Boek 'Ik ben in de verkeerde film beland'

Unieke samenwerking ervaring en wetenschap

In het interview met prof. dr. Geke Hospers en Ellen Brakel over hun boek 'Ik ben in de verkeerde film beland’ wordt duidelijk wat hun drijfveren zijn om dit boek te schrijven en ook hoe deze unieke samenwerking tot stand gekomen is. (interview van Harald Vissenberg gepubliceerd in MelanoomNieuws 2020 nr 2)

Idee Geke vertelt: “Ik liep al enige tijd met het idee om een boek voor patiënten met een inoperabel melanoom te schrijven. Omdat de behandelmogelijkheden de laatste jaren sterk zijn verbeterd vond ik dat meer inzicht hierover voor de patiënt belangrijk is.” Op enig moment ontmoette Geke toen Ellen. Tijdens hun gesprekken kwam dit thema voor een boek ter sprake en ontstond een unieke samenwerking. “We zijn eerst begonnen met een hoofdstuk over de diagnose van een niet operabel melanoom”, zegt Geke. “Het liefst zou ik dit boek direct bij het eerste contact aan de patiënt mee willen geven. Alleen merkte ik dat patiënten overvallen worden door de diagnose en alle informatie die op hem of haar afkomt”.

Als ervaringsdeskundige kan Ellen dit bevestigen. “De helft van de informatie komt niet binnen. Toch is al die informatie wel belangrijk voor de patiënt. Door dit boek krijgen zij nuttige tips om al die informatie te ordenen en geeft het hen structuur. Ook het internet is een belangrijk thema in het boek. Er staan zoveel verschillende dingen op het web, die elkaar soms ook tegenspreken”.

Geke vult Ellen aan: “Op sociale media is inderdaad veel informatie te vinden, maar vaak is er geen bewijs over wat daar beweerd wordt. Als patiënt raak je al snel verstrikt in informatie, die niet wetenschappelijk is onderbouwd. De meest behulpzame bron voor patiënten vind ik nog steeds de website van de Stichting Melanoom.”

Patiënt centraal Ellen weet wat het is om patiënt te zijn en om te gaan met deze diagnose. “In de hoofdstukken belichten we vooral de beleving en het gevoel van de patiënt, want die staat centraal”. De schrijvers gaan in het boek ook in op het verlies aan vertrouwen, in jezelf en in anderen. Naast het verlies van vertrouwen staan ze ook stil bij de angst waar een patiënt door overvallen kan worden. Beiden adviseren om met de medisch oncoloog en de oncologisch verpleegkundige te praten als angst je leven te veel gaat beheersen. “Angst is wezenlijk anders dan intuïtie. Zegt je intuïtie dat er iets niet klopt, kaart het dan aan. Vertrouwen hebben in de behandelaars is heel belangrijk, maar blijf als patiënt vooral ook zelf meedenken. Bedenk welke behandeling bij jou past bijvoorbeeld. En vergeet niet dat je nooit meer dezelfde persoon zult zijn als voor de diagnose.”, aldus Ellen.

Niet altijd mogelijk Omdat de laatste 10 jaar de verschillende behandel-vormen sterk in ontwikkeling maar ook veranderd zijn, komen die behandelvormen kort in het boek aan bod. “Ondanks dat de melanoompatiënt meer kansen en mogelijkheden heeft dan 10 jaar geleden, zie ik in mijn praktijk ook dat behandelingen niet aanslaan en dat genezing niet altijd meer mogelijk is”, zegt Geke. Zonder het te dramatiseren gaan de schrijvers in het boek in op zaken als afscheid nemen, euthanasie en reanimatie. “In mijn omgeving heb ik van dichtbij meegemaakt hoe Stichting Wensambulance een unieke laatste wens van een terminale vriendin van mij in vervulling heeft laten gaan. Ik vond toen dat er een hoofdstuk gewijd moest worden aan deze stichting en bedacht een fictief verhaal. Toen ik dat hoofdstuk aan Geke liet lezen, vertelde zij mij dat ze deze wens herkende!”, aldus Ellen. Dit is heel typerend voor de samenwerking tussen Geke en Ellen. Geke: “Hoewel de verhalen in het boek herkenbaar overkomen en gebaseerd zijn op onze ervaringen, zijn het fictieve personages”. Waarop Ellen haar aanvult. “Als je het verhaal ‘een laatste wens’ leest, komt er kippenvel op je armen. Zo herkenbaar en ontroerend kan een geluksmoment zijn!”

Het hoofdstuk financiële zorgen’ gaat over de consequenties betreffende werk en financiën. Dat zijn problemen die patiënten vaak voor zich uit schuiven. Hierover zegt Ellen het volgende: “Het is belangrijk dat de patiënt tijdig weet hebben van financiële consequenties. Daarom beschrijven we in het boek bij welke verschillende instanties patiënten terecht kunnen met deze problemen.”

Kompas Geke hoopt dat het boek behulpzaam kan zijn voor iedereen met een inoperabel melanoom. “Dat het richting en structuur zal geven in de rollercoaster, waarin je als patiënt en naasten onbedoeld verzeild bent geraakt. Het voelt eigenlijk alsof je in de verkeerde film bent beland!” Het is daarmee een praktische leidraad en kompas geworden die helpt om ervoor te zorgen dat de patiënt en zijn naasten er niet alleen voor staan. Ellen vult haar aan: “De reacties op ons boek zijn lovend, want patiënten herkennen zich erin en voelen zich daardoor minder alleen. Mijn ervaring is dat je het niet alleen kunt! Daarom is het fijn dat er fysieke, mentale en praktische hulp is.”

Zolang de voorraad strekt is het boek gratis te bestellen bij Stichting Melanoom.