2001 - Laurent Heere

Hij wordt doorverwezen naar een gespecialiseerde kliniek, die alle aanwezige kennis en de allermodernste hulpmiddelen inzet tijdens een langdurige behandeling. Een persoonlijk relaas.

Ik lig letterlijk vastgeschroefd op een soort tafel. Ik tril over mijn hele lichaam. Tranen laat ik de vrije loop. Ineens is er ten volle het besef dat ik kanker heb. Terwijl ze een CT-scan maken van mijn oog, komt alle angst naar boven. Misschien ga ik hieraan dood. Misschien niet. Al wat ik weet is dat ik me hier in de Daniël den Hoedt kliniek in Rotterdam eenzaam en angstig voel. Vele duizenden mensen zijn me voorgegaan. Kanker is immers een wijdverspreide ziekte. Maar sinds eind maart weet ik dat ik tot een exclusief gezelschap hoor. Volgens officiële cijfers krijgen zes op de miljoen mensen een oogmelanoom. Zes op de miljoen. Tachtig tot honderd mensen in Nederland. Mijn omgeving, mijn vrouw Margret, mijn familie, vrienden, collega's en ik zelf reageren eigenlijk precies hetzelfde. Kanker in het oog? Ja, ín het oog. Er bestaan veel zeldzame ziekten waar leken nog nooit van hebben gehoord. Oogmelanoom is zo'n kwaal. Hoe krijg je in godsnaam huidkanker in je oog? De precieze oorzaak daarvan is niet bekend. Ik bleek een moedervlek in mijn linkeroog te hebben. En uit zo'n moedervlek kan zich kanker ontwikkelen. Ik wist niet dat ik daar een moedervlek had. Ik had er ook nooit iets van gemerkt. Maar blijkbaar kunnen cellen van zo'n moedervlek van de ene op de andere dag besluiten "iets anders" te gaan doen. De oorzaak van dat proces is onbekend. Waarom het bij de een wel gebeurt en bij de ander niet, is evenmin bekend. Bij gewone melanomen - pigmentvlekken óp de huid - schijnt vooral de straling van de zon een rol te spelen. Maar ik ben geen zonaanbidder; integendeel, ik zoek steeds de schaduw op. Daarbij komt dat mijn gezwel achter in m'n oog zit. Aan de binnenkant, tussen het vaatvlies en het netvlies. Bij gewone melanomen heb je het voordeel dat je ze vaak letterlijk kunt zien. Je hebt een moedervlek op je benen. Of misschien op je rug. Zodra die groeit of van vorm verandert, doe je er verstandig aan als de donder naar de huisarts te gaan. Een oogmelanoom zie je dus niet. Want dat kreng zit in je oog. Dus kan zo'n gezwel ongestoord groeien zonder dat je het in de gaten hebt. Totdat je slecht gaat zien doordat het gezwel het netvlies begint weg te drukken.

Bestralen
Mijn behandelaar in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (Dijkzigt) zegt tijdens het eerste gesprek dat ik ongeveer een maand later - als alle onderzoeken zijn afgerond - zal worden bestraald. Één maand wachten? Moet dat niet sneller? Kan dat niet vlugger? Ik loop ondertussen toch risico op uitzaaiingen? De oogchirurg haalt me uit de droom. "Ja, u loopt extra risico, maar beperkt", zegt hij. Aan de hand van de omvang van het gezwel rekent hij voor dat ik circa elf (!) jaar geleden kanker moet hebben gekregen. Elf jaar. Dan maakt die ene maand ook niets meer uit. In die elf jaar heb ik een soort puist op m'n oog gekregen. Circa 8 millimeter dik en circa 1,6 centimeter in doorsnede. Dat lijkt klein maar als ik later de foto's ervan zie, zie ik dat het een fors deel van de bovenkant van m'n oog in beslag neemt. De artsen hebben het dan ook over een groot melanoom. Ik kwam in het Oogziekenhuis in Rotterdam terecht, omdat ik al een tijdje wazig zag. Op een donderdagochtend vroeg mijn huisarts me met dat ene oog naar de lamellen achter hem te kijken. Die waren zo krom als een hoepel. Althans, zo zag ik ze. Mijn huisarts nam de telefoon en belde onmiddellijk naar de oogarts in het Bergse Lievensbergziekenhuis. "Ik heb hier een 45-jarige die mijn lamellen krom ziet", zei hij tegen de specialist aan de andere kant van de telefoon. Drie kwartier later kreeg ik daar te horen dat het mis was. "Als ik er hier mee ga rommelen, verliezen we alleen zeer kostbare tijd. Ik verwijs u onmiddellijk door naar het Oogziekenhuis Rotterdam," aldus de Bergse oogarts. Een dag later maakte ik kennis met de georganiseerde chaos van het Oogziekenhuis. Vier artsen, waarvan een aantal in opleiding, bekijken mijn oog. Ze denken allemaal aan een netvliesloslating. De vijfde maakt korte metten. "Ik wil meneer volgende week vrijdag terugzien. En dan moeten de resultaten van het onderzoek er zijn."

Molen
Op dat moment weet ik dat er iets goed fout zit. Want een los netvlies moet snel worden behandeld. Ik word niet meteen behandeld, maar moet minimaal een week wachten. Maar ondertussen zit ik diezelfde dag nog bij de internist. Ik ga de molen in. Foto's van het oog, echo's, scans van mijn maagstreek, bloedonderzoek, tumorenonderzoek. De vrijdag daarop zit ik bij de internist van het Oogziekenhuis en krijg te horen dat alles in orde is. "Wat mij betreft bent u gezond." Als Margret en ik vervolgens naar de afspraak met de oogarts gaan, vragen we ons af wat er dan wél is. Natuurlijk hebben we allebei gezien dat ik op tumoren ben onderzocht. In je achterhoofd hou je rekening met de mogelijkheid van kanker. Maar ik had ook gezien dat bijna niemand oogkanker krijgt. Drie kwartier later lijkt het alsof de wereld alsnog instort. "U hebt een tumor in uw oog. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn aangetroffen. Was dat wel het geval geweest, dan resteerde alleen maar palliatieve behandeling. Straks kijkt een collega van me nogmaals naar u om de diagnose te bevestigen. Die zal ook met u praten over de vraag of het verstandig is het oog te verwijderen of te bestralen." Één weekeinde krijg ik bedenktijd.

Eruit
Mijn eerste reactie: eruit met dat oog. Haal die kanker weg en geef me maar een kunstoog. Dan ben ik er tenminste van af. De oogarts denkt daar anders over. Wat betreft de overlevingskans maakt het niets uit. Althans, volgens de statistiek. De kans op een succesvolle behandeling is groot: 75 procent leeft na vijf jaar nog. Later kom ik erachter dat na tien jaar het overlevingspercentage nog slechts 50 procent is. De helft krijgt uitzaaiingen in de lever en sterft daar aan. Mijn lever is niet aangetast, maar dat wil niet zeggen dat ik veilig ben. Het vervelende van melanoomcellen is immers dat ze zich vrijelijk via het lichaam kunnen verplaatsen zonder dat de artsen in staat zijn de kankercellen te traceren. Vandaar dat de internist via het bloedonderzoek ook niets had gevonden. Dat is het verraderlijke van melanoom: het sluipende, stiekeme proces waarbij de kankercellen de rest van het lichaam voor de gek houden en ondertussen ongestoord hun vernietigende werk kunnen doen. Pas als ik een metastase in de lever heb, kan men dat in het bloed ontdekken. Maar dan is de realiteit ook dat normaal gesproken alleen nog maar wordt gesproken over pijnbestrijding en stervensbegeleiding. Het dubbeltje kan zowel de ene als de andere kant op rollen. Een dag later zit in het Dijkzicht en verneem ik dat er opnieuw uitvoerig onderzoek zal worden gedaan. Voor mij bestaan geen wachtlijsten. Enerzijds is dat geruststellend en anderzijds juist ook zorgwekkend. Ik kom voor een aantal onderzoeken in de Daniël den Hoed kliniek terecht.

Emoties
In de koffieruimte word je omgeven door mensen met zeer uiteenlopende emoties. Veel mensen lachen. Opgelucht. Anderen zitten openlijk te huilen. Hier heb je het gevoel het voorportaal van de dood te betreden. Je wordt omgeven door begrip. Door hele vriendelijke verpleegkundigen. Door artsen die tijd voor je nemen. Iedereen die hier komt, wordt geconfronteerd met de keiharde realiteit. Heel veel kale mensen. In de chemoruimte ontvangen lachende kinderen hun dosis chemicaliën. Hier onderga ik dus die verschrikkelijk CT-scan waarbij mijn hoofd wordt gefixeerd zodat ze exact kunnen bepalen waar de tumor zit. Tot op de millimeter nauwkeurig zodat ze me exact op de juist plaats kunnen bestralen. Koninginnedag 2001 lijkt het Dijkzichtziekenhuis gesloten. Maar op de onderste etage werken ze door. Daar krijg ik weer dat afschuwelijk bit in mijn mond. Opnieuw wordt mijn hoofd ingesnoerd en worden de schroeven vastgedraaid in de behandeltafel van de bestralingsruimte. Zodra het alarm gaat verlaat iedereen - vanwege het gevaar van de radioactieve straling - de ruimte. Ik blijf achter. Vastgeschroefd. Via de geluidsinstallatie krijg ik te horen dat ik mijn oog moet richten op een minuscuul rood lampje dat ik amper kan zien doordat mijn "kankeroog" heel snel achteruit is gegaan. De bestraling neemt een aanvang. Boven mijn hoofd draait een soort ufo van links naar recht, van boven naar beneden. En telkens krijgt ik te horen: "Let op het rode lampje." Niet alleen die ufo - het bestralingsapparaat - maar ook de behandeltafel wordt af en toe gedraaid. Pijn doet het niet. Vijf dagen lang, telkens drie kwartier tot een uur, word ik in sessies van enkele seconden tot soms een minuut bestraald. Stereotactische bestraling noemen ze het. Mijn huisarts heeft er nog nooit van gehoord. Ik blijk nummer veertien te zijn die op deze manier in Nederland wordt behandeld. Het voordeel van deze behandeling is dat er door die bestraling uit telkens een andere hoek aanmerkelijk minder schade aan het gezonde oogweefsel ontstaat. Op die manier blijft er misschien nog iets van mijn gezichtsvermogen over. Over een jaar of anderhalf zal ik het weten. Ondertussen onderga ik elke zes weken controle. Mijn behandelaar glunderde de eerste keer. De tumor vertoonde kartelrandjes. De tweede controle lijkt positief. De tumor is niet gegroeid. Het gaat de goede kant uit.

Uit: Brabants Dagblad, 30 augustus 2001

Laurent Heere is bestuurslid geweest bij de Stichting Melanoom alsmede voorzitter van de Werkgroep Oogmelanoom van de stichting. Op 7 november 2009 overleed Laurent nadat uitzaaiingen waren geconstateerd van het oogmelanoom dat hem acht jaar daarvoor trof.