Silvia

Tijdens de controles die daarna elke drie maanden plaatsvonden, ontdekten artsen telkens opnieuw verdachte plekjes, waardoor Silvia steeds weer in de rollercoaster van onderzoeken en behandelingen terechtkwam.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Oktober 2022 waren we op vakantie in Kroatië toen ik een plekje ontdekte op mijn bil. Het was niet groter dan een pennenstipje, maar pikzwart en iets verdikt. Heel anders dan een normale moedervlek. Daarom viel het me ook op. In eerste instantie besteedde ik er geen aandacht aan, maar in januari ben ik toch naar de huisarts gegaan. Ook omdat er een vrij grote moedervlek op mijn enkel van hetzelfde been zat, waarvan mensen al vaak hadden gezegd dat ik er eens naar moest laten kijken. De huisarts nam foto’s en stuurde die naar de dermatoloog.

Diezelfde dag nog kreeg ik bericht dat ze me de dag erna wilden zien. Van het zwarte plekje zeiden ze direct: “Dit is een melanoom.” De moedervlek op mijn enkel vonden ze verdacht, dus die moest ook worden weggehaald. En terwijl ik daar was, zagen ze nog een plekje op mijn kuit dat ze niet vertrouwden. Mijn eerste reactie was: “Oh huidkanker, daar is wat aan te doen.” Dus ik verliet met een gerust gevoel het ziekenhuis.

De volgende dag al werden de plekjes onder plaatselijk verdoving weggehaald. Nietsvermoedend vroeg ik de dermatoloog of het er goed uitzag. Ze zei dat ze dat niet kon zeggen. Ik vroeg: “Maar er is toch wel wat aan te doen als het verkeerd is?” Toen zei ze: “Lees je maar in op internet.” Thuisgekomen ben ik meteen gaan googelen en kwam ik erachter dat melanoom ook fout kan aflopen. Toen sloeg de paniek toe.

Ik had het niet meer toen ik twee weken later in het ziekenhuis was voor de uitslag en helaas kreeg ik slecht nieuws. Het zwarte plekje was een melanoom, stadium 1b. De plekjes op mijn enkel en kuit waren een voorstadium van melanoom.

Welke behandeling heb je gekregen?

De drie plekjes moesten ruimer weggesneden worden en de poortwachtersklier in mijn lies moest worden verwijderd. Ik was nog nooit onder narcose geweest en vond het allemaal best eng, dus ik besloot een ruggenprik te nemen. Het prikken ging prima, maar toen de verdoving ingewerkt was, zakte ik helemaal weg. Er werd mij niet verteld wat er aan de hand was, maar gedurende de operatie schudde de anesthesioloog me steeds door elkaar: “Mevrouwtje, even ademhalen.” Een uur lang heb ik gedacht dat ik doodging en dat ik mijn man en kinderen nooit meer zou zien. Het was een en al paniek bij mij. Thuis ben ik meteen gaan googelen en bleek dat de ruggenprik te hoog was gezet. Daar ben ik later bij de anesthesioloog op teruggekomen. Ze gaf toe dat ze beter had kunnen handelen door mij gerust te stellen.

Daarna moest ik herstellen, maar alle vier de wonden sprongen open en gingen ontsteken. Ik heb daardoor zes weken lang op de bank gelegen en wondverzorging gehad. Wel kreeg ik na twee weken te horen dat er geen uitzaaiingen waren gevonden en dat ik iedere drie maanden gecontroleerd zou worden. Dat was goed nieuws! Maar de driekwart jaar daarop werd bij iedere controle een plekje gevonden en moest ik elke keer weer onder het mes. Uiteindelijk ging het drie keer om melanoom stadium 2a, één keer 1b, drie keer voorlopers van melanoom en twee keer was het goed. Dit was zo heftig; ik kon er op een gegeven moment niet meer mee omgaan. Ik ben toen bij een psycholoog terechtgekomen en heb EMDR ondergaan (een therapievorm voor de behandeling van trauma – red). Daar heb ik wel baat bij gehad.

Hoe gaat het nu met je?

De controles zouden afgebouwd worden, maar de laatste keer vonden ze weer een plekje. Twee weken geleden is dat weggehaald. Weer zat ik in die rollercoaster. Het is niet alleen het weghalen van een plekje, het is wachten op de uitslag, de re-excisie en als je pech hebt ook nog een poortwachtersklierprocedure. Na alle eerdere ervaringen ga ik er iedere keer vanuit dat het foute boel is. Maar gelukkig kreeg ik dit keer goed bericht.

Melanoom blijft als een donker wolkje boven me hangen. Als ik ga douchen, zie ik weer wat en pakken mijn man en ik de foto’s erbij die in het UMCG zijn gemaakt om te vergelijken. Ik zie ook plekjes bij vreemde mensen in het zwembad. Ik spreek ze niet aan hoor, maar ik ben continu alert.

Sinds een jaar kan ik het wel iets beter parkeren. Het is niet meer dat ik weken voor een controle al in de zenuwen zit. Wel op de dag dat ik erheen ga. Dan ben ik helemaal in mezelf gekeerd. Als er dan niks gevonden wordt, ben ik in juichstemming en heb ik weer even een half jaar rust. Misschien dat het ongemerkt toch went als je zo vaak achter elkaar zo’n diagnose krijgt.

Ik ben anders in het leven gaan staan. Het kan zomaar afgelopen zijn. Daarnaast ben ik veel voorzichtiger met de zon. Tussen 12.00 en 16.00 uur mijd ik de zon, ik draag in de zomer bedekkende, luchtige kleding en smeer me altijd in met factor 50. Ik heb standaard een klein flesje zonnebrand aan mijn tas hangen, zodat ik mezelf altijd kan insmeren en ook mijn kleinkinderen als ik ze bijvoorbeeld van school haal.

Hoe ben je in aanraking gekomen met Stichting Melanoom?

Door de dermatoloog die mij helemaal in het begin zei dat ik maar op internet moest zoeken. Zo kwam ik al snel uit bij Stichting Melanoom. Door de ervaringsverhalen te lezen, kwam ik erachter dat ik niet de enige ben. Dat heeft me geholpen.

Eenmaal heb ik de Melanoom Infodag bezocht. Daar hoorde ik dat melanoom erfelijk kan zijn en dat er ook een genetische variant is die een verhoogd risico geeft op alvleesklierkanker. Er werd mij verteld dat ik dat kon laten onderzoeken. Eerst wilde ik hier niets van weten, want dan ben je daar weer de hele tijd mee bezig, maar ik heb kinderen en kleinkinderen en het liet me niet los. Uiteindelijk heb ik het toch laten onderzoeken en na ongeveer een jaar kreeg ik de uitslag. Ik heb geen verhoogde kans op alvleesklierkanker, dat is een hele opluchting. Maar of het melanoom genetisch bepaald is, konden ze niet met zekerheid zeggen. Ze adviseerden het onderzoek over een jaar of drie opnieuw te laten doen, omdat de technieken dan waarschijnlijk weer beter zijn.

Waarom wil je je ervaring delen?

Om meerdere redenen. Er zijn vast ook anderen die zoveel plekjes hebben gehad als ik. Ik hoop dat zij iets aan mijn verhaal hebben. Daarnaast loop ik er heel erg tegenaan dat mensen de ernst van melanoom onderschatten. Dan krijg je reacties van: “Oh ja, ik ken ook iemand die dat heeft gehad en daar hebben ze wat stikstof op gespoten en toen was het weg.” Maar dat was waarschijnlijk een basaalcelcarcinoom en dat is heel wat anders dan een melanoom. Een melanoom kan uitzaaien, ook jaren later nog. Tot slot maak ik me zorgen over de rare verhalen die momenteel rondgaan dat insmeren gevaarlijk is. Het moet echt uit de wereld geholpen worden dat zonnebrand melanoom veroorzaakt.

Ik vind het vreselijk iedere keer weer naar die controles te moeten, maar ik besef wel dat als ik de eerste keer niet aan de bel had getrokken, ik er nu misschien niet meer was geweest. Wees alert en ga naar de huisarts als je een verdacht plekje op je huid ziet. Als je ermee doorloopt, kan het verkeerd aflopen.