Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarvan Stichting Melanoom deel uitmaakt, opent vandaag een nieuwe vragenlijst.
Waar gaat deze vragenlijst over?
De zorg verandert. Zo wordt medische informatie nu digitaal verzameld en niet meer op papier bewaard. Als je kanker hebt, gaat het bijvoorbeeld over de soort tumor en welke behandelingen je krijgt of kreeg.
Deze informatie wordt opgeslagen in jouw medische dossier van het ziekenhuis. Dit kun je ook zelf bekijken in het patiëntportaal. Wij zijn benieuwd of je dat al wel eens hebt gedaan, of juist niet.
Jouw medische informatie kan ook belangrijk zijn voor andere mensen dan je eigen arts, bijvoorbeeld voor andere ziekenhuizen of voor onderzoek. Wat vind jij ervan als jouw medische informatie wordt gedeeld met anderen?
We horen graag wat je van deze onderwerpen vindt. Ook als je er geen ervaring mee hebt, kun je de vragenlijst invullen.
Je hoeft je naam niet in te vullen, dus wij weten niet welke antwoorden je geeft (lees de privacyverklaring). Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en staat open tot 1 augustus. De resultaten worden op 10 oktober gedeeld op doneerjeervaring.nl en daarna ook op stichtingmelanoom.nl.
Waarom deze vragenlijst?
Door te weten hoe mensen met kanker het patiëntportaal gebruiken, kunnen we ziekenhuizen helpen de zorg patiëntvriendelijker te maken. Daarnaast willen artsen en onderzoekers graag medische informatie van patiënten gebruiken om de zorg te verbeteren of om onderzoek te doen. Om te weten wat kankerpatiënten hiervan vinden hebben wij als kankerpatiëntenorganisaties deze vragenlijst gemaakt.
Wil je deze vragenlijst helpen verspreiden?
Wil je ons helpen om meer mensen te bereiken? Hoe meer mensen deze vragenlijst invullen, hoe beter inzicht we krijgen in de ervaring en mening van mensen die leven met kanker. Stuur deze mail door naar bekenden of volg Doneer Je Ervaring op Facebook of Instagram, en deel deze berichten in je eigen digitale netwerk.
