Nederlandse patiënten verstoken van belangrijk medicijn tegen uitgezaaid oogmelanoom

Per 1 januari 2024 is het medicijn Tebentafusp, bedoeld voor de behandeling van uitgezaaid oogmelanoom (uvea-melanoom) bij patiënten met een positieve genotype classificatie HLA-A*02.01, niet meer beschikbaar voor Nederlandse patiënten. Dit is een zorgwekkende ontwikkeling, aangezien Tebentafusp een doorbraak betekende toen het werd goedgekeurd door de EMA op 1 april 2022 voor deze zeldzame vorm van kanker.

Tot voor kort werd Tebentafusp verstrekt via een Early Access Program (EAP) door de fabrikant, maar deze regeling is nu beëindigd. Wat de exacte reden hiervan is, is momenteel onduidelijk maar het vermoeden is dat dit komt door de patstelling tussen overheid en de fabrikant Immunocore. Op de website van het Zorginstituut is een oud nieuwsbericht te vinden waarin staat dat dit middel per 22-4-2022 (ruim 2 jaar geleden!) in de sluis is geplaatst. Dit betekent dat patiënten in Nederland momenteel geen toegang hebben tot dit effectieve en veilig bevonden medicijn, terwijl het in buurlanden zoals België en Duitsland wel beschikbaar is voor dezelfde patiëntengroep. "Het staat als een paal boven water dat dit leidt tot onnodig leed bij patiënten die al lijden aan een ultrazeldzame vorm van kanker."

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft geconcludeerd dat Nederland achterblijft ten opzichte van de rest van Europa. Voor Nederlandse kankerpatiënten betekent dit dat zij niet altijd de noodzakelijke behandeling kunnen ontvangen, wat hun kansen op een betere prognose ernstig belemmert.

Stichting Melanoom beschouwt deze situatie als zeer ernstig en verontrustend. Het is onacceptabel dat lotgenoten die in aanmerking komen voor Tebentafusp geen toegang hebben tot dit medicijn. Wij roepen alle betrokken partijen op om een tot een directe oplossing te komen en ervoor te zorgen dat Tebentafusp zo snel mogelijk weer beschikbaar komt voor Nederlandse patiënten.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met onze Oogmelanoom Hulplijn via 088-0029744.