Nieuws

Onvoldoende oog voor de mens in het nazorgtraject bij uitgezaaid melanoom

Uit landelijk onderzoek van Stichting Melanoom blijkt dat het nazorgtraject voor patiënten met uitgezaaid melanoom onvoldoende is en daarom verbeterd kan worden. Met dit onderzoek heeft Stichting Melanoom, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), Novartis en TwynstraGudde inzichtelijk gemaakt welke behoeften er onder patiënten met melanoom tijdens dit nazorgtraject leven. Zo blijkt dat 88% van de patiënten met stadium III en IV melanoom worstelt met diverse onzekerheden na het afronden van hun behandeling. Het UMC Utrecht heeft naar aanleiding hiervan al de eerste aanpassingen om het nazorgtraject voor patiënten met melanoom te verbeteren geïntroduceerd.

Aan het onderzoek namen alleen patiënten bij wie de ziekte was uitgezaaid mee; stadium III en IV. Vragen gingen dieper in op het einde behandeling gesprek, het gevoel van patiënten na dit gesprek, hun ervaring in de eerste drie maanden na het stoppen van de behandeling, het contact met zorgverleners in deze drie maanden en de controle over de ziekte.

Onzekerheid heerst Patiënten ervaren volgens het onderzoek het einde behandeling gesprek vaak als prettig. Tegelijk geven ze aan daarna thuis in een onzekere situatie terecht te komen waarin zij met vragen achterblijven over wat hen te wachten staat en hoe hiermee om te gaan. Bijna 9 op de 10 patiënten worstelt dan ook met onzekerheden over hun medische situatie. Ze voelen zich vaak onbegrepen, angstig en weten niet hoe ze verder moeten.

Frequent contact met zorgverlener ontbreekt Bovendien heeft ruim 40% van de patiënten het gevoel er alleen voor te staan in de periode na het beëindigen van de behandeling en mist daarbij regelmatig contact met de zorgverlener. Patiënten, met name alleenstaanden zonder kinderen, voelen zich vaak onbegrepen en eenzaam. De helft heeft daarom contact opgenomen met lotgenoten of een lotgenotenorganisatie. Daarnaast heeft slechts 19,6% van de patiënten het gevoel over voldoende informatie te beschikken om de directe omgeving te kunnen informeren, terwijl steun van de directe omgeving juist erg belangrijk is voor patiënten.

Startpunt verbetering nazorgtraject

Het UMC Utrecht is naar aanleiding van deze uitkomsten, gestart met praktische aanpassingen om het nazorgtraject te verbeteren (zie kader hieronder). Daarnaast vormen de uitkomsten van het onderzoek van Stichting Melanoom het startpunt om verder te blijven verkennen welke andere aanpassingen kansrijk worden geacht. Hierbij worden onder meer verpleegkundigen en patiënten betrokken.