in het laatste gesprek gaven ze aan dat ze chronisch zijn. Nu ga ik een soort revalidatietraject in om het zo goed mogelijk in te passen in mijn leven. Ze zeggen dat ik een heel hoge prijs heb moeten betalen en zo voelt dat ook wel. Uiteindelijk zal ik een nieuwe ik moeten worden.

Voor mijn vrouw en kinderen is het ook allemaal erg pittig. Ik heb zes keer in het ziekenhuis gelegen en dan draait thuis natuurlijk alles door. Mijn vrouw en ik kunnen er goed over praten, maar voor haar zijn sommige stukken zwarte gaten, omdat ze in de overlevingsstand stond.

Naar de kinderen toe zijn we vanaf het eerste moment open en eerlijk geweest. We hebben nooit iets verbloemd. Onze dochter van drie beseft het allemaal nog niet zo, maar onze zoon van zes heeft het er wel moeilijk mee gehad. Na de eerste diagnose kregen we vanuit zijn school de ‘kankerkist’ mee naar huis. Die bevatte informatie over wat kanker is, wat er gebeurt bij een ct-scan en een punctie, wat een arts doet en dat soort dingen. Toevallig zat er ook iets in over huidkanker. De kist stond in de woonkamer en af en toe pakten ze daar wat dingen uit. Ze speelden bijvoorbeeld met het playmobil-setje van een arts dat erin zat of lazen in een boekje en dan vroegen ze dingen aan ons. Dat ging helemaal vanzelf en dat was eigenlijk heel mooi.

Na de tweede diagnose heeft onze zoon wel wat extra hulp gekregen vanuit school, omdat ze zagen dat zijn gedrag veranderde als ik in het ziekenhuis lag. Dat heeft hem goed gedaan en het gaat nu gelukkig een stuk beter met hem.

Zelf heb ik ook ondersteuning gehad van een psycholoog. Na de eerste diagnose in 2023 vanuit de GGZ, maar ik merkte dat de medische aansluiting daar niet voldoende was. In 2025 heb ik vanuit het ErasmusMC psychologische hulp gekregen. Zij konden zich beter inleven in mijn situatie en kwamen ook bij me langs als ik in het ziekenhuis lag. Dat was heel prettig.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Doordat ik in 2023 nog nooit van het woord melanoom had gehoord, zocht ik online naar informatie en kwam ik al snel uit bij Stichting Melanoom. Het was fijn om op één plek duidelijke en correcte informatie over melanoom te vinden. Natuurlijk had ik in het ziekenhuis ook veel informatie gekregen, maar op de website van de stichting kon ik alles nog eens rustig nalezen. Daarnaast vond ik het vooral fijn om de ervaringsverhalen te lezen en daarin herkenning te vinden. Ik ben niet de enige die dit meemaakt en bij wie de ziekte zo veel impact heeft.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik deel mijn ervaring om mensen bewust te maken van de gevaren van huidkanker. Gezien de enorme impact die het heeft op mijn leven en dat van mijn gezin, is het zo ontzettend belangrijk alert te zijn op veranderingen van je huid. Vertrouw je iets niet? Check je plek en trek vroegtijdig aan de bel!